Stara je bila 26 let, ko je zvedela za diagnozo. Sledili so operacija, kemoterapija in obsevanja, rekonstrukcija obeh dojk in nato še deset let hormonske terapije. Po zdravljenju se je Tanja Španić vključila v aktivnosti Združenja Europa Donna Slovenija, kjer je najprej nekaj let vodila sekcijo mladih bolnic in nato postala generalna sekretarka.
Ker je težko združevala svojo poklicno pot z delom v organizaciji, je zapustila raziskovalno delo v veterini in lani postala profesionalna predsednica te organizacije, ki ozavešča o raku na dojkah, ponuja psihosocialno podporo obolelim in njihovim svojcem ter zagovarja enako dostopnost do zdravljenja za vse ženske v Evropi. Rožnati oktober, ena največjih akcij Europe Donne v javnosti, pa je namenjen zdravi populaciji s ciljem informiranja o dejavnikih tveganja in preventivi ter pomenu zgodnjega odkrivanja bolezni.
Podobno kot v večini razvitih držav je tudi v Sloveniji rak na dojkah najpogostejša oblika te bolezni pri ženskah, med obolelimi pa sta tudi eden do dva odstotka moških. V zadnjih letih pri nas za tem rakom zboli okoli 1.300 žensk na leto in od 10 do 15 moških. »Če zboli moški, je to alarm za vso družino in se v teh primerih zelo hitro svetujeta genetsko svetovanje in pregled,« pravi predsednica združenja Europa Donna. Pri bolnicah z rakom na dojkah je 80 odstotkov starejših od 50 let, pred 40. letom pa jih zboli šest odstotkov. Umrljivost žensk za tem rakom se počasi zmanjšuje, predvsem zaradi zgodnjega odkrivanja bolezni in kakovostnega zdravljenja, ki je vse bolj prilagojeno posameznici in njenemu raku. A kljub temu na leto zaradi te bolezni v Sloveniji še vedno umre 400 žensk, kar je več kot ena na dan.
Odločilno je redno in pravilno samopregledovanje
Za zgodnje odkrivanje raka na dojkah je izjemno pomembno redno in pravilno samopregledovanje. Do menopavze naj bo to vsak deseti dan po začetku menstruacije, pozneje na izbrani dan v mesecu. »Ženske naj bodo pozorne na svoje dojke, zatrdline, spremembe in velikosti oblik dojk, spremembe na koži, uvlečenost bradavic ali izcedke,« napotke podaja Tanja Španić. Za ženske med 50. in 69. letom pa je pomemben tudi program Dora, v okviru katerega vse posameznice povabijo na pregled s presejalno mamografijo, ki je najbolj učinkovita metoda za najzgodnejše odkrivanje bolezni. Določena starostna meja tega preventivnega programa, ki naslavlja ženske nad 50. letom starosti, pa je utemeljena na podlagi zgoraj navedenih statistik, in kot pravi sogovornica, zniževanje starostne meje ne bi imelo smisla. »Preveč stresa, skrbi in punkcij povzročimo v primerjavi z rezultati. Pomembno je, da se ženske samopregledujejo, kar velja tudi za starejše ženske, saj mamografija na dve leti ni dovolj,« je jasna Tanja Španić. Si pa v združenju prizadevajo za dvig starostne meje programa Dora, in sicer do 74 let.
Redno gibanje, sproščanje, zdrava prehrana
Zdrav življenjski slog tako kot pri drugih boleznih velja za preventivo tudi pred rakom na dojkah. V evropskem kodeksu proti raku so zapisana priporočila za ravnanje, ki prispeva k zmanjševanju ogroženosti s to boleznijo. Ne kadite je prvi med nasveti, sledijo vzdrževanje normalne telesne teže, vsakodnevna telesna aktivnost, zdrava prehrana, omejitev alkoholnih pijač, izogibanje sončnim žarkom, zaščita pred rakotvornimi kemikalijami, varovanje pred ionizirajočim sevanjem, udeleževanje presajalnih programov, cepljenje proti hepatitisu B in virusom HPV, ogroženost z rakom pa zmanjšuje tudi dojenje.
