Oče je po srčnem infarktu in končanem bolniškem dopustu ostal brez službe, mama pa 24 ur na dan neguje hudo bolno 16-mesečno Majo, ki je bila zaradi prirojene srčne napake prvič operirana, ko je bila stara le mesec dni. Priznajo, da se ob štirih otrocih in maminem bolniškem nadomestilu ter otroškem dodatku le težko prebijajo iz meseca v mesec. A vso pozornost in skrb namenjajo dojenčici, ki jo še čakajo operacije in dolga rehabilitacija.
Človek si le stežka predstavlja, zakaj se na tako majhno bitje, kot je Maja, spravi toliko težav naenkrat, razmišljam, ko se v deževnem dnevu peljem proti Beli krajini. Ko se nekaj časa vozim po vasi, ki se razprostira na več lokacijah po okoliških gričkih, mi na pomoč priskoči Majin oče Stane, ki mi pride naproti. Hiša na vrhu grička da takoj vedeti, da v njej živijo skromni ljudje, ki jim razkošje nikoli ni bilo blizu, a kljub temu so doslej lepo in predvsem brezskrbno živeli. Pogumno so se spopadli tudi z očetovim infarktom. Uspešno je okreval in skupaj so se veselili novice, da je na poti četrti otrok. Nosečnost je potekala normalno in vsa družina je bila v radostnem pričakovanju dojenčka.
Ena od preiskav pa je pokazala, da z dojenčkovim srcem nekaj ni v redu, zato so Vesno napotili na pregled v Ljubljano. »Po štirih tednih, ko so prišli izvidi, mi je ginekologinja dejala, da je 99-odstotno vse v redu in naj se za tisti en odstotek ne vznemirjam, saj ima na 3000 rojstev en otrok prirojeno napako. Zato je bil ob porodu šok toliko večji. Maja je imela nekoliko slabše razvite ledvice in pljuča, po treh dneh v inkubatorju pa so ugotovili, da ima tudi šum na srcu. Odpeljali so naju v Ljubljano, tam pa so opravili tudi raziskave glave in ugotovili, da je nekaj narobe s sluhom, da ima preklano nebo in zvita stopalca. Na eno uho sliši 30-odstotno, na drugo 40-odstotno, zato je primorana nositi slušni aparat v obeh ušesih,« pripoveduje Vesna.
Kot da to še ne bi bilo dovolj, ji je pozneje tik pod očesom zrasel podkožni ječmen, ki jo močno boli, a je ne morejo operirati. Bojijo se, da bi ji zaradi razklanega neba voda zalila pljuča. Srce ji je mesec dni po rojstvu operiral priznani izraelski srčni kirurg dr. David Mishaly, za kar sta mu starša izjemno hvaležna. »Kot pravijo zdravniki, je operacija popolnoma uspela: Majin srček je zdrav in po vsej verjetnosti je ne bo treba več operirati.«
Ko bo deklica stara vsaj dve leti in pol, ji bodo operirali preklano nebo, potem pa še stopalca. Maja pri šestnajstih mesecih kar za 90-odstotkov zaostaja v razvoju. Ne sedi, ne hodi, ne govori, tudi glavice ne more sama dvigniti in jo držati pokonci. Starša upata, da se ji bo po operaciji preklanega neba, vsaj tako predvidevajo zdravniki, vrnil sluh.
Vesna, ki hčerko neguje 24 ur na dan, priznava, da ni lahko. »Danes se mi zdi prav čudno, saj ne pomnim, kdaj sem si nazadnje vzela čas in s kom poklepetala tako kot danes z vami, saj preprosto ne najdem časa. Ko Maja spi, so na vrsti gospodinjska opravila, ki jih nikoli ne zmanjka.«
Deklica mora pogosto na preglede v Ljubljano, vsak teden pa obiskuje terapije v Novem mestu. »Tudi doma morava vsak dan telovaditi, toda včasih se slabo počuti in joka, za nameček pa je pogosto tudi ponoči nemirna in slabo spi.«
Vesna mora pozornost posvečati tudi 16-letnemu srednješolcu Davidu, 14-letni osnovnošolki Mihaeli ter triinpolletnemu Žanu, ki že nekaj časa ne obiskuje vrtca, saj skušajo tako preprečiti, da bi Maja zbolela. »Zaradi svojega stanja je izjemno šibka in dojemljivejša za različne viruse, pa tudi cepljena še ni bila proti nobeni otroški bolezni.«
Stane in Vesna sta skromna in pogumna človeka, njune oči pa so polne upanja in želje, da bi bila Maja taka kot njeni vrstniki. »Če bi bili pri hiši dve plači, bi bilo lažje, a ko grem vprašat za službo in povem, da sem invalid, je odgovor povsod enak: takih ne jemljemo. Pripravljen sem poprijeti za vsakršno delo, le voznik tovornjaka, kar sem počel pred boleznijo, zaradi zdravstvenega stanja ne morem več biti,« z žalostjo v glasu pripoveduje Stane.
Ko z nekaj več kot štirimi stotaki Vesnine z bolniško obremenjene plače poravnajo položnice in kredit za avto, ostane bore malo. »Čim več zelenjave, sadja in drugih poljščin skušamo pridelati doma. Imamo tudi kravo in nekaj kokoši, mleko, sir in jajca. Teh živil pa Maja ne sme uživati, zato za njeno hrano porabimo okoli 150 evrov na mesec; potem so tu mesečne vozovnice za šolski avtobus za starejša dva otroka, Majini pripomočki, stroški gospodinjstva.« Obupana starša mi zaupata, da se ni lahko tako izpostaviti v medijih, a je stiska tako huda, da nimata druge izbire. Hvaležna sta vsem, ki so jim pripravljeni pomagati.
Stisko družine so prepoznali tudi na Rdečem križu v Metliki, ki bo v okviru akcije Stopimo skupaj 21. februarja 2014 ob 19. uri v dvorani Osnovne šole Metlika pripravil dobrodelni koncert, katerega izkupiček bodo namenili prav bolni Maji.
Kdor pa bi želel deklici in njeni družini pomagati, lahko sredstva nakaže na račun, ki je odprt pri SKB banki: Maja Vevoda, Doljna Lokvica 25, 8330 Metlika, SI56 0315 2100 0374 363.
