Kot se spominja mati, Lia ni pridobivala teže, apetita nikakor ni imela. Borili so se za vsak gram, včasih bolj, včasih manj uspešno.
Nepopisen občutek je govoriti z osebo, kot je Tea Gajšek. Kljub težkim izkušnjam, ki jih je pred njo postavilo življenje, navdaja ljudi okrog sebe z upanjem in optimizmom. Kar je gotovo po njej podedovala tudi njena Lia. Svojega prvega otroka je Tea rodila leta 1998, neskončno ponosna na malo štručko, ki je polepšala družinsko življenje Tee in Edija. Po dveh mesecih popolnega življenja pa se je za to mlado družino začel kar 17 let trajajoč boj z boleznijo. Ko je bila Lia stara šele dva meseca, so ji postavili diagnozo cistična fibroza. »Nikoli nismo niti pomislili, da bo umrla. Zmeraj smo upali, da se bo vse dobro izteklo,« pravi Tea. Prenašalca genske bolezni, ki jo je dobila hči, sta bila oba starša. V takšnih primerih je 25 odstotkov možnosti, da otrok zboli.
A kljub težavam in nenehni skrbi za prvorojenko sta se odločila za še enega otroka. Leta 2000 bi Tea morala roditi drugo hčerko, a le dan pred predvidenim porodom je njena deklica umrla. Neskončna žalost družine, ki je bila postavljena pred težke preizkušnje, se je razblinila leta 2003, ko se je rodila Isa. Takrat bi družina končno morala začeti uživati v svoji sreči. A je ta kratko trajala. Iz leta v leto se je namreč Liino zdravstveno stanje slabšalo. »Naučili smo se živeti s cistično fibrozo, a zmeraj smo imeli težave, ki jih je bilo težko reševati. Lia ni pridobivala teže, apetita nikakor ni imela. Borili smo se za vsak gram, včasih bolj, včasih manj uspešno,« se spominja njena mati.
Leta 2010, ko je Lia bila stara 12 let, so ji zdravniki prvič omenili, da je stanje tako resno, da bi bilo smiselno opraviti presaditev pljuč. Ker je težko hodila, se hitro zadihala in je morala že na domu uporabljati kisik, so se starši s to kruto, a nujno potrebno rešitvijo preprosto morali sprijazniti.
»Leto in pol smo živeli prelepo, nato pa ...«
Odlično sodelovanje slovenskih zdravnikov z avstrijskimi je pripeljalo do tega, da so 12-letnici, kot eni najmlajših pacientk, ki so ji presadili pljuča, zelo hitro zagotovili primerne organe. Po dobrem mesecu od vpisa na čakalni seznam je Tea dobila klic. Natanko na materinski dan, marca leta 2011, je, namesto da bi se odpravili na šolski nastop, kamor so nameravali, v nekaj minutah po klicu morala urediti vse potrebno, da se je družina z Lio odpravila na Dunaj. Na težko operacijo, presaditev pljuč. Le en mesec prej je Lia dobila bratca, Lina. Zanj in za Iso so zagotovili varstvo, da sta se starša s svojo prvorojenko lahko odpravila na to pomembno pot: »Najprej sem bila po klicu povsem v šoku, Lia pa je vse skupaj spremljala mirno. Z reševalci smo bili o vsem dogovorjeni, zelo hitro so prišli po nas in nas odpeljali na Dunaj.«
Šesturna operacija je staršem predstavljala celo večnost čakanja na novice. K sreči se je zaključila odlično, pogumno dekle pa je hitro okrevalo.
»Leto in pol smo živeli kičasto življenje. Lia je bila naš sonček, polnilec, ki nas je polnil z energijo. To je bilo za našo družino najlepše leto,« se spominja Tea. A sledil je nov šok, Liino telo je zavrnilo presajena pljuča. Aprila 2013 je potrebovala nov poseg, zato je sledila nova presaditev pljuč. Tudi po tej operaciji se je zgodba ponovila. Kljub izjemni volji in želji je bilo mlado telo preutrujeno od vseh bolečin. 28. oktobra 2015 je Lia umrla. Pri rosnih 17 letih je izgubila bitko s kruto boleznijo.
