PETRA GREINER

"Če gojiš tabu v sebi, ne moreš drugemu očitati, da ga prav tako ima"

Sonja Javornik/revija Jana
14. 1. 2023, 13.55
Posodobljeno: 14. 4. 2023, 11.10
Deli članek:

Pred dvema letoma je umrla Sofia, ena od treh otrok Petre Greiner, ki je kot obraz Zavoda 13, ki ga je ustanovila, v javnosti aktivno opozarjala na problematiko sprejemanja drugačnosti in življenja z otrokom s sindromom trisomije 13.

Doris Markač
Petra Greiner je našla nove izzive

Po Sofijini smrti se je življenje njene družine spremenilo, sama pa je zdaj našla nove izzive. Pred kratkim je dobila službo v kabinetu ministrice na Službi Vlade RS za digitalno preobrazbo, kjer je začela delati s polno paro. Seveda pa ima še vedno zamisli, ki bi jih rada uresničila. Ena od njih je ustanovitev doma, v katerem bi združili starostnike in otroke Zavoda 13. Takšno sožitje bi zagotovo koristilo obojim, zato držimo pesti, da Petra svojo zamisel uresniči.

Čestitke za novo službo. Koliko časa niste bili redno zaposleni?

S službo sem prenehala, ko sem šla na porodniški dopust zaradi Sofie, potem sem šla takoj spet na porodniško zaradi Leva, ko pa bi se morala vrniti, sem ostala doma in je bil moj plačnik Center za socialno delo. Sicer gre za vsoto, ki je bila takrat manjša od minimalne plače. Po Sofijini smrti sem odprla svoj s. p. in razmišljala, da imam preveč časa, ki sem si ga želela zapolniti. Spraševala sem se, kaj bi delala. Vedela sem samo, da ne želim nazaj v uniformo fizioterapevtke. S tem sem končala.

Kako to?

Temu delu sem posvetila mnogo let. Vedno sem se izobraževala; nisem hotela službe fizioterapevtke, ki zgolj oddela svoj delovni čas. Imam pa še vedno stike z zasebnimi pacienti in ženskami, s katerimi vadimo že 17 let. Ta stik mi je še vedno všeč. Z ženskami vseh let, ki živijo tudi v tujini, vadimo dvakrat na teden. Osnova je pilates, uporabljamo uteži, elastične trakove, majhno žogo. Vmes se kar spotimo. Včasih z njimi telovadijo partnerji in otroci. In ko mi rečejo, da se počutijo bolje, ne boli jih križ, raje se pogledajo v ogledalo, vem, da moram z vadbo vztrajati. Tudi zase.

Kako ste se potem odločili, kaj boste?

V tem času sem se prijavila na mentorski program Združenja menedžerjev. Namen je spodbujati menedžerke pri prevzemu vodilnega mesta in pri kariernih preskokih. Program se zavzema tudi za večjo zastopanost žensk na vodstvenih položajih, kar me je navdušilo. Rekla sem si: Če zdaj nimam službe, se želim pripraviti na čas, ko jo bom imela. Spraševala sem se, kako to, da poznam zelo veliko ljudi, veliko sem dosegla, službe pa po nekaj mesecih intenzivnega iskanja še vedno nisem imela. Na enem od razgovorov so me vprašali, ali menim, da je moja prepoznavnost minus. Nikakor ne, čeprav so sami menili drugače. 

Danes je sicer precejšnje pomanjkanje delovne sile ...

Delo sem iskala staromodno s pogovori z ljudmi v okolici, s katerimi sem sodelovala že prej ali ki so mi bili blizu. Spoznala sem, da me zanimajo še druga področja, recimo odnosi z javnostmi. Tu sem že pokazala veščine in rezultate z aktivnostmi Zavoda 13. Šele zdaj spoznavam, da sem ob treh otrocih, od katerih je eden potreboval popolno nego, zgradila fenomen prepoznavnosti posebnih otrok na način, kot si ga zaslužijo. Nagrade, kot so Slovenka leta, jabolko navdiha, bila sem ena izmed On desetletja, nominirana za Delovo osebnost leta, pa se to nikjer ni finančno poznalo, danes vseeno nekje štejejo.

