Mersiha je bila v svoji drugi nosečnosti. Vse je potekalo brez zapletov, počutje je bilo odlično, preiskave niso pokazale nič nenavadnega. Šele po tednu dni, ko bi otrok že moral prijokati na svet, je ultrazvok pokazal, da ima otrok dimeljsko kilo, premajhno glavico in prenizko težo. »Zdravnik je navedel kar nekaj problemov in v prvem trenutku sem bila šokirana, a sem se pomirila z dejstvom, da kila že ne more biti tako problematična,« pripoved začne Tarikova mamica.
Svet24
Ko se je Tarik začel normalno prehranjevati in pridobivati težo, se je družina poglobila v njegovo diagnozo.
Mersiho so poslali v Ljubljano, kjer so takoj sprožili porod. »Čeprav se je Tarik ob rojstvu vedel popolnoma normalno, je zdravnica takoj ugotovila, da ima veliko reponibilno dimeljsko kilo in displastične znake – manjšo glavico, niže položene uhlje, zasukano stopalo in manjšo brado. Očitno je bilo, da je Tarik prizadet otrok, zato so zdravniki predlagali kromosomsko analizo,« o rojstvu svojega drugorojenca spregovori Mersiha iz Zagorja.
BOJ ZA PREŽIVETJE
Ker Tarik ni imel sesalnega refleksa, je na začetku večinoma jedel le prek sonde. To je bil takrat edini strah, ki ga je občutila njegova mamica: »Zelo prijazne sestre so me spodbujale, naj ga hranim tudi sama, a pojedel je zgolj pet mililitrov naenkrat. Nenehno smo bdeli nad njegovim hranjenjem in tako zelo smo se bali za njegovo preživetje, da se z njegovo diagnozo v tistem trenutku sploh nismo obremenjevali. Nato smo prejeli rezultate kromosomske analize, ki je pokazala, da Tariku na prvem kromosomu manjka 43. delec, ima tanek corpus callosum in prizadetost sluha. Gre za zelo redko kromosomsko napako, na svetu je zgolj okoli 50 primerov.«
svet24
Hipoterapije s konji in dodatne nevrofizioterapije so edino, kar mora družina plačevati, za vse ostale terapije je usposobljena mamica.
Humanitarni tek časopisa Svet24 in Radia Aktual bo 10. septembra v Piranu Tekli bomo za družine in njihove otroke, ki si zaslužijo našo pozornost, naklonjenost in seveda tudi pomoč. Tek bo združen z dnevom nordijske hoje, dodatno ga bomo popestrili še s cici tekom za najmlajše, ki lahko nemoteno uživajo v svobodi gibanja. Finančna sredstva bomo vse do konca leta zbirali z vašo pomočjo – ali z vašim prispevkom prek tekočega računa, poslanim SMS-sporočilom, nakupom tekaške majice, oddajo zahtevka za namenitev dela dohodnine ali plačilom prijavnine. Veseli bomo vsake vaše pomoči. Vabljeni!
Preden so se iz Bosne in Hercegovine preselili v Slovenijo, je Mersiha delala z otroki s posebnimi potrebami in jasno ji je bilo, da gre pri Tariku za zdravstveno stanje, ki ga ne bo nikoli mogoče odpraviti. Zavedala pa se je, da lahko z marljivim delom Tarika pripelje v čim boljšo »kondicijo« in do določene samostojnosti. »Po prihodu iz porodnišnice je imel Tarik resne težave s hranjenjem, z vsakim mesecem pa je bil vse bolj viden tudi njegov razvojni zaostanek. Ko se je Tarik začel normalno prehranjevati in pridobivati težo, smo se bolj poglobili v njegovo diagnozo. Ne zdravniki ne prijatelji, s katerimi sem delala v Bosni in Hercegovini, za takšen primer še niso slišali, zato o njegovi diagnozi nisem imela informacij. Lani pa sem gledala oddajo Polnočni klub, v kateri so gostili starše otrok s posebnimi potrebami. Med njimi je bil tudi Grega Strajnar, oče male Evelin, ki ima enako diagnozo kot Tarik. Takoj sem ga poiskala na facebooku in kmalu smo se spoznali,« spopadanje s Tarikovim zdravstvenim stanjem opiše Mersiha.
Svet24
Pri Tariku gre za zelo redko kromosomsko napako, na svetu je zgolj okoli 50 takih primerov.