Spoprijemanje z diagnozo
Sprejemanje diagnoze je proces, iz lastnih izkušenj in na podlagi spremljanja bolnic, pravi Tanja Španić. Za nekatere je novica o bolezni nenadna, pri drugih sledi pregledom in diagnostičnim postopkom, v vsakem primeru pa pomeni pretres. Sproži veliko vprašanj in čustev. Ko človek zboli, pa je izjemno pomembna podpora bližnjih in tudi širšega okolja. »Vendar diagnoza na žalost velikokrat pomeni tudi socialno izolacijo, kar je značilno predvsem v podeželskih okoljih. Bolnica se umakne, ker ne želi pomilovanja,« izkušnje posreduje sogovornica. Ženske tudi pripovedujejo, da gredo kdaj ljudje, ko jih zagledajo, na drugo stran ceste, ker ne vedo, kako naj jih kaj vprašajo, kaj je primerno reči in kako naj se odzovejo. A srečevanje z obolelimi naj bo čim bolj normalno, k medsebojnemu stiku spodbuja Tanja Španić. »Moji starši živijo na Krasu in spomnim se, kako so me, ko sem med zdravljenjem prihajala k njim, sokrajani prestrašeno gledali. Pozdravila sem jih, jim pomahala in rekla: Še sem tukaj,« opisuje sogovornica. »Prizadet si, ker zboliš, potem pa se ti lahko še zgodi, da se ljudje distancirajo, in vse se sešteje.« A pomembno je govoriti o vseh čustvih, ki spremljajo bolezen, in bolnico tudi spodbuditi, da gre med ljudi, je tudi jasna predsednica Europe Donne, kjer zadnja leta veliko delajo na psihosocialni podpori. »Velikokrat smo priča prepričanju, češ vse zmorem sama in vse bom uredila sama, nič me ni strah in na vse je treba gledati pozitivno. Vse to je dobro, pa vendar so dnevi, ko se sesuješ, in tudi to je popolnoma normalno. Negotovost ob bolezni je težka in dobro je, da si to priznamo in pustimo blizu,« pojasnjuje Tanja Španić. Strah je običajen spremljevalec raka, in ne le strah pred smrtjo, ki je zaradi uspešnega zdravljenja že nekoliko odmaknjen, temveč tudi pred izgubo možnosti dela, pred vrnitvijo v določeno socialno okolje, telesnimi spremembami in pred ponovitvijo bolezni. »Pomembno pa je, da te strah ne ohromi, da delimo svoje stiske z drugimi in se s tem naučimo živeti,« pojasnjuje Tanja Španić. V organizaciji za podporo ženskam z rakom na dojkah tako s tem namenom organizirajo predavanja in podporne skupine, ki jih vodijo usposobljeni terapevti, na voljo pa imajo tudi individualno psihoterapevtsko obravnavo.
Medsebojno povezovanje bolnic, velika podpora
Velik podporni pomen pa ima tudi medsebojno povezovanje bolnic. »To je bila zame ena izmed najboljših stvari in tako sem se tudi sama pridružila Europi Donni. V čakalnici med zdravljenjem se mi je zdelo, da so vse starejše od mene, a sem nato v toplicah izvedela, da obstaja tudi sekcija za mlade bolnice. Čisto drugače je, ko ti ženska iz prve roke pove, kako je pri njej potekalo zdravljenje, kaj ji je pomagalo, kako se je vrnila v službo, kako je o diagnozi povedala otrokom in drugo, kar spremlja bolezen.« Izkušnje ozdravljenih ali drugih bolnic so neprecenljive, še povzema Tanja Španić in zato pri Europi Donni za tovrstno izmenjavo budno skrbijo. »Med ženskami se stkejo takšna prijateljstva, ki jih marsikatera pred diagnozo morda sploh ni imela. Nekatere rečejo, da lahko samo z nami govorijo, saj se drugi pogovora o bolezni preveč bojijo. Zelo je pomembno, da imajo bolnice prostor, kjer lahko vse podelijo.
Ob spoprijemanju z rakom pa se zelo jasno v človeku izrišejo tudi vprašanja, kaj ti je v življenju resnično pomembno, mogoče se marsikdo to zares sploh prvič vpraša. »Sprašuješ se, zakaj si tu, kaj si želiš. Diagnoza je velikokrat tudi pobudnik za določeno spremembo v življenju, morda za več poguma, da se bolj postaviš zase, rečeš ne in zares začneš delati stvari, ki te bolj zanimajo, in si vzameš čas zase, za sproščanje in počitek,« o izkušnji bolezni kot priložnosti bivanja bolj v skladu s sabo poda Tanja Španić. Ob tem pa diagnoza najpogosteje prinese tudi preobrat še k (bolj) zdravemu življenju, tudi v smislu prehranjevanja in gibanja.
Kako povedati otrokom?