Starši neskončno hvaležni darovalcem
Koliko bolnikov potrebuje organe?
Stanje novembra 2018: ledvica: 139; jetra: 38; srce: 63; pankreas: 6; jetra in ledvica skupaj: 1; ledvica in pankreas skupaj: 6.
Za darovana organa, ki sta Lii življenje podaljšala za tri leta, je družina izjemno hvaležna. »Poznam dekle, ki je imelo podobne težave, pa še danes živi. Seveda bi se zgodba lahko iztekla povsem drugače, a se žal ni. Darovanje organov je nedvomno izjemno humana in pogumna poteza, ki rešuje življenja. Lii ga je polepšala, to so bila izjemna leta in za to smo neskončno hvaležni. Marsikdo pa se žal o darovanju organov boji govoriti, ker je to povezano s smrtjo. Številni se ne zavedajo, kako poseben je postopek za odvzem,« pravi Tea Gajšek. Skupaj s svojo družino se posveča ozaveščanju javnosti o pomenu darovanja organov. Številni klici, vprašanja ter organizirana predavanja, na katerih sodeluje, jo navdajajo z upanjem. »Smrt je za vsakega neizogibna, le govoriti je treba o tem. Darovalec je nesebičen človek, ki se zaveda, da lahko po smrti reši številna življenja,« dodaja.
Tea, ki s svojo voljo in inspirativnostjo naravnost navdušuje, voljo črpa iz svoje družine; od moža, sina, hčere in vseh sorodnikov ter prijateljev, ki so jim v težkih trenutkih stali ob strani. Posvetila se je tudi pisanju govorov za pogrebe. Pravi, da razume bolečino svojcev, zato jim lahko ponudi polno mero sočutja.
V začetku leta 2015 je borbo pogumne sedemnajstletnice in njene družine s cistično fibrozo Tea Gajšek odlično opisala v knjigi Jaz sem darovalec. Trenutno je v nastajanju nova knjiga, ki bo razumljivo razkrila dodaten pogled na stvari.
Čeprav Liina družina ne ve, kdo je mladi borki daroval organe, se zaveda, da gre za nekoga izjemnega. Nekoga, ki jim je podaril tri nepozabna leta z Lio.
In kljub žalostnemu razpletu zgodbe ter dejstvu, da je bila bolezen močnejša od mlade, neutrudne deklice, svojci, prijatelji in znanci s ponosom in hvaležnostjo ter neskončnim pogumom ohranjajo spomin nanjo.
Zdravniki preobremenjeni?
Kot so pojasnili na Slovenija Transplant, zakonodaja sicer določa, da je izjavo o darovanju možno podpisati tudi pri osebnem zdravniku. »Ob vzpostavitvi nacionalnega registra opredeljenih oseb smo k sodelovanju na tem področju povabili vse osebne zdravnike in številne druge institucije. Odzvali so se pri Rdečem križu, ZTM ter v nekaterih bolnišnicah, zdravstvenih domovih in lekarnah. Osebni zdravniki so sodelovanje v večini primerov zavrnili zaradi preobremenjenosti z drugimi nalogami,« pojasnjuje Barbara Uštar iz Zavoda RS za presaditve organov in tkiv, Slovenija Transplant. Od tega meseca naprej je vzpostavljena možnost e-opredelitve, možen je podpis izjave na spletu s certificiranim digitalnim potrdilom. Gre sicer za korak v pravo smer, a številni so prepričani, da bi bili ozaveščanje in podpisovanje izjave o darovanju pri osebnem zdravniku neprimerno učinkovitejša opcija. Na Nizozemskem so ravno letos sprejeli zakon, po katerem bo od leta 2020 darovalec prav vsak posameznik, ki se temu ne bo odrekel. Pri nas velja prav obratno.
