Kako država (po)skrbi za hendikepirane Slovence? Ima dovolj vzvodov, da je vaše življenje aktivno in neodvisno?
Življenje sem si uredila po svojih potrebah in željah. Da lahko živimo polnopravno življenje, smo si morali v društvu YHD izbojevati s težkimi boji v spreminjanju dojemanja, da smo enakopravni in sposobni participacije v družbi ter politiki. Če pogledam nazaj, so bila zame zelo naporna leta, ko sem bila prisiljena živeti v instituciji, Domu invalidne mladine v Kamniku, danes Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik (CIRIUS Kamnik), kjer sem bivala in obiskovala osnovno šolo. Tam so me šikanirali, diskriminirali, prisotni so bili krivice in nasilje. Še predobro se spomnim, kako so me silili nositi steznik, da bi poravnali moje ukrivljeno telo, kar je bilo grozljivo boleče, a so vseeno vztrajali, da je vse to le za moje dobro. To je zgolj ena od mnogih mučnih podrobnosti, ki jo lahko izpostavim. Hitro se mi je posvetilo, da se bom morala postaviti zase in se rešiti institucije. Tako je bila moja edina briga najstniškega časa, kako priti do srednješolske in zatem fakultetne izobrazbe, da bom intelektualno na ravni, ki mi bo omogočala čim bolj neodvisno in enakopravno življenje. Po osnovni šoli sem šla na srednjo ekonomsko šolo, potem pa sem s prijatelji našla stanovanje v Ljubljani in začela študirati.
Če prav razumem, ste zavod na lastno željo po osnovni šoli zapustili. Kdo pa vam je potem pomagal pri vsakodnevnih aktivnostih in opravilih; je takrat osebna asistenca že obstajala? Kje ste sploh živeli med srednjo šolo? Kako so vašo željo, da zapustite institucionalno varstvo, sprejeli vaši starši?
Po srednji šoli sem zapustila zavod. Mama in oče s tem, da to storim, nista imela težav in sta me razumela ter načelno podpirala. Sta pa od centra za socialno delo in zavoda doživljala velike pritiske, češ, ali sta normalna, da mi to dovolita. Prva leta mi je prostovoljno pomagalo neko dekle, potem, že v 90. letih prejšnjega stoletja, pa smo skupaj s prijatelji v okviru YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa začeli razvijati ter uvajati osebno asistenco (OA) v življenje. Več kot 20 let, preden nam je uspelo doseči, da je bila ta storitev uzakonjena. Pred tem je veliko let OA financiral Zavod Republike Slovenije za zaposlovanje, ki je sredstva zagotavljal s pomočjo aktivne politike zaposlovanja, najprej s programom Invalid-invalidu, pozneje pa s programom Asistent/asistentka bom in prek javnih del. Za delovanje programov so bila ključna tudi sredstva ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ), Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO), občin ter še nekaterih drugih manjših sofinancerjev – donatorjev, lastnega prispevka uporabnikov in evropskih sredstev. Februarja 2017 pa je država naposled le sprejela Zakon o osebni asistenci, ki so ga leta 2021 prenovili, vendar z njim, kot sem povedala že večkrat, nisem zadovoljna. V primerjavi s prej je tudi financiranje OA zdaj izključno breme državnega proračuna.
Kaj je narobe z Zakonom o osebni asistenci (ZOA), kakšne so njegove pomanjkljivosti?
Smisel zakona je neodvisno življenje posameznika, ne pa reševanje socialnih stisk družin in njihovih sorodnikov. Pri tem imam v mislih predvsem tisti del zakona, ki dovoljuje, da je osebni asistent družinski član – in to ne eden, ampak dva. Posledica tega je, da na račun osebne asistence za polnoletnega otroka živi več družinskih članov, ki si lahko družinski proračun povečajo tudi do 11.000 evrov, če ima njihov polnoletni otrok dodeljenih 24 ur osebne asistence. Naj poudarim, da OA ni socialni transfer, ni pomoč ali podpora družini, ni socialna pomoč. OA omogoča zagotavljanje enakih možnosti hendikepiranim, da lahko kot vsi drugi živijo aktivno, se izobražujejo, delajo in se družbeno angažirajo prav na vseh področjih družbenega. Poleg tega je velik problem, da se številnim izvajalcem osebne asistence ne sanja, kaj OA sploh je. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti namreč dovoljenja za njeno izvajanje izdaja kot po tekočem traku, brez preverjanja usposobljenosti; dobijo ga vsi, ki zanj zaprosijo: tovornjakarji, taksisti, mizarji ... Poleg tega je težava tudi pri ocenjevalni komisiji, ki je bila pred spremembo izrazito nestrokovna, saj se je pravica delila na podlagi »usmiljenja«. Rada bi izpostavila, da se v praksi kaže, da je predvsem zaradi pomanjkanja drugih storitev osebna asistenca priznana že vsakomur. Skratka, če sklenem misli, je zakon spisan tako, da omogoča zlorabe in te se sploh ne odkrivajo ter sankcionirajo. Te je treba nujno odpraviti, saj bodo sicer finančne posledice uničile ZOA in njegov namen. Številke so namreč skrb vzbujajoče: leta 2019 je bilo za osebno asistenco iz proračuna namenjenih 34 milijonov, leto pozneje 81 milijonov, leta 2021 127 milijonov, lani pa kar 173 milijonov evrov. Letos bo plačilo storitev verjetno preseglo 200 milijonov evrov.
