Vaše društvo je najaktivnejše septembra, kaj pa počnete sicer?
Aktivnosti imamo vse leto, so pa morda res manj opazne kot zlati september. Želimo biti podpora staršem in junakom, ki stopajo po poti, ki smo jo mi že prehodili. Zato smo ustanovili društvo. Z leti je to preraslo v veliko več, saj ponujamo tudi pomoč pri potovanjih v tujino, iskanju stanovanj, sodelujemo z osebjem oddelka, prirejamo dogodke za junake in še več. Slovenski otroci z rakom, ki potrebujejo obsevanje, so pogosto napoteni na zdravljenje v protonski center Trento v Italijo. V Sloveniji obsevajo z žarki gama, ki imajo drugačne posledice kot protonsko obsevanje, kakršno imajo v Italiji. Tja hodijo iz vsega sveta. Ema je bila drugi slovenski otrok, ki je bila obsevana v Italiji.
V društvu starši, ki ste že imeli bolne otroke, pomagate tistim staršem, ki so se ravno soočili z diagnozo in začeli z zdravljenjem otrok. Ali to pomeni, da naš zdravstveni sistem ne ponuja dovolj podpore?
Zdravniki in sestre imajo druge funkcije. Čeprav se je pri nas zgodba žalostno končala, vedno povem, da je v Sloveniji za male bolnike in starše zelo dobro poskrbljeno. Ko je Ema zbolela, so v podjetju, ki ima sedež v tujini, moža spraševali, ali bo moral za stroške zdravljenja zastaviti hišo. Pri nas je vse brezplačno, vključno z obsevanji v tujini, če te tja napoti zdravnik. Krijejo tudi stroške bivanja in dnevnice. Zagotovo se pozna finančni primanjkljaj, ko je eden od staršev na bolniški, pripomočki pa so dragi. A smo v veliko boljši situaciji kot starši drugod, kjer morajo sami plačati zdravljenje.
Naše društvo je tesno povezano s pediatrično kliniko in zdravniki, ki so veseli sodelovanja. Včasih dobimo celo prošnjo zdravnikov in ji skušamo ugoditi, če le lahko. Starši pogosto potrebujejo psihološko pomoč … Še vedno nimamo statusa humanitarnega društva, ker je postopek dolgotrajen, mi pa čas raje porabimo za mamico, ki potrebuje pogovor, kot za izpolnjevanje papirjev.
Pravijo, da je v vsaki stvari nekaj dobrega. Kaj pa vi menite o tem?
Ja, kar pogosto pravim tako! Ko otroku postavijo diagnozo, se je treba s tem čim prej sprijazniti, ker ne moreš nič spremeniti in ti bo le še težje. Faze žalovanja so različne in ljudje se zelo razlikujemo, vendar je treba živeti naprej. Nihče ni nesmrten, a res bi bilo bolje, da bi odhajali po vrsti, najprej stari … No, poti nazaj ni. Kar delamo sedaj, je zaradi Eme in drugih otrok, ki so izgubili bitko, saj niso živeli zaman. Svoj prosti čas bi lahko namenila čemu drugemu, vendar ne morem.
Skozi kakšne faze ste šli in kdaj vam je bilo najhuje?
Najhuje je bilo, ko so v petek ponoči prvič naredili magnetno resonanco in mi je prišla zdravnica osebno povedat, da ima hči v glavi štiricentimetrski tumor. Mislila sem, da se šali, zato sem jo začela nadirati. Takrat mi je bilo najhuje. Čeprav je bilo hudo tudi, ko je umrla … A tisti prvi šok je bil hujši od tistega, ko smo izvedeli, da se je tumor ponovno pojavil. Ema je prestala izjemno težko operacijo, več ciklov kemoterapij, presaditev matičnih celic, ko se ji je malo popravila kri, smo že odšli v Italijo na obsevanje možganov. Ker je bila premajhna, ji niso mogli obsevati hrbtenice, saj bi bile posledice prehude. A zaradi tega je ostala ena celica v hrbtenici in se je tumor ponovil tri mesece po tistem, ko smo prišli iz Italije … Konec maja je imela magnetno resonanco, tam so nekaj opazili, vendar je zdravnica svetovala, naj gremo na dopust. Emi so se na morju pojavile bolečine, čutila je bolečine ob uriniranju, kar sem pripisovala morebitnemu vnetju mehurja. Predčasno smo zaključili dopust in se na poti domov ustavili v Ljubljani. Ponovno so naredili magnetno resonanco in ugotovili, da je pikica na hrbtenici v desetih dneh zrasla za tristo odstotkov …
»Veste, res bi glasovala za tako zdravilo, ki bi pomagalo tako hudo bolnim, da bi prej zaspali.«
Kaj je ta bolezen pomenila za vašo družino?