Zdaj ste zaposleni za stike z javnostmi v kabinetu ministrice na Službi Vlade RS za digitalno preobrazbo. Ste zadovoljni?

Primarno je, da imam občutek varnosti in delam z ljudmi, ki hodijo v službo s srcem ter imajo v ospredju človeka. Mimogrede, krasne ženske smo na kupu. Take, ki imamo družine in na delovnem mestu spreminjamo svet. Na bolje! Ko sem bila denimo na enem od projektov Službe Vlade RS za digitalno preobrazbo, ki s Simbiozo in projektom Mobilni heroji prihajajo do starejših v ruralnih zaselkih, sem videla, kako pomembno je, da bo digitalno opolnomočenje starejšim omogočilo bolj kakovostno življenje, večjo neodvisnost, boljšo informiranost, predvsem pa večjo socialno vključenost v družbo. Na drugi strani ta hip poteka kampanja proti sovražnemu govoru s sloganom Ugrizni se v sovražni jezik!, s ciljem ozaveščati o nesprejemljivosti sovražnega govora na spletu. Ob vsem tem se mi je posvetilo, da ponovno sodelujem pri skrbi za ranljivejše, da bi bil svet zanje prijaznejši.

Pred kratkim ste povedali, da si želite, da bi imeli dom za starejše in za otroke s posebnimi potrebami. Ste zdaj korak bliže temu, verjetno lahko tudi ministrstvo kaj pomaga?

To so vmesni koraki, ki mi bodo zelo koristili. Ta dom vidim in čutim. Otroci Zavoda 13 so vedno starejši in jih v praksi še vedno ne zaposlujemo. Bilo bi prav, da jih povabimo v delovne procese, naj pomagajo na načine, ki jih zmorejo. To bo koristilo vsem.

Kako bi torej bil videti takšen dom?

Skandinavci imajo na primer dom, v katerem s starejšimi živijo študentje. Torej skupnosti, v katerih niso samo ostareli, delujejo. Predvsem si želim, da to ne bi bil dom počitka, ampak užitka; da bi uživali v življenju, ne le čakali na smrt. Ker me zelo zanimajo kulinarika in ekološka vina, se včasih šalim, a hkrati mislim resno, da bomo imeli tudi vinsko klet in disko. Ples, zabavo in večjo aktivnost starostnikov, ki bi bili hkrati v vzajemno pomoč našim otrokom, ki bodo takrat že odrasli. To povezovanje vidim kot pomemben člen skupnosti. Da ne bi bili zgolj organizacija za starostnike ali ustanova, kjer lahko delajo osebe s posebnimi potrebami, ampak omogočimo naravno sožitje.

Kako je z vašim Zavodom 13? Ste še vedno tako zagnani, ali je zdaj drugače, kot je bilo?

Navzven je enako, vmes pa se mi je zdelo pomembno, da delam še kaj drugega, zaradi bolečine, ki sem jo čutila. Zdaj veliko bolj vključujem še druge člane. Ena od mamic Meri je med bolj aktivnimi, njej je to v veselje. Najprej sem mislila, da moram in zmorem vse sama, pa ni tako. Zavod nima državne pomoči. Odvisni smo od sponzorjev, donatorjev, pa še ta sredstva dobimo bolj projektno. Meni to zadostuje, ker uspešnosti zavoda ne vidim v tem, koliko ima denarja na tekočem računu. Prepoznavnost je velika in na tak neformalen način uteha mnogim.

Po čem merite ta uspeh? 