Odgovor na vprašanje, ali otroku povedati o diagnozi starša, je vedno pritrdilen. »Starši si želijo otroka zaščititi in obvarovati, vendar ima zamolčanje o bolezni ravno nasprotni učinek. Otrok ne glede na svojo starost čuti, da se v družini nekaj dogaja, če ne ve kaj, bo to vrzel zapolnil s svojimi vsebinami,« je nasvet na spletni strani Europa Donna. Če starši z otrokom ne spregovorijo o bolezni, s tem sporočajo, da je ta preveč grozna, molk pa je lahko dodatna obremenitev. In lahko se zgodi, da bo otrok o bolezni slišal od drugih ali bo ujel pogovore med odraslimi, njegove informacije pa bodo s tem le delne. »Prava pot je v iskreni in neposredni komunikaciji,« še pravijo v Europi Donni. Kako to sporočamo, pa je odvisno od starosti otroka in njegovega značaja. Tanja Španić pravi, da pri tem dobro sodelujejo tudi z oddelkom za psihoonkologijo, kjer je mogoče dobiti tovrstne nasvete. Sicer pa obstajata brošura in slikanica, ki pomagata otroku povedati o bolezni mame. Usmeritve so na voljo tudi na spletni strani Europa Donna, kjer med drugim svetujejo, da otroka pripravite na fizične učinke zdravljenja, kot so izguba prsi, občasna slabost ali utrujenost. Otroku pa je tudi pomembno povedati, da se bo boste morda kdaj počutili žalostne, jezne ali utrujene, vendar da ti občutki niso njihova krivda. V Europi Donni organizirajo tudi tabore za otroke obolelih, kjer se seznanijo tudi z drugimi s podobnimi izkušnjami in kjer jih terapevti vodijo skozi proces soočanja.
Podpora za svojce
Ob psihosocialni, finančni in pravni podpori bolnicam pa imajo v zadnjih letih v Europa Donni tudi podporne skupine za svojce, saj ti navadno ostanejo nekje na robu, čeprav tudi oni doživljajo hude stiske, je jasna sogovornica. »Največkrat pridejo partnerji obolelih in pogosto rečejo, da so tu, ker jih je poslala žena, že na polovici srečanja pa, zakaj niso že prej prišli, saj zdaj vse skupaj bolje razumejo. Ljudje si velikokrat niti ne predstavljajo, kaj so podporne skupine, temelječe na pogovoru, ki je najboljša terapija,« sklene predsednica Europe Donne.
BRONJA ŽAKELJ
Življenje je, ko mine huda bolečina, spet tako zelo lepo
Bronja je za rakom zbolela večkrat. Prvič pri 20 letih za Hodgkinovim limfomom in zadnjič lani, ko so ji diagnosticirali kar tri. Adenokarcinom papile vateri, maligni melanom in dva bazalnocelična karcinoma. »Pri spoprijemanju z boleznijo, mi je najbolj pomagalo, da sem vsakokrat zelo hitro sprejela tisto, kar se v prvem hipu zdi nesprejemljivo. Ko bolezen sprejmeš, ko postane tvoja, jo udomačiš in strah pred njo je zato manjši. Tu gre za enako logiko kot pri vseh drugih rečeh. Bojiš se nepoznanega, ko pa nepoznano spustiš v svojo bližino in mu daš prostor, strah izgubi svojo ostrino,« pravi avtorica pretresljivega in navdihujočega ter s kresnikom nagrajenega avtobiografskega romana Belo se pere na devetdeset. Za pisateljico je bilo, ko je zbolela, tudi pomembno, da je o svojih stiskah in tesnobah govorila. »Če me je bilo strah umiranja, kemoterapij, operacij, sem to povedala. In na srečo sem imela na drugi strani vedno nekoga, ki je moj strah sprejel, ga razumel in me ni poskušal utišati z obrabljenimi klišeji v stilu »nič se ne boj, vse bo dobro, samo močna in pozitivna bodi«. Nekaj pa gre gotovo tudi na račun mojega značaja. Lani, ko so raki padali drug za drugim, je bilo vse skupaj že tako nemogoče, da se mi je zdelo že prav smešno.« Največja mejnika in dogodka, ki sta Bronjo Žakelj najbolj »zaznamovala in vplivala na moj pogled navznoter in navzven sta gotovo mamina in bratova smrt. Zgodilo se je nekaj, kar se ne bi smelo zgoditi, in odtlej me spremlja močan občutek krhkosti, zavedanje minljivosti odnosov, občutek, da je izguba povsem naravno stanje. To so stvari, ki te obremenijo. A vendarle so vse te izgube prinesle tudi močno zavedanje, da lahko prenesem veliko več, kot si mislim, in da je dobro, če zdržim, saj je življenje enkrat, takrat, ko mine tista huda bolečina, spet lahko tako zelo lepo.«
