Društvo Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, našim bralcem sporoča, da bi rado še naprej tako dejavno delovalo na izbranem področju, zato si prizadevajo, da bi jih pri tem javnost podprla. To lahko storimo na način, da jim namenimo odstotek svoje dohodnine. Davčni zavezanci namreč lahko zahtevamo, da se do en odstotek dohodnine, odmerjene po zakonu o dohodnini od dohodkov, ki se vštevajo v letno davčno osnovo, nameni za financiranje upravičencev do donacij, ki so lahko nevladne organizacije, politične stranke, reprezentativni sindikati ter registrirane cerkve in druge verske skupnosti.
Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, nam razloži, da tistega, ki jim bo namenil ta odstotek, ta odločitev nič ne stane, njim in družinam, za katere se zavzemajo in jim stojijo ob strani, pa bi pomenilo ogromno. »Dohodnino lahko podari vsak, ki prejema osebni dohodek, in sicer prek eDavkov ali obrazca, ki ga pošlje po pošti. Vse smo razložili na društveni spletni strani, tako da vabim vaše bralce, da jo obiščejo in se seznanijo z enostavnim postopkom,« je povedal Jelen.
Z zbranimi sredstvi, ki jih sicer pridobivajo tudi na druge načine, bodo med drugim pomagali tudi družini Poslek, ki jo sestavljajo mama Lucija, oče Dušan in trije otroci.
Pred dvema letoma se je staršema in njunima 8-letnemu sinu in 4-letni hčerki pridružil še en deček.
Šok na ultrazvoku
Novi član družine, Klemen, ki ima danes dve leti, trpi za redko boleznijo možganov in nihče ne zna napovedati, kako dolgo bo živel. »To smo mi. Naša zgodba, naš borec. Z velikim veseljem smo pričakovali prihod našega najmlajšega člana. Dojenčka sta se še posebej veselila starejša bratec in sestrica. Naši družini je bil poslan čudež, čudež po imenu Klemen,« o svoji sreči na glas razmišljata Poslekova.
Nosečnost je potekala normalno. Ker je Lucija prejšnjega otroka rodila precej pred rokom, je bila nosečnost še posebej skrbno vodena, da se zgodba ne bi ponovila. »Ni se, a začela se je povsem nova. V 23. tednu, po dolgem ultrazvočnem pregledu in resnosti na obrazu zdravnika sem v hipu prepoznala, da nekaj ni v redu, da mi bo vsak hip povedal nekaj, česar ne želim slišati. In mi je. Možgani vašega otroka se ne razvijajo v redu, to ni dobro, je dejal,« se spominja težkega pregleda. Po številnih drugih mnenjih in podrobnih ultrazvočnih pregledih ter opravljeni magnetni resonanci je bila podana diagnoza: semilobarna holoprozencefalija, kar poenostavljeno pomeni, da se možgani ne razvijejo v dve hemisferi, razloži Klemnova mamica.
Od žalosti do moči
Staršema se je porodilo tisoč in eno vprašanje in malo oprijemljivih odgovorov: kako naprej, se bo naš fantek sploh rodil, kaj bo z njim, kako dolgo bo živel, kaj vse bo potreboval ... »Z možem sva bila globoko pretresena, žalostna, jezna, razočarana, a hkrati sva v svoji ranljivosti in bolečini iskala moč za veselje in smeh, saj sta bila tukaj še starejša otroka,« je povedala Lucija.
Ko se je Klemen rodil, je doživel še dihalno stisko. Moral je biti intubiran in sprejet na Enoto za intenzivno nego in terapijo otrok v UKC Maribor, kjer so zdravniki v prvih nekaj dneh z vnovičnim pregledom potrdili diagnozo. »Po enem tednu intubacije sva se starša sešla s timom specialistov in pogovarjali smo se o nadaljevanju zdravljenja. Oba z možem sva bila mnenja, da ga odklopijo od aparatov in naj sam pokaže, česa je zmožen. Res sva mu zaupala in verjela vanj in v ljubezen,« poročata Klemenova mama in oče. Fantek se je izkazal za borca – pokazal je neizmerno življenjsko moč – tako ima danes že dve leti.
Srečni, ker imajo drug drugega
Pozneje so mu odkrili še epilepsijo in sladkorno bolezen. Ta je povzročila tudi hudo okužbo na nogah, zaradi katere je moral na operacijo, ki je, kot poročata njegova mama in oče, potekala dobro. Klemen sicer večino dneva prespi, ne zmore vzpostaviti očesnega stika, ne govori, ne sedi, se ne plazi in je izredno hipoton. »Napovedi za izboljšanje praktično ni, pri čemer je njegova življenjska doba nepredvidljiva, a smo neizmerno hvaležni, da ga imamo. Je izredno čuječ fantek, ki zazna objeme in dotike, čuti ljubezen in sprejetost, z jokom pokaže nelagodje in z umirjenostjo nam daje vedeti, da je zadovoljen,« z radostjo v očeh in ponosom razlagata Poslekova.
»Vsak dan z njim je dar, darilo in ob njem vedno znova ugotavljamo, kaj v resnici šteje, za kaj se je vredno boriti, da nič v življenju ni samoumevno. Je borec in naš učitelj, mi pa njegovi učenci v nenehnem zaupanju in predajanju, da delamo najboljše,« zaključita Lucija in Dušan.«
Galerija
Poglej vse fotografije (3)
