Jana je pred 11 leti zbolela za rakom na dojki. Prvič. Uspešno je prestala operacijo. Ko je že mislila, da bo povsem okrevala, je bolezen spet udarila. Leto dni po prvem kirurškem posegu je morala spet pod nož. V dveh letih že drugi rak. Tokrat so se metastaze pojavile na jajčniku. Njeno življenje se je vrtelo okoli zdravnikov, bolnišnice in doma. Njen delodajalec, gradbinec iz okolice Ljubljane, njene bolezni ni dolgo trpel.
»Dokler sem bila zdrava, je bilo čudovito.« V dveh letih odsotnosti z dela, bila je komercialistka v vzpenjajočem se podjetju z gradbeno mehanizacijo, jo je direktor, kot danes pripoveduje bolnica, klical tudi po štirikrat na dan in spraševal, kdaj se vrne v službo, »vzel mi je tudi službeni telefon«, se enega najbolj težkih obdobij svojega življenja spominja Jana, ki želi zaradi miru in neposredne bližine z zdaj že nekdanjim delodajalcem ostati anonimna. Njena zgodba pa je lahko v poduk in pomoč v vsem rakavim in drugim bolnikom, ki bi se nemara našli v njej.
Direktor jo je zmerjal, da se z lenuhi in pohabljenci ne bo ukvarjal
»Do leta 2016 me je direktor prenehal nadlegovati, potem pa je moj primer predal celjski odvetniški družbi, da mi spišejo odpoved. Svetovali so mu, naj tega onkološkemu bolniku ne počne. Kljub temu sem sredi leta prejela odpoved na podlagi nove sistematizacije v podjetju, s čimer je bilo moje delovno mesto ukinjeno,« pripoveduje Jana, ki jo je med zdravljenjem – to je trajalo vse do leta 2019 – početje delodajalca strlo tudi psihično.
Pisno odpoved so ji še med bolniškim staležem vročili kar na domu. Naslednje dni je na zaposlitvenem portalu našla oglas za novo, vendar isto delovno mesto v podjetju, od koder je bila odpuščena. Jana ni obupala. Vložila je pritožbo na delovno sodišče in bila uspešna. Kljub žalitvam, ki jih je prestajala v postopku mediacije.
»Enormno žaljenje je bilo. Prvič nisem zdržala in sem zapustila prostor. Sodnica je prišla za mano in se mi opravičila, ker mu je sploh pustila do besede. Direktor me je zmerjal, da se z lenuhi, pohabljenci in invalidi ne bo ukvarjal. Razložil mi je tudi, da nimam raka, ker imam vse lase,« pripoveduje o nadaljnji agoniji, ki je trajala štiri mesece, vse dokler sodišče ni odločilo, da jo mora spet zaposliti.
»Socialna varnost je v procesu zdravljenja in rehabilitacije ključnega pomena, da se bolnik lahko res celostno posveti čim hitrejšemu okrevanju ter se opolnomočen in motiviran vrne na delovno mesto,« poudarja Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer prav tako opozarjajo na hude stiske ozdravljenih bolnikov z rakom, ki se vračajo v delovni proces. Po zaključenem zdravljenju in vračanju v socialno okolje je marsikdo pahnjen v brezizhoden položaj, izkušeno pove Modičeva, ki se srečuje s številnimi primeri socialnih stisk bolnikov po rehabilitaciji.
»Zakon mora ščititi bolnika. Ljudje, ki so prestali zahtevno onkološko zdravljenje, so že tako v težkem položaju. Njihov socialni status je bil okrnjen že med bolniškim staležem, kjer so potrebe enake ali še večje. Plačevati je treba rehabilitacijo, podporne oblike zdravljenja. Socialna varnost je pomembna. Potem pa se po dolgotrajni bolniški vrnejo v službo, mnogi hendikepirani, s prilagoditvami in omejitvami, delodajalec pa od njih pričakuje maksimum. Ni veliko direktorjev, ki gredo nasproti in pomagajo bolniku, da se rehabilitira tudi na delu. Problem je, da delodajalci bolezni velikokrat ne sprejemajo. Bolniki so pogosto šikanirani tudi s strani sodelavcev, če imajo krajši delovni čas in prilagoditve dela.« Slabih izkušenj je vse več, povzročajo nove stiske, sistem pa gleda stran.
