Mali Urban ima hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave, pomaga pa mu morda lahko terapija nadomestnega gena, torej da posebej zanj izdelajo gen in ga nato »naselijo« v njegovo telo; dodatni gen bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka.
Urbanu lahko pomagate tudi z SMS-om URBAN5 ali URBAN10 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 7069 045, z namenom: Urban.
Še malo do cilja
»Brez genske terapije ni mogoče pričakovati napredka,« je za naš časopis pred časom pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič, ki je ustanovila fundacijo CTNNB1, pri kateri vodijo program genske terapije, opazovalno študijo za otroke s tem sindromom, se prijavljajo na različne slovenske in evropske projekte za pridobitev sredstev in ozaveščajo o sindromu. Razvoj takšnega genskega zdravila (poimenovali ga bodo urbagen – po Urbanu) sicer stane od štiri do pet milijonov evrov, staršem je do zdaj uspelo zbrati že skoraj dva milijona in trenutno izvajajo zadnje predklinične študije v laboratoriju Charles River, poleti pa bi lahko začeli proizvajati zdravila za klinično testiranje.
Športniki radi pomagajo na dobrodelnih dražbah. Dres Luke Dončića je na primer prinesel 15 tisoč evrov, njegovi športni copati 30 tisoč evrov, smuči Petra Prevca 45 tisoč evrov, dres Marcosa Moralesa Tavaresa 2100 evrov, hokejska palica Anžeta Kopitarja dva tisoč evrov, žoga, sodniški dres Slavka Vinčića s finalne tekme Lige Europa v Sevilli in dres s podpisi vseh mednarodnih slovenskih sodnikov pa tisoč evrov.
»Pri tem smo se povezali s Fundacijo Columbus in podjetjem Viralgen, ki bosta ceno produkcije zdravila znižala z ocenjenih treh ali štirih milijonov na en milijon evrov. Brez te pomoči si ne predstavljava, kako bi Urban do zdravila sploh prišel,« je povedala mama. A do cilja jim manjka še okoli 300 tisoč evrov. »Naša družina je financirala izdelavo zdravila za eno leto, projekt pa traja dve leti. Poleg tega moramo plačati še klinično študijo,« je pojasnila v objavi, kjer je zaprosila za pomoč. Zdravilo pa ne bo pomagalo le Urbanu, ampak bo rešilo še okoli 400 drugih otrok z istim sindromom.
Dobrodelna dražba dresov
Zato sta družini na pomoč priskočila tudi Ekipa in Radio Aktual z dobrodelno dražbo, ki bo potekala do petka, 24. marca. Pri njej bodo na račun prišli predvsem nogometni navdušenci, saj so zanjo svoje nogometne drese prispevali nogometaši Svit Sešlar (NK Olimpija), Mirlind Daku (NŠ Mura), Josip Iličić (NK Maribor), Charles Ikwuemesi (NK Celje), Franko Kovačević (NK Domžale), Uroš Korun (NK Radomlje), Jan Koprivec (NK Tabor Sežana) in Andrej Kotnik (NK Koper).
»Za dobro delo si je treba vzeti čas, ker je življenje vredno več od nogometa. Zato smo se v našem klubu tudi odzvali,« je ob tem dejal Oliver Bogatinov, trener Radomelj. Prav posebna »poslastica« pa je ekskluzivni paket Katar 2022: trije dresi nogometnih sodnikov – Slavka Vinčića, Tomaža Klančnika in Andraža Kovačiča, ki so delili pravico na lanskem svetovnem nogometnem prvenstvu v Katarju. Poleg njihovih treh dresov so podarili še originalno nogometno žogo prvenstva z njihovimi podpisi. »Stopimo skupaj in pomagajmo,« k dobrodelni dražbi in donacijam pozivajo ustvarjalci Ekipe.