Velikokrat sem malo žalostna, zakaj odkrivamo toplo vodo, saj obstajajo organizacije že dolga desetletja, pa na tem področju niso naredile to, kar sem po rojstvu Sofie potrebovala sama. Nihče se tudi ni znal tako približati javnosti in družbi, kot smo se mi. Zato naše dolgo ime – Zavod 13, ozaveščanje o drugačnosti in nudenje pomoči – danes še prav posebej izpolnjuje svoje poslanstvo.

Vi ste se izpostavljali v medijih. Kaj vam je to prineslo?

Bila sem iskrena. Zelo hitro po Sofijinem rojstvu sem v svojem okolju povedala, kaj se dogaja. To mi je pomagalo. Povedala sem recimo prodajalkam v trgovini, ki so videle, da je Sofia drugačna in ima sindrom, trisomijo 13, ter da verjetno ne bo živela dolgo. Vsi so bili šokirani, a mi je bilo lažje povedati resnico, ker je to pomagalo tudi meni. Hitro sem dobila odzive in zavedanje, da obstaja vsaj še ena mamica, ki podobno čuti, in to mi je bilo v pomoč. Sofijin oče je potreboval dva meseca, da jo je vzel v naročje, in meni se je zdelo, da imajo vse druge ženske idealne očete svojih otrok, a sem po pripovedih drugih izvedela, da ni tako. Zato je nadvse pomembno, da si pripovedujemo zgodbe, ker je navzven videti, da trpimo le mi sami.

Velikokrat družbi očitamo, da ima tabuje, a bi v resnici morali najprej pomesti pred svojim pragom.

Drži. Če gojiš tabu v sebi, ne moreš drugemu očitati, da ga prav tako ima. Kot družba smo jih prepolni.

Kako so na vašo iskrenost gledali domači, saj ste razkrivali tudi njih?

Vedno sem poudarila, da sem hvaležna, ker lahko povem svoje občutke, kadar pa zadevajo druge člane, jih vprašam. Svojo najstnico na primer, ali lahko objavim fotografijo, na kateri je ona. Prav tako sem vprašala moža, ali lahko razkrijem, da dva meseca Sofie ni mogel vzeti v roke, ker se je naravno bal navezanosti; le iz želje, da druge ženske ne bi mislile, da se to dogaja samo v njihovi družini.

So bile stvari, na katere so vam dali veto?

Ne, čeprav se čudim, glede na to, da je mož precej drugačen od mene. V teh desetih letih je vsak v družini pripomogel, da je bilo Sofiji lepo, da je bila srečna in zadovoljna, po drugi strani pa smo kot družina funkcionirali. Zdi pa se mi zanimivo, da imam zdaj na eni strani najstnico, na drugi sina, ki ima sicer manjše težave v šoli, in se mi zdi materinstvo še večji izziv. Najstništvo mi je ukradlo mojega veselega, nasmejanega otroka, ki zdaj noče komunicirati z mano oziroma med nama ni več simbioze, kot je bila včasih, z drugim pa moram nenehno delati za šolo. In šele zdaj se počutim kot ne dovolj dobra mama. Nimam občutka, češ v redu je, uspelo mi je. Po Sloveniji imamo šolo za starše Nerodna leta. Vodijo jo psihologi. Začela sem jo obiskovati, ker se počutim nemočno, in se učim stvari, ki se mi zdijo koristne ne samo v odnosu z otrokom, ampak v vseh drugih.

Kako se je vaša družina spremenila po Sofijini smrti?

Otroka sta dobila svoj zagon. Prej smo delovali vsi zelo »živalsko« – imamo najšibkejši člen, za katerega mora poskrbeti mamica, kar je razumljivo. Zdaj hočeta biti v središču, mož pa je pozabil, da sem bila tudi prej taka, kot sem zdaj – rada sem bolj na terenu kot doma, in med ljudmi. Vmes je pozabil, da ta Petra tudi obstaja. Deset let sem bila bolj doma, saj me je Sofia držala tam, sama pa potrebujem dinamiko. S Sofio sem sicer šla povsod. Ne vem, zakaj mi je prav ona dala tak občutek varnosti, pomirjenosti, suverenosti. To se mi je zelo zamajalo po njeni smrti. 

