Novice Svet24

Brina je bila ob rojstvu klinično mrtva. Imela je dihalno stisko, ni samostojno zadihala. Kar dve minuti so bili njeni možgani brez kisika, kar je privedlo do trajnih, nepopravljivih možganskih okvar. Za njeno življenje so se najprej borili zdravniki v izolski porodnišnici, nato na intenzivnem oddelku ljubljanske pediatrične klinike. Uspelo jim je in Brina je preživela. A to je bil šele začetek boja za njen lepši jutri. 

Svet24

Šokantna diagnioza

Mamica Špela se je v svojem in moževem imenu iz oči v oči in v mislih že neštetokrat zahvalila zdravnikom in zdravstvenem osebju, ki so pomagali Brini, da je svojo prvo življenjsko bitko dobila. »Po dveh mesecih hospitalizacije je bila dana v najino oskrbo. Po prihodu domov je bila Brina sprejeta v razvojno ambulanto, kjer ji je bila enkrat tedensko dodeljena šolska ura nevrofizioterapije, kasneje pa tudi delovna terapija. Nevrofizioterapevtka, ki ji je bila dodeljena, je žal kmalu odšla na bolniški dopust. Na novo smo čakali pet mesecev. Tudi slednja je po nekaj tednih odšla. Kljub nenehnim prošnjam, da potrebuje neprekinjene in bolj pogoste terapije, je ostalo le pri enotedenski. Ker se je Brinina nevrofizioterapija vseskozi prekinjala, je pustila posledice na njenem razvoju. Ko je imela leto in pol, so ji zdravniki postavili diagnozo – obojestranska cerebralna paraliza, spastična dipareza,« pripoveduje mamica.

svet24

Vzponi in padci

Takoj ko sta starša izvedela za Brinino diagnozo, sta poiskala dodatno zdravstveno pomoč v tujini, kamor so jo vozili tri mesece dva- do štirikrat na teden. Že po enem mesecu je bil napredek viden. Lahko je dvignila tudi levo roko, pa tudi noge so bile mehkejše. Ker je bila njena terapija v tujini draga – en obisk brez potnih stroškov znaša 100 evrov – so jo morali zaradi pomanjkanja denarnih sredstev po treh mesecih prekiniti. Tudi to je pustilo posledice v Brininem razvoju. »Po postavljeni diagnozi v Sloveniji nam ne pripada drugega kot dvakrat letno en teden strnjenih obravnav na inštitutu Soča, pa še tam je velika čakalna vrsta; čakaš lahko tudi eno leto, da prideš na obravnavo. Pripada ji tudi le ena šolska ura fizioterapije na teden, kar je absolutno premalo, da bi Brini preprečili slabšanje stanja, kaj šele da bi se izboljšalo,« je razočarana mama.

Stvar sta se zato z možem Lukom odločila vzeti v svoje roke. Poleg tega, da sami z njo vsak dan ogromno delajo, so ji dvakrat na teden priskrbeli privatne ure fizioterapije. Kljub vsemu vse te terapije pripomorejo bolj kot ne samo k vzdrževanju trenutnega stanja in čim daljšemu odlaganju trajnih skrajšav mišic ter okvar skeleta (gležnjev, kolen, kolkov in hrbtenice). 

Na pomoč družini

Sredstva za Brino Slivniker lahko nakažete na tekoči račun Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste - Polje: Zveza prijateljev mladine Ljubljana Moste - Polje Proletarska 1, Ljubljana IBAN: SI56 3300 0000 1303 865 SKLIC: 00484 BIC: HAABSI22 KODA NAMENA:CHAR Družina se obvezuje, da bodo vsa sredstva namenjena izključno za Brinino operacijo v St. Louisu, stroške in terapije po operaciji. 

Na drug konec sveta

Že pred dvema letoma pa sta starša začela zbirati informacije o trajnejši rešitvi in novih možnostih operacije za Brino. Našla sta jo v Združenih državah Amerike, v St. Louisu, kjer že vrsto let opravljajo operacijo, imenovano selektivna dorzalna rizotomija. »Ta kirurški poseg, ki poteka na živcih v sami hrbtenjači pacienta, bi Brini trajno odstranil spastičnost (stalno povečan mišični tonus in šibkost v mišicah) oziroma bi jo vsaj zmanjšal na minimum. To bi pripomoglo k boljši gibljivosti in navsezadnje tudi k samostojni hoji. S tem posegom bi jo odrešili bolečin, ki jih trpi ravno zaradi te spastičnosti, hkrati pa preprečili okvare sklepov, ki jih povzročata krčenje mišic in nepravilno gibanje. Po pridobitvi njihovega mnenja bo Brina lahko samostojno hodila. V St. Louisu so jo že uvrstili na čakalno listo za operacijo, ki bo 1. marca 2016. Pri ZZZS imamo vloženo vlogo za odobritev sredstev, žal pa še vedno nismo prejeli odgovora,« razlaga Špela in si seveda želi, da jo odobrijo čim prej, saj morajo operacijo plačati mesec dni prej pred posegom, to je do 29. januarja. 

Denarja je premalo

Žal se velikokrat vse ustavi pri denarju in tokrat se je tudi njim, saj operacija in vsi z njo povezani stroški stanejo veliko. Operacija znaša 42 tisoč evrov, če potrebna še dodatna ortopedska operacija, pa še nadaljnjih 12 tisoč. Poleg slednjih dveh operacij so tu še potni stroški, ki zajemajo letalsko karto za štiričlansko družino, enomesečno bivanje v St. Louisu in kolikor je nujno za rehabilitacijo po operaciji. Doma bodo potrebne intenzivne fizioterapije vsaj še tri leta po posegu. Za to bodo morali kupiti posebne vadbene naprave, kar spet nanese zajeten kupček denarja.

»Kot vsi starši si tudi midva za svojega otroka želiva le najboljše. V našem primeru je to: da bi Brina shodila, da bi se lahko neovirano igrala s svojimi vrstniki in da bi v življenju lahko počela vse, kar se drugim zdi samoumevno. Ker je na njeni poti največja ovira pomanjkanje denarja, se na vse dobre ljudi obračamo s prošnjo za pomoč. Vsak, tudi še tako majhen prispevek bo več kot dobrodošel,« zaključi mamica Špela, s sicer solznimi očmi, a jasno pokončno držo matere, ki je za svojega otroka pripravljena narediti vse.