Naša družina je ostala skupaj in nas ni nič zamajalo. Morda naju je z možem ta bolezen še bolj povezala. Ker imava še eno hčerko, je bilo treba skrbeti tudi zanjo, veliko so pomagali stari starši, ki so trpeli dvojno, saj so gledali svojega otroka in še vnuka, kako trpita. Pogosto so skrivali čustva in skrbeli, da smo lahko mi šli naprej. Skrbelo naju je, kako bo z Mio, saj se je že zavedala, kaj je življenje in smrt. Zelo sva se trudila, da sva se ji čim več posvečala. Na oddelku bolnišnice je dobro poskrbljeno za psihološko pomoč, psihologinja se je pogovarjala z menoj in Emo. Po Emini smrti sem se vrnila k psihologinji, saj je poznala celotno zgodbo. Dobila sem napotnico in se enkrat na mesec vračala k njej eno leto. Potem sem se začela zavedati, da jemljem uro časa nekemu otroku ali staršem, hkrati pa sem čutila, da mi gre že bolje. Opazila sem, da mi ne pomaga le pogovor, ampak tudi vračanje na oddelek, kjer se je Ema zdravila. Razmišljala sem, kako bi lahko pomagala. Tako je nastalo društvo.
Kako to, da ste se želeli vračati v bolnišnico, kjer je vaša hči umirala?
Tam se nisem počutila slabo. Sprijaznila sem se, da se take stvari ne dogajajo samo v filmih. Tam so dobri ljudje. Seveda ti na oddelku nastavijo ogledalo – če si dober in prijazen do sester in zdravnikov, ti to vračajo. Čeprav je to njihova služba, so se vsi zelo trudili.
No, lepo, da imate lepe spomine na zdravnike, saj v zadnjem času, sploh od covida naprej, slišimo kup kritik na njihov račun.
Korona je povzročila kar nekaj težav, saj je bila neznanka in je bilo prav, da so se je bali. Na takem oddelku niti herpes ni v redu. Zaradi korone so bili starši in otroci izolirani v sobah. Zdravstveni delavci so odšli domov, starši in otroci pa so morali ostati zaprti. Ko je bila Ema v bolnišnici, covida še ni bilo, vendar se spominjam, da je ležala na oddelku za transplantacijo in so se tam pojavile ošpice. Zavladala je panika, ker so bila vrata v Emino sobo odprta, njena kri pa je bila skoraj voda in bi lahko bile ošpice zanjo usodne … Previdnostni ukrepi so torej na tem oddelku življenjsko pomembni.
Zdravljenje raka je izredno agresivno in ga težko prenašajo odrasli, kaj šele otroci. Se vam zdi, da bi morali prej odnehati z zdravljenjem?
Ko se je Emi rak ponovil, so nama predstavili vse možnosti, kakšne so bile posledice dotedanjega zdravljenja in kaj mislijo, da bi lahko pomagalo. Po prespani noči sva se odločila, da je ne bova več mučila z ničimer. Morda bo kdo mislil, da sva bila neumna, vendar se tumorji razlikujejo. Emin je bil zelo hitro rastoč in vprašanje je, ali bi kaj pomagalo. Prepričana sem, da nisva naredila nič narobe, saj je imela Ema zelo močno obsevanje glave, in morali bi ga ponoviti. A to ima takojšnje stranske učinke, pa tudi pozne posledice. In te bi bile strašne. Ema je z nami preživela še kakovostne tri mesece in včasih smo se spraševali, ali je sploh bolna. Vseeno je taka odločitev zelo težka, zato se vsak odloča po svoje. Jaz sem se odločila pravilno, kdor se je odločil za nadaljnje zdravljenje, pa se je tudi odločil pravilno! Tukaj res ni prav in narobe.
Ali ste se kdaj vprašali, zakaj prav ona?
Seveda sem se spraševala, zakaj prav mi, kako je možno, da se to zgodi tako malemu otroku. To se sprašuje vsak. Bila je dojena, živeli smo izven mesta, v naravi, jemo normalno … Ema je bila zdrav dojenček, potem pa ji je kar naenkrat začelo vleči lička v eno smer zaradi pritiska tumorja.