Vse se zgodi z razlogom
Tako kot vsi starši tudi Mersiha in Semir postorita vse, kar je v njuni moči, da bi Tariku pomagala pri njegovem razvoju. Vozita ga na terapije in z njim vsakodnevno vadita tudi doma. Ker ima Mersiha iz preteklosti izkušnje z otroki s posebnimi potrebami, je lahko postala tudi Tarikova spremljevalka v vrtcu.
Srečanje z realnostjo je lahko težko, vendar Tarikova družina potrjuje, da pozitiven pogled na svet lahko prinese zgolj lepe stvari.
»To je odlična priložnost, da z njim delam terapije, ki me jih naučijo strokovnjaki, ki jih obiskujemo. Izredno radi pomagajo in svoje znanje nesebično delijo z menoj. Tarik lepo sedi, stoji ob opori ter se celo nekoliko premika levo in desno. Če vse naredim tako, kot mi svetujejo strokovnjaki, se kot mama počutim odlično, saj vem, da delam vse, kar je v moji moči. Zavedam se, da čez neko mejo pač ne bomo mogli iti,« o svojem delu s Tarikom spregovori Mersiha, izredno vesela, da lahko zaradi dopoldanskega dela s Tarikom več časa posveti svojemu starejšemu sinu Bakirju. »Čeprav Tarik potrebuje nenehni nadzor, smo se zelo lepo organizirali in vsi člani družine smo enako pomembni, naše življenje in prostor, v katerem bivamo, pa sta res večinoma prilagojena Tarikovim potrebam. Moj moto je, da se vse zgodi z razlogom, in če življenje sprejmeš takšno, kot je, ga lahko tudi živiš in usmerjaš k zadanim ciljem,« še doda.
Svet24
Tako kot vsi starši tudi Merisha in Semir postorita vse, kar je v njuni moči, da bi Tariku pomagala pri njegovem razvoju.
Dodatni stroški
Mersihin glas je poln pozitivnosti, mirnosti in zadovoljstva nad vsem, kar ji življenje nudi: »V življenju ne potrebujemo veliko več, kot imamo v tem trenutku. Nikoli nisem prosila za kakršnokoli pomoč, niti ne želim, da bi se komurkoli smilila. Tariku lahko nudim tako rekoč vse. Lahko sem njegov fizioterapevt, delavni terapevt, logoped, mamica, tudi prijateljica. Edino, kar ne morem biti, je njegov konj. Hipoterapije s konji in dodatne nevrofizioterapije so namreč edine, ki smo jih za Tarika dodatno plačevali. To smo uspevali zgolj nekaj časa, pozneje pa finančno takšnega bremena nismo več zmogli. Kreditov ne želimo jemati, saj nikoli ne veš, kaj glede službe prinese prihajajoči dan. Mi moramo v prvi vrsti živeti in preživeti, nato pa si lahko privoščimo dodatne stroške, kot so stroški dodatnih terapij. Z vašim vabilom, da se pridružimo družinam otrok s posebnimi potrebami, nam bo to ponovno uspelo. Za to sem vam seveda izredno hvaležna,« veselo doda Mersiha.
svet24
Vsi imamo v življenju določene omejitve in svoje potrebe. Tarik ima več omejitev, a verjetno manj potreb kot drugi otroci in ljudje na splošno.
Hvaležna za skrb
Če je sicer pogosto slišati kritike na račun slovenskega zdravstva, pa ni tako pri Mersihi, ki svojega zadovoljstva ne skriva. »Strokovnjaki sprejmejo starše, jim pokažejo, kako naj z otrokom delajo, dajejo nasvete, svojega dela ne skrivajo in me v mojem primeru zelo hrabrijo. Zelo sem hvaležna za vse, kar so naredili za Tarika in tudi zame, saj so mi v veliko oporo.«
In če ljudje z majhnimi problemi pogosto tarnamo nad malenkostmi, Mersiha deluje prav nasprotno: »Na vse gledamo zelo pozitivno in niti ne čutimo, da je Tarik drugačen od ostalih otrok. Užalijo me morda le starši, ki se ne zavedajo, da nekateri otroci česa pač ne zmorejo in imajo določene omejitve. Vsi imamo v življenju določene omejitve in svoje potrebe. Tarik ima več omejitev, a verjetno manj potreb kot drugi otroci in ljudje na splošno. Ne glede na vse obveznosti, ki nam jih je življenje prineslo, se počutimo odlično. Tudi zato, ker z možem drug drugemu dajeva največ energije in tako skupaj zmoremo premagati tudi tiste velike, posebno zahtevne naloge.«
svet24