Zato se v združenju zavzemajo za sistemske rešitve, treba bi bilo prilagoditi zakonodajo in medsebojno uskladiti več zakonskih predpisov, kar pa zahteva ogromno prilagoditev, zato se država tega kar ne loti, pravi Modičeva. »Zavzemamo se za sistemske rešitve, ki bi bolnikom olajšale vrnitev na delovno mesto in jim omogočile dostojno življenje. Zato morajo za izboljšanje nevzdržnega stanja na tem področju uradni postopki postati enostavni, urejeni, rešljivi.«
Nacionalna raziskava o vrnitvi na delo dala dobre rezultate
Da bi bila tudi vrnitev v delovno okolje za nekdanje bolnike kar najmanj otežena, so na Onkološkem inštitutu Ljubljana aprila lani zaključili triletno pilotno Raziskavo o celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojk OREH, v katero je bilo vključenih 600 žensk z rakom dojk.
Celostna rehabilitacija zajema tako medicinsko, psihološko, socialno kot tudi poklicno rehabilitacijo ter poteka od postavitve diagnoze raka do vračanja v vsakdanje življenje in v proces vračanja na delo. Rezultat je bil več kot uspešen, saj so ženske v interventni skupini v primerjavi s kontrolno skupino imele za 50 koledarskih dni krajšo bolniško odsotnost. Program postopnega vračanja na delo izvaja Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS – Soča, financira pa Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
»Na URI Soča so bolnicam razložili, kakšne so njihove možnosti pri vračanju na delo. Vsaka je vedela, pod kakšnimi pogoji bo ta proces potekal. Če je bilo treba, so navezali stik tudi z delodajalcem in skupaj preverili delovno mesto ali možnost premestitve na drugo delovno mesto, ki bo ustrezalo omejitvam po zdravljenju. Velikokrat prihaja do težav, da delodajalec ne ve, ali bo še lahko nudil dotično delovno mesto, ali da bolnica ni prepričana o tem, da ga bo še lahko opravljala. Pogosto je posredi tudi pomankanje komunikacije med njima. Tudi v takšnih primerih je URI Soča opravil pogovor tako z delodajalcem kot bolnico. Rezultat je, da se ohrani veliko več delovnih mest, kot bi se jih sicer,« primer dobre prakse navaja Darja Molan, vodja projekta Povratek na delo pri Europi Donni – Slovenskem združenju za boj proti raku dojk. Rezultati raziskave so temelj za vzpostavitev celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov v Sloveniji.
»V službo nisem več šla. Septembra 2019 so me dali v invalidsko upokojitev,« nadaljuje Jana, ki jo je po težki preizkušnji še enkrat zadelo – tokrat je udaril kožni rak. A je borka po naravi, pove, se ne vda zlahka, je neustrašna. Pokonci jo drži tudi misel na vnuka. Delodajalec ji je moral plačati vse obveznosti za čas, ko je bila odpuščena. »Najbolj ga je znerviralo, ker mi je pripadel tudi regres.« Dobila je tudi odpravnino. Tega številni ozdravljeni, a za delo, ki so ga opravljali pred boleznijo, nezmožni bolniki, ne prejmejo.
Z nekaj tisoč evrov plače na nekaj sto evrov invalidske pokojnine
»Poznam nekaj primerov mlajših bolnikov s krvnim rakom, ki so se po transplantaciji vrnili v službo, kjer opravljajo štiriurni delovnik. So ozdravljeni levkemije, a imajo druge zdravstvene posledice. So intelektualci, a zanje ni ustreznega delovnega mesta, ni izobraževanj, ne morejo več napredovati. Obstanejo na mestu ali se jim status v službi celo poslabša,« Kristina Modic opozori na še eno sistemsko neurejenost, ki ozdravljenim pušča tudi finančne in psihične posledice.
