Slovenija

Zelo redek tumor: osem kemoterapij za štiriletnega Lovra Korenaka

Žana Kapetanovič/Jana
17. 10. 2014, 13.30
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 09.55
Deli članek:

Podpeč ob Dravinji pri Zbelovem, urejena hiška na gričku in čudovit razgled na okoliške hribe in vso dolino. Kraj za srečo, je prva misel, ki pa me dodobra pretrese, saj smo se na obisk k družini Korenak odpravili zaradi stiske, zaradi tumorja nadledvične žleze, ki ogroža življenje štiriletnega Lovra. Redek maligni tumor, ki lahko usodno napreduje že v nekaj mesecih, se je zahrbtno oglasil na začetku poletja. Najprej v obliki angine in družini, ki je že načrtovala počitnice, popolnoma spremenil življenje. Lovro se pogumno bori in v njegovem teleščku je tudi po sedmih kemoterapijah veliko nagajive energije. Pomagajmo mu, da bo lažje prehodil težko pot, ki ga čaka.

Mateja Jordovič Potočnik

Lovro je hodil v vrtec, bližal se je konec šolskega leta in najprej se je zdelo, da je le malce prehlajen. Pozneje je bilo videti, kot da ima angino. Ko so mu dali penicilinsko zdravilo, se je pojavila alergija. Ker je bil kot dojenček alergičen na jajca in mleko, so mu dali drugo zdravilo, a se mu tudi po nekaj dneh stanje ni izboljšalo. Dobil je vročino in začel kašljati. »Ni mogel premikati vratu, zato so ga poslali na infekcijski oddelek celjske bolnišnice, tam so ga punktirali, vendar pa rezultati niso pokazali nič takšnega, kar bi zbujalo posebno skrb. Znova je dobil antibiotik, vendar mu prav tako ni pomagal. Medtem je začel še šepati. Pritoževal se je, da ga boli noga, in nekega jutra ni mogel več stopiti nanjo. Bolela ga je glava, bolel ga je trebušček, hodili smo od zdravnika do zdravnika, Lovro pa je bil že videti shiran ... Bruhal je, bil je zaprt in imel je podočnