»Začelo se je, ko nisem mogel več olupiti jabolka,« se spominja Vojko Orel, eden od približno 11.000 bolnikov s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji in aktivni član Društva Trepetlika, ki povezuje okoli 1300 ljudi s to boleznijo možganov in njihovih svojcev. Društvo je dejavno tudi na Goriškem, kjer izvajajo pilotni projekt fizioterapije in vadbo namiznega tenisa, hkrati pa opozarjajo na težjo dostopnost nekaterih storitev.
»Najhujši problem je gibanje. Vsi gibi se upočasnijo, hujše oblike vodijo k zamrznitvi, ko se med hojo kar naenkrat ustaviš. Že obleči se je težko. Če moraš zjutraj kam oditi, moraš zgodaj vstati, da se urediš. Spremeni se govor, težje govoriš, z nižjimi toni, ne da se ti govoriti,« po letih življenja s kronično nevrodegenerativno boleznijo možganov pojasnjuje Vojko, sicer znani športni delavec in letošnji dobitnik Bloudkove nagrade za življenjsko delo.
V iskanju boljših rešitev
Društvo Trepetlika deluje že od leta 1990. »Izobražujemo laično in strokovno javnost, organiziramo tradicionalne tabore, omogočamo različne aktivnosti za ohranjanje kakovosti življenja, iščemo najučinkovitejše načine prejemanja zdravil, trenutno si prizadevamo, da bi z ministrstvom za zdravje bolnikom zagotovili redno obnovitveno terapijo, primerljivo tisti, ki jo že imajo podobne nevrološke bolezni,« je poudarila predsednica društva Cvetka Pavlina Likar.
Ozaveščanje o bolezni
Čeprav si zaradi predsodkov številni o bolezni še vedno ne upajo govoriti na glas, je na Goriškem – tudi po zaslugi dolgoletne vodje enote Elice Blažič – kar nekaj bolnikov, ki ozaveščajo o bolezni, pravicah bolnikov in tudi o pomenu aktivnega življenja.
»Naši bolniki imajo na voljo vsa zdravila, ki so trenutno v svetu, a če hočemo, da ta zdravila delujejo, mora biti človek telesno aktiven,« poudarja predsednica društva. Društvo je ob običajnih vadbah letos v sodelovanju z Nevrološko kliniko UKC Ljubljana izvajalo pilotni projekt fizioterapije, ki so jo na pobudo članov društva Slavka Stosičkega in Jožeta Papeža organizirali tudi v Vipavi, udeležili pa so se je člani z različnih koncev Primorske. »Po vadbi smo kot dobro naoljen stroj, ki bi sicer precej škripal,« je v smehu povedal Jože Papež, ki si želi, da bi projekt nadaljevali in ga še nadgradili. Vadbo sta vodila Anžej Praček in Eli Makorič iz Centra za krepitev zdravja Ajdovščina, vanjo pa sta vključila vaje, ki bodo uporabnikom pomagale premagovati vsakodnevne težave.
Pomaga tudi namizni tenis
Pod vodstvom Vojka Orla v goriški enoti zadnja tri leta organizirajo vadbo pingponga, prilagojeno obliko namiznega tenisa. Za loparček je prvi prijel Damijan Zavrtanik, ki se je že dvakrat udeležil svetovnega prvenstva in na lanskem osvojil bronasto medaljo, zdaj pa trenira za letošnje, ki ga bo gostila Slovenija.
K vadbi je pritegnil tudi Egona Pahorja, ki je diagnozo parkinsonove bolezni dobil pri 36 letih. »Ko so mi postavili diagnozo, sem najprej pomislil na Muhammada Alija, potem sem šel domov in pogledal na internet. Ko prebereš zgodbe oseb z boleznijo, je najprej kriza. V tistem trenutku je v veliko pomoč društvo, kjer spoznaš, da nisi sam. Po pogovoru z ljudmi, ki imajo podobne težave, se počasi sprijazniš z boleznijo in si poskušaš organizirati življenje po najboljših močeh. Za bolezen sem povedal tudi v službi, kjer so me razumeli in mi omogočili določene prilagoditve,« pove Pahor.
Želijo sistemsko rešitev
Ker bolezen prinaša spremembe na številnih področjih, si v društvu prizadevajo za multidisciplinarno obravnavo bolnikov in tudi sprejem nacionalnega programa obvladovanja te bolezni, s čimer bi rešili številne težave, s katerimi se bolniki srečujejo v vsakdanjem življenju pri uveljavljanju zdravstvenih in socialnih pravic. »Že 15 let si prizadevamo za zakonsko ureditev obnovitvene rehabilitacije, ki je za naše bolnike izjemnega pomena, a je težava pri zagotavljanju sistemskega financiranja, na način, ki je zagotovljen bolnikom z nekaterimi drugimi boleznimi. Žal so bolniki s parkinsonovo boleznijo še vedno zapostavljeni,« je izpostavila predsednica društva Cvetka Pavlina Likar. Na ministrstvu za zdravje odgovarjajo, da so letos pri pripravi javnega razpisa za obnovitveno rehabilitacijo invalidov in letovanje otrok prisluhnili tudi potrebam bolnikov s parkinsonovo boleznijo.
Težka pot do zdraviliškega zdravljenja
Na Goriškem bolniki s parkinsonovo boleznijo izpostavljajo težjo dostopnost zdraviliškega zdravljenja prek zavoda za zdravstveno zavarovanje. Po podatkih je to od leta 2016 do lani pripadlo samo trem bolnikom, medtem ko so številke za druge regije nekajkrat višje, izpostavlja Jože Papež. »Sam sem se odločil za zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo, a je zdravstvena zavarovalnica mojo vlogo zavrnila, da po Pravilniku o zdravstvenem zavarovanju ta bolezen ni tista, zaradi katere greš v zdravilišče. Pridobil sem odločbe nekaterih bolnikov, ki imajo enako diagnozo in so na osnovi istega člena dobili pravico do zdravljenja,« po triletnem neuspelem prizadevanju pojasnjuje Jože Papež.
Potreben dodatni razlog
Z novogoriške območne enote ZZZS so odgovorili, da zavarovanci iz goriške regije niso drugače obravnavani kot drugi v Sloveniji in dobivajo vse pravice, ki jim pripadajo. Pojasnili so, da parkinsonova bolezen sama po sebi ni indikacija za priznanje pravice do zdraviliškega zdravljenja iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavarovanec ima pravico do zdraviliškega zdravljenja, če sta izpolnjena dva pogoja: da je mogoče pričakovati povrnitev funkcionalnih sposobnosti in da gre za eno od bolezenskih stanj iz 45. člena Pravil. »Gre za novoodkrite organske pareze in paralize s klinično jasnimi motnjami, okvare centralnega ali perifernega živčevja s popravljivo težjo funkcionalno prizadetostjo motorike, kadar kirurško zdravljenje ni možno, in nevrokirurške operacije na centralnem ali perifernem živčevju s težjo funkcionalno prizadetostjo motorike. Med njimi ni parkinsonove bolezni,« so odgovorili.
Dodajajo še, da podatki o številu odobrenih zdraviliških zdravljenj ne pomenijo, da so bila ta odobrena zavarovanim osebam zaradi diagnoze parkinsonove bolezni. »To je bila pri njih le osnovna diagnoza. Vsi ti zavarovanci so bili napoteni na zdraviliško zdravljenje zaradi nekega dodatnega razloga. Tako da lahko zavrnemo govorice, ki se pojavljajo v vseh regijah, ne le v Goriški,« so navedli.