Je tudi vaš mož aktiven v društvu?
Seveda. Opravlja vlogo blagajnika v društvu in pomaga, kjer je treba.
Kako je Mia sprejela sestrino smrt?
Ema je umrla 1. septembra, ravno na dan, ko bi morala Mia v prvi razred! Na srečo je bila to sobota, Mia pa je odšla v šolo v ponedeljek. Takrat je rekla, da greva sedaj lahko oba z njo v šolo. S tem ni mislila nič slabega, le ugotovila je, da ni več treba, da bi bil eden s sestrico … Čeprav sem realist, mislim, da se določene stvari zgodijo z razlogom. Z možem sva morala skupaj na prvi šolski dan v šolo in to naju je izvleklo iz luknje.
Ste na prvi šolski dan jokali?
Seveda sem. A sem Emo uspela dati malo na stran, jokala sem od ganjenosti, ker je Mia postala šolarka, tako kot druge mame.
Ema je umrla doma, kajne?
Ko se ji je poslabšalo, smo šli v bolnišnico, in ker smo bili prepričani, da bo kmalu umrla, sva oba prespala tam. Vendar se je stanje izboljšalo in je odšla domov še za štirinajst dni. Zadnji teden je bila res slaba, ni mogla več jesti niti gledati. Veste, res bi glasovala za zdravilo, ki bi pomagalo tako hudo bolnim, da bi prej zaspali …
Ali je težko gledati tako trpljenje?
Seveda, še težje pa je gledati starše. Vedela sem, da se bo to zgodilo, in zdelo se mi je prav, da ne trpi več. Da je konec.
Nekateri ljudje tako tragedijo negujejo vse življenje in s tem malodane vržejo življenje proč. Kako gledate na to?
Vsak žaluje po svoje. Upam, da bodo uspeli izplavati iz tega, saj je življenje prekratko. Zgodbe so različne, a moraš živeti naprej.
Ali se morda spomnite, kdaj ste se prvič smejali po 1. septembru, ko je Ema umrla?
Veseli smo bili že na prvi šolski dan! Med njeno boleznijo sem nakvačkala lončnico, ker v bolnišnici niso smeli imeti živih stvari. V torek sem se peš odpravila do Pediatrične klinike v Ljubljani in zaposlenim odnesla nekaj daril in to lončnico. Spremljali so me domači, mama in oče ter nekaj prijateljic. V vrečki sem imela stvari za osebje na oddelku. Ko sem jo pustila tam, je bilo, kot da bi se rešila hudega bremena.
V času, ko je umirala Ema, so umirali še trije otroci, z njihovimi mamami pa ste se zelo povezali, kajne?
Seveda, taka izkušnja zelo poveže. Pogovarjale smo se, kako so naši otroci preživeli noč – o takih stvareh ne moreš govoriti s sosedi. Vsi trije otroci so umrli. Najprej je umrla Ema, na dan njenega pogreba je umrl Marcel, na dan njegovega pogreba pa Mia! Drugače sem res velik realist, pač kemičarka, vendar je res veliko naključje, da so umrli prav na dan pogreba … Ko smo pripravljali pogreb za Emo, smo to naredili drugače, saj nisem želela niti joka niti črnine. Prišlo je veliko ljudi, ki je ni poznalo, vendar so sočustvovali z nami. Želela sem, da bi jo spoznali, zato smo opremili žaro z njenimi očali, obutvijo in kolesom. Vežica je bila polepljena z njenimi fotografijami. Vrtela se je zabavna in otroška glasba, na spominski knjigi je bil pritrjen balon. Ko smo vedeli, da bo umrla, smo ji dali velik papir, kjer je pustila odtise svojih rok, in tudi to smo razstavili. Marsikdo verjetno tega ne more narediti, meni pa se je zdelo pravilno, da se otrok poslovi tako, kot bi moral živeti.
Kdaj se je največkrat spomnite?
Zvečer, ko grem pod tuš. Še vedno imamo na steklu tuša pritrjeno njeno fotografijo, na kateri sedi zunaj pri letni kuhinji. Pod tuš greš sam, zato je tudi za Mio in Aleša to prostor, kjer imaš tistih nekaj minut mir in si sam z njo. Jaz jo vsak dan malo umijem, tako da je to zagotovo najbolj čisto mesto v našem stanovanju. (nasmešek)
