Spomnimo:
- FOTO: »Danes so mi spet pregledali kri in pravijo ...«
- VIDEO: »Lahko se igram brez opornice in brez nje sedim v stolčku«
- VIDEO: »Orosil sem oči mami in tatiju, prvič v življenju sem...«
Kris Zudich ima redko dedno bolezen: gre za najhujšo obliko spinalne mišične atrofije, zaradi katere bi njegove mišice brez zdravila odmrle.
Kris je v Ameriki novembra zdravilo zolgensma. Nekaj dni po prejeti injekciji je imel povišano telesno temperaturo, bil je utrujen, tudi krvna slika ni bila povsem taka, kot bi morala biti, zdravnik pa je povečal dozo steroidov. Potem pa so šle stvari le na bolje. Rezultati krvnih pregledov so bili vedno boljši, deček pa je iz dneva v dan kazal večji napredek. Na družbenih omrežjih sta starša delila spodbudne videoposnetke in fotografije, kako se Kris igra brez opornice in več minut sedi brez pomoči.
Zolgensma je zdravilo, ki ga otrok s spinalno mišično atrofijo prejme z infuzijo. Gre za najdražjo enkratno terapijo na svetu: izjemno drago zdravilo namreč stane kar 2,1 milijona dolarjev. Kot smo pisali, bo farmacevtska družba Novartis prihodnje leto brezplačno razdelila 100 odmerkov zdravila. Pojavile pa so se kritike načina izbire bolnikov za zdravljenje. 100 otrok bo namreč določil žreb.
Tudi tokrat pa iz Los Angelesa prihajajo dobre vesti. Starša sta na instagramu delila fotografijo, na kateri lahko vidimo Krisa, kako kleči in se igra. Ob fotografiji sta zapisala: »Moja kri je boljša, tako da mi je zdravnik spet zmanjšal dozo steroidov. Danes sem imel tudi prvo uro fizioterapije. Fizioterapevtka je rekla, da se veliko bolj trudim in uporabljam veliko več mišic«.