»Mlademu človeku, ki lahko po bolezni dela samo štiri ure ali je za polni čas invalidsko upokojen, pokojnino obračunajo na preteklo delovno dobo. Če je ta nizka, prejema mizerno izplačilo. Dohodek mu lahko z dveh ali treh tisočakov pade na nekaj sto evrov invalidnine. To ljudi porine v socialno stisko. Celotne družine so finančno ogrožene, kreditno nesposobne. In to je res velik problem. Prejmemo kar nekaj klicev ljudi, ki so ostali brez denarja.«
So primeri delodajalcev, ki niso naklonjeni vračanju ozdravljenih rakavih bolnikov na delovno mesto. Še več, posamezni med njimi se želijo znebiti delavca, ki je prebolel raka, ker jih je strah, da bo ves čas na bolniški, pripoveduje Darja Molan.
»Ampak to ne drži. Mi se ves čas borimo za to, da bomo imeli prilagojeno delovno mesto, na katerem bomo lahko enakovreden člen delovnega okolja,« strne glavni cilj prizadevanj Europe Donne.
Hkrati je treba omeniti, da ima delodajalec, ki zaposluje delavca s statusom invalida, veliko finančnih olajšav in spodbud nasproti ostalim delodajalcem.
Pri Europi Donni si zato v letošnjem letu prizadevajo za ureditev zakonodaje z vzpostavitvijo enotnega izvedenskega organa, ki bi vključeval sodelovanje izbranega osebnega zdravnika, zdravnika medicine dela, prometa in športa (MDPŠ), imenovanega zdravnika ZZZS ter Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ). Enotni izvedenski organ bi bolnico z rakom dojk individualno vodil od zdravljenja naprej in do priprave načrta vračanja na delo in njenih možnostih. Pred približno letom dni je med njihovimi bolnicami nastala panika, ker je ZZZS začel množično izdajati odločbe o koncu bolniškega staleža – in to brez individualne preverbe, v kateri fazi zdravljenja so bolnice.
V Združenju Europa Donna se zato zavzemajo za individualni pristop obravnave, saj se sistemsko zdravljenje pri različnih rakih dojk in ginekoloških rakih razlikuje. Treba je individualno preveriti, kakšne so pričakovane pozne posledice zdravljenja, ki so lahko kratkotrajne ali dolgotrajne. To lahko vpliva na preostalo delovno zmožnost. Tudi za dve bolnici z enako diagnozo in enako starostjo ni mogoče pričakovati, da bosta imeli enako delovno zmožnost. Kot primer Molanova izpostavi dve 48-letni ženski z enako diagnozo rak dojk. Obema se kot posledica zdravljenja razvije limfedem roke. Ena dela kot delovna terapevtka v domu za ostarele, druga opravlja pisarniško delo. Prva svojega poklica najverjetneje ne bo mogla več opravljati, medtem ko bo druga lahko v enakem ali manjšem časovnem obsegu ostala na istem delovnem mestu.
Problem predstavljajo tudi dolgotrajni postopki ZPIZ. Če delodajalec za zaposlenega, ki se vrača z bolniške, nima primernega delovnega mesta, ali pa zdravnik medicine dela ne ve, ali bo zaposleni delovno mesto, kjer je delal prej, še opravljal, takšnega delavca osebni zdravnik napoti na ZPIZ, kjer steče postopek za ugotavljanje invalidnosti in preostale delovne zmožnosti. V okviru postopka ima delavec pravico tudi do poklicne rehabilitacije. Na odločbo pa je treba čakati vsaj pol leta. Če ZZZS takšnemu delavcu v tem času ne podaljša bolniške, ga lahko delodajalec le na svoje finančno breme napoti na čakanje na delo, sicer je v prekršku.
Kot pravi Molanova, ZPIZ nudi veliko možnosti, da bi delavec ohranil delovno mesto ali da bi se usposobil za pridobitev drugega delovnega mesta. V okviru poklicne rehabilitacije je mogoče prilagoditi delovno mesto pri delodajalcu s tehničnimi pripomočki v vrednosti do okoli 20 tisoč evrov ali delavcu ponuditi možnost, da se vključi v izobraževanje, če svojega poklica zaradi omejitev ne more več opravljati, pri čemer ZPIZ krije stroške celotnega šolanja.
»ZPIZ namenja veliko finančnih sredstev, da ljudje s statusom invalidnosti ne bi bili vrženi v brezposelnost.« Namen postopka za uveljavljanje pravic iz invalidskega zavarovanja, torej vračanja na prilagojeno delovno mesto, je namreč prav to, da lahko delavec na delovnem mestu ostane do standardne upokojitve, ne pa da bo po nekaj mesecih ali nekaj letih tako iztrošen, da bo redno odhajal na kratkotrajne ali dolgotrajne bolniške odsotnosti.