TANJA FAJON
Bolezen sem sprejela kot del sebe
Evropska poslanka Tanja Fajon s kronično mieloično levkemijo, rakom krvnih celic in kostnega mozga, živi že polovico svojega življenja. »Zahvaljujoč dobri zdravniški oskrbi, ki sem je bila deležna vse od začetka zdravljenja, in učinkovitim biološkim zdravilom, je moja bolezen v remisiji. Hodim na redne preglede, trudim se živeti aktivno in se imam za zdravo.« Kot tudi pravi, so se zaradi bolezni okrepili njena vztrajnost, optimizem, volja do dela in življenja. »Bolezen sem sprejela kot del sebe in sem se o njej naučila tudi spregovoriti.« Ob soočanju z boleznijo pa je bila zanjo in še vedno je pomembna »opora ljudi, najbolj družine, pa tudi prijateljev in sodelavcev. Najpomembneje pa je, da zaupam sebi in svojemu telesu in počnem stvari, ki jih imam rada in v katere verjamem.«
TINA GORENJAK
Vsak dan moram vzpostaviti stik s sabo
Igralka in pevka Tina Gorenjak je pred petimi leti izvedela za diagnozo – rak na dojkah. Sledil je šok, nato pa je bolezen sprejela kot budnico, ob kateri se je zavedela, da mora v svojem življenju narediti korenite spremembe. Seveda gre pri tem za proces, poudarja. Začela je obračati pozornost vase, ob tem pa tudi sprevidela, kako je kot velika optimistka svojo žalostno stran dolga leta, preden je zbolela, zanikala in cel kup čustvenih šokov zadrževala v sebi. Pri spoprijemanju z diagnozo ji je psihično pomagala volja do polnega življenja in vera v to, da je marsikaj mogoče, moč pa sta ji dajali tudi misel na hčerko in podpora družine. Z boleznijo je sprevidela, kaj je resnično dobro zanjo, kaj ji pomaga in v čem uživa. Ena od velikih sprememb je to, da se je naučila transcendentalne meditacije, ki jo izvaja vsak dan. Na takšen način vzpostavi stik s sabo in se zna pomiriti, vse to pa ji daje večje zaupanje v življenje in prihodnost. Zdi se ji pomembno, da se ob diagnozi ni prepustila strahu, ampak se je pogumno lotila raziskovanja različnih možnostih ozdravitve in predvsem ohranjanja zdravja, da se bolezen ne ponovi. Kombinacija klasične medicine in alternativnih pristopov se je potrdila kot najboljša izbira.
JANA KOTESKA
Bolezen me je naučila vztrajati, verjeti in ljubiti
Za rakom na dojkah je Jana Koteska, notranja oblikovalka in ambasadorka Europe Donne, zbolela pri 26 letih. Ko je zvedela za diagnozo, je bil velik šok. V podporo so ji bili fant, ki je šel z njo na vse preglede, ter družina in prijatelji. Ob spopadanju z boleznijo sta bila za Jano bistvena zaupanje v zdravnike in v zdravljenje ter jasna, preprosta razlaga poteka terapij. Pri tem so pomembno vlogo imele tudi članice združenja Europa Donna, ki so z njo delile svoje izkušnje in ji pomagale s praktičnimi nasveti. Med zdravljenjem je bilo zanjo pomembno, da je poslušala samo sebe – tako pri prehrani, kot pri dejavnostih. Kljub bolezni in težkemu zdravljenju je poskušala živeti vsakdanje življenje. Ni se zaprla v svoj svet, dragoceni pa so bili pogovori z bližnjimi. Ustvarila si je okolje, kjer se je dobro počutila, si dovolila dovolj počitka in ukvarjanja s seboj. »Večmesečni projekt,« kot je poimenovala zdravljenje, »je bilo obdobje posvečanja sebi, razmislek za naprej, čiščenje za nazaj. Postavljanje prioritet.« Bolezen pa jo je naučila, »da moraš znati reči NE in da je nujno sebe postaviti na prvo mesto. Da se ti v življenju v trenutku lahko postavi vse na glavo in da moraš vedno najti načrt B.« Ob tem pa tudi vztrajati, verjeti, zaupati, ljubiti in biti hvaležen. In še to, kako neskončno moč imamo v sebi.
