»Sem Nejc Župan, star sem 29 let in prihajam iz Šentjerneja oziroma tri kilometre ven. To je vas, ki se imenuje Dolenje Vrhpolje. Sem gibalno ovirana oseba in imam mišično distrofijo. Sem na električnem vozičku. Ker od 1. januarja 2019 dalje velja nov zakon o osebni asistenci, iščem primernega kandidata/kandidatko za osebnega asistenta, ki bi mi pomagal pri vsakodnevnih obveznostih.« Tako se začne zapis na Nejčevem profilu na facebooku, ki je vzbudil precej zanimanja, v dneh po objavi se je namreč oglasilo kar nekaj ljudi, ki bi želeli opravljati to delo. Nekaj kandidatov je bilo tudi že pri njem na razgovoru.
POVSEM ODVISEN OD DRUGIH
Nejc je na invalidskem vozičku od četrtega razreda osnovne šole. Da ima mišično distrofijo, njegova družina ve, odkar je dopolnil devet mesecev. Bolezni ni mogoče pozdraviti, zanjo je značilno, da telo izgublja moč in gibljivost. Če so v četrtem razredu oslabele njegove noge, pa je danes negiben tudi njegov zgornji del telesa.
K sreči so vozički danes tako tehnološko napredni, da lahko voziček pa tudi računalnik in televizijo upravlja že samo z enim prstom in brado. »Ta, ki ga imam zdaj, je skorajda nov, pred dvema mesecema sem ga dobil,« je zadovoljno povedal ob srečanju: »Brez njega ne bi mogel čisto nič.«
Nejc je zelo simpatičen sogovornik. Čeprav mu bolezen jemlje mišice, mu nikakor ni vzela prijaznosti, razgledanosti in njegovega pozitivizma. Rad igra šah, poker, gleda dokumentarce in filme, veliko mu pomeni druženje. »Večkrat se dobimo z družinami, ki imajo invalide,« pravi.
ŽELI SI DRUŽBE
Osebnega asistenta oziroma osebne asistentke se veseli vsa družina. Nejc predvsem zato, ker bo v njegovo življenje vstopila nova oseba, starši zato, da jih bo vsaj del dneva razbremenila. »Želim si, da bi bila ta oseba približno mojih let, da bova šla skupaj ven, na zrak; dobro bi bilo, če bi znala igrati šah,« je na kratko opisal svoja pričakovanja, na koncu pa dodal, da je najpomembnejše to, da se bo ob tej osebi prijetno počutil, saj bosta skupaj vendarle preživela osem ur na dan.
»Končno je država nekaj naredila za invalide. Z osebno asistenco so tem ljudem dali življenje,« je dodala mama in opisala primer njihovega družinskega prijatelja, ki živi sam, a s pomočjo osebnih asistentov, ki se menjavajo 24 ur na dan, živi zelo polno življenje – pomagajo mu tako v gospodinjstvu kot pri negi in vključevanju v socialno življenje.
PRAVICA INVALIDOV
Z letošnjim letom je začel veljati zakon o osebni asistenci. Osebna asistenca je postala pravica invalidov, kar pomeni, da se mora izvajati, če jo upravičenec potrebuje. Do zdaj jo je ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti sofinanciralo na osnovi razpisov ali programov in ni bila dosegljiva vsem invalidom ter tudi ne v obsegu, kolikor bi je potrebovali.
To je razvidno tudi iz številk: lani je ministrstvo zanjo namenilo 3,3 milijona evrov, letos je za osebno asistenco zagotovljenih 15,6 milijona evrov, 1,7 milijona pa za komunikacijski dodatek, do katerega so upravičeni gluhi, slepi in gluho-slepi.
OSTAJAJO SAMI
Strokovna delavka Društva gluhih in naglušnih Posavja Vlasta Moškon je izpostavila, da so se številni gluhi in težje naglušni uporabniki raje odločili za denarno nadomestilo (komunikacijski dodatek) kot za osebno asistenco. »Žal pa s tem ostajajo osamljeni, nimajo spremstva in pomoči v domačem okolju. So nekako finančno podprti, a sami in osamljeni. V teh primerih je finančni del zanje dodatek k običajno nizkim pokojninam oziroma osebnim dohodkom, kajti vemo, da se osebe z izgubo sluha zaradi slabše izobrazbe zaposlujejo na slabše plačanih delovnih mestih (tudi zaradi ozkega izbora izobraževalnih programov).«
Na vprašanje, kako izbrati primernega osebnega asistenta, je odgovorila, da sta pri tem potrebna osebni pristop in medsebojna zaupljivost. »Med izvajalcem in uporabnikom se mora vzpostaviti medsebojno spoštovanje, zaupanje, empatija. Vsi nesporazumi se morajo reševati na medsebojni spoštljivi ravni, s pomočjo strokovne obravnave, razumevanja in pogovora.«