Daljšanje bolnišk tudi zaradi boljšega ekonomskega statusa bolnikov
Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) v zadnji statistiki bolniških odsotnosti zaradi rakavih bolezni v obdobju med letoma 2018 in 2022 beleži povečanje za 30 odstotkov, toliko se je povečala tudi celotna bolniška odsotnost. Leta 2018 so zabeležili 4043 bolniških odsotnosti za polni delovni čas, leta 2019 že 4361, lani pa je število spet padlo na 4081. Najdaljša odsotnost je bila zabeležena predlani, v povprečju je trajala 234,6 dne. V času epidemije se je bolniška odsotnost za rakave bolnike podaljševala zaradi njihove dodatne zaščite, kot razlog sistemske narave pa pri NIJZ navajajo povečevanje starosti ob upokojevanju in s tem povezano vztrajanje v delovnem razmerju – četudi v bolniški odsotnosti –, ki je za bolnika s finančnega vidika ugodnejše.
Temu pritrjujejo tudi na ZZZS: »Ker je višina bolniškega nadomestila višja, kot bi bila višina invalidske pokojnine, je to še dodaten socialni in ekonomski dejavnik podaljševanja bolniškega staleža.« Ob tem dodajajo, da vse od leta 2015 naraščajo izdatki za vsa nadomestila za začasno zadržanost od dela, ki se krijejo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Če so leta 2013 izplačila znašala slabih 225 milijonov evrov, je bilo teh izdatkov leta 2022 že za trikrat več, nanesli so 689 milijonov evrov. Do lanskega 31. oktobra pa so že presegli 482 milijonov evrov.
»Primere dolgotrajnih bolniških staležev bi morali sistemsko bolje urediti z izvajanjem individualnih načrtov medicinske rehabilitacije, vključno z ustreznejšo vlogo strokovnjakov medicine dela pri tem ter ustreznejšimi in atraktivnejšimi postopki poklicne prekvalifikacije in rehabilitacije,« se zato na ZZZS zavzemajo za posodobitev invalidske zakonodaje.
Poslanci so 22. decembra – po vetu državnega sveta – tudi v drugo potrdili interventni zakon o zdravstvu, ki med drugim podaljšuje obdobje, v katerem bolniško odsotnost plačuje delodajalec (30 dni), in zamejitev najvišjega možnega bolniškega nadomestila na 2,5-kratnik povprečne bruto plače.
Dostojanstvo bolnikov je na psu, pravi Jana: »Onkološki bolniki in nekdo z zlomljeno nogo smo danes na istem.« Med nami živi 125 tisoč bolnikov z rakom, ki so bolezen bodisi premagali bodisi se z njo še borijo. Preživijo z nekaj sto evri bolniške ali invalidske pokojnine na mesec. Gre za 125 tisoč družin, ki so zaradi obolelega člana v psihični in finančni stiski. Tisti, ki delajo, jih je strah odpuščanja. Vsakemu drugemu moškemu in vsaki tretji ženski projekcije napovedujejo raka. Davek na življenje je vse večji. Problemi, ki se vlečejo leta, ostajajo nerešljivi tudi pod aktualno vlado, ki je zdravstveno reformo porinila ob rob.
Nacionalni program na področju onkologije še vedno ne vključuje strategije glede vračanja obolelih na delovno mesto. Posamezna društva rakavih bolnikov se trudijo, a brez aktivne soudeležbe države pri elementarnih spremembah bo na tisoče bolnikov za vedno obtičalo na robu družbe. Stigmatizirani in diskriminirani so tudi na drugih področjih, kot je sklenitev bančnega kredita ali življenjskega zavarovanja, o čemer smo že pisali, v očeh sodržavljanov, delodajalcev in državnega sistema pa večkrat nerazumljeni, okrcani z lenuhi, obravnavani kot drugorazredni državljani. Jana, ki se že tretjič spopada z rakom, je slednje trdo izkusila na lastni koži: »Samo do trenutka, ko si zdrav, si cenjen.«