Je zdaj z možem kaj bolj romantično?

Ne. Več kot 50 odstotkov parov se razide, ko se rodi otrok s posebnimi potrebami. A velik mejnik je tudi takrat, ko tega otroka več ni.

Imate potem doma krize?

Javno sem že povedala, da se enkrat letno ločujeva. (smeh) Svojo pozornost pa sem zdaj vseeno malce obrnila proti sebi. Narediti nekaj zase, jaz kot ženska. Ne razumem moških, da ni dovolj, da družini popolnoma posvetiš denimo 12 let, ko pa želiš stopiti na lastno poklicno pot, ni takega razumevanja in podpore, ki jo ženske znamo sicer ponujati svojim partnerjem. Čas je, da se začnemo zavedati, da imamo ženske ob materinski vlogi vsemu navkljub nekoliko težjo karierno pot, in ko jo dosežemo, je za nas vredna še več.

Službo imate v Ljubljani, torej daleč od Maribora?

Tudi ta očitek sem dobila, namreč ali iščem službo, ki je daleč od Maribora. Pa je bilo nenačrtno. Mnogo ljudi se vozi v Ljubljano na delo. Služba v javni upravi omogoča tudi nekaj dela od doma. Sicer pa se vozim predvsem z javnim prevozom, kar mi omogoča, da vmes še kaj postorim.

Ljudje pričakujejo, da bo nekdo žaloval do konca dni, in včasih gledajo postrani na ljudi, ki prebolijo izgubo. Se je tudi vam kdaj zdelo, da vam očitajo, ker spet živite polno?

Večkrat sem povedala, da je šlo ljudem na živce, ko sem se ob Sofii uredila, imela rdečo šminko in visoke pete. To sem delala zaradi sebe, svojega počutja. Zdaj se mi zdi, da so šokirani, da po njeni smrti o žalovanju ne govorim s solznimi očmi. A če ne bi stopila naprej nekaj korakov, kaj bi bilo z mano? Morda psihiatrija, zdravila? Še vedno pride dan, ko mi je težko. Včasih grem v trgovini mimo kašice, ki jo je jedla, in me prizadene, da je ni več in ji te kašice ne morem kupiti. Danes sem šla mimo očesne klinike, kamor sva zadnja leta kar veliko hodili, in tudi to se me je dotaknilo. Presenečena sem nad temi stvari, nisem pa na primer obsedena s pokopališčem. Grem nekajkrat na leto, in ko mi mama reče, da je bila pri Sofii, ji rečem: Sofie ni. A velika hvala za vse, kar si naredila zanjo, ko je bila živa!

Ste lažje preboleli, ker ste dali vse od sebe zanjo?

Absolutno sem pomirjena.

Ves čas ste vedeli, da ne bo imela dolgega življenja. Zakaj potem tako boli?

Zadnjič sem delila svojo izkušnjo na Srednji zdravstveni šoli v Ljubljani in se vprašala, zakaj je bil tak šok. Preprosto zato, ker smo bili zadnja leta na konju. Vse se je uredilo. Imeli smo ritem, ni bila kaj zelo bolna. Zato je bil tak šok …

Smrt je bila torej presenečenje?

Ja, dopoldne je bila še v vrtcu, vzgojiteljica mi je razlagala, da so jo dali v kopel, ki jo je imela rada. Lepo je prišla domov, še umila sem jo, jo hotela nahraniti. V tistem pa je imela močan napad. Zdelo se mi je, da je to bil njen način odhoda. Ne na dolgo in široko, ampak hitro, brez poslavljanja. Živela sem polno, zdaj pa: Srečno! Pa saj je prav tako.