Pravite, da OA dodelijo tudi tistim, ki je sploh ne potrebujejo?
Da. Naj navedem samo en primer: mlajšemu upokojencu brez ene noge, ki se premika z berglami, so dodelili pet ur osebne asistence na dan. Gospod je sicer samostojen, osebno asistentko ima samo za družabništvo, kar sploh ne spada med delovne naloge asistenta! Tudi sicer ima marsikateri uporabnik osebnega asistenta za nekaj povsem drugega – za hišno pomočnico, taksista, postreščka. Zakon osebnega asistenta ne definira na ta način, ampak kot pomoč pri doseganju neodvisnega osebnega in družinskega življenja, ki uporabniku pomaga pri vključevanju v okolje, izobraževanju in zaposlitvi. To so vse storitve za izenačevanje možnosti, da posameznik, uporabnik OA, postane polnopraven, neodvisen in aktiven član družbe; da se iz pasivnega »oskrbovanca« spremeni v aktivnega soustvarjalca lastnega življenja ter postane neodvisen v vseh pogledih družbenega dogajanja. In prav zato je tudi dolžen sorazmerno vračati družbi, kar mu ta omogoča.
Gibanje Nediskriminacija si prizadeva, da bi vas izločili iz pogajalske skupine, ki jo je ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti vzpostavilo, da bi z njo naslovilo težave v sistemu osebne asistence, in sicer ker »nespoštljivo napadate starše invalidov, jih obtožujete zlorab osebne asistence ter jih žalite na osebni ravni«, je v izjavi za javnost navedlo gibanje. Očitajo vam, da ste materam invalidov na družbenih omrežjih med drugim rekli, »da jih življenje njihovih invalidnih otrok zanima manj kot zaslužek na njihov račun, da svoje otroke dušijo, da so njihovi otroci z motnjo v duševnem razvoju bolj uravnovešeni kot one, da se jim vidi, da so na robu živčnega zloma, da svojim otrokom ne pustijo odrasti in se ne zavedajo zla, ki ga povzročajo svojim otrokom in celotni družini, ter jih pošiljate na psihoterapijo«, če povzamem navedbe gibanja. Kaj je vaš komentar na to?
Zagovarjala se ne bom. Ni mi žal, da sem to rekla. Vem, da so zadeve okoli hendikepiranih občutljive, vendar sem v svoji komunikaciji vedno neposredna. Nimam nobene težave izraziti tega, kar mislim. Če so se te ženske počutile napadene, užaljene, je morda to zato, ker so se našle v mojih besedah. Ob očitkih, ki mi jih nalagajo, bi rada izrazila samo, da sem se vedno borila za enakopravnost, enake možnosti, nediskriminacijo in ne vem, zakaj me dojemajo kot svojo nasprotnico, saj je v mojih očeh izraz najvišjega spoštovanja ravno to, da se borim za svoje pravice in pravice drugih hendikepiranih Slovencev in njihovih družin.
Napovedujejo, da bodo prizadeti pravico iskali po sodni poti.
Ah, sem že navajena takšnih in drugačnih obtožb in tožb. Že skoraj 30 let, odkar sem aktivna na tem področju, mi s strani invalidskih organizacij očitajo, da rušim sistem socialnega varstva v državi. Če je po številu tožb Janez Janša na prvem mestu in Zoran Janković na drugem, je Elena Pečarič zagotovo na tretjem.
Za konec me zanima še, koliko osebnih asistentov pomaga vam in kaj konkretno so njihove naloge?
Imam štiri osebne asistente, ki so pri meni zaposleni za polni, 40-urni delovni čas na teden. Asistent je z mano ves dan in vso noč, seveda se med seboj izmenjujejo. Ponoči mora biti nekdo prisoten zaradi moje traheostome, ki jo je treba aspirirati, saj sicer ne morem dihati. Danes je recimo v času, ko ste me obiskali, z mano osebni asistent Boris, ki mi je, preden ste prišli, pomagal vstati iz postelje, pri oblačenju, osebni higieni in tako naprej. Osebni asistent mi denimo poda telefon, da se lahko pogovarjam, pristavi k ustom in ušesu, vključi in izključi televizijo, pripravi vse za delo na računalniku, mi pomaga iz vozička in sesti na voziček. Vse to pa počne po mojih navodilih, ne sam od sebe. Ne skrbi zame; pomaga mi, da lahko sama poskrbim zase, tako da po mojih navodilih opravi vse tisto, kar sama zaradi hendikepa ne morem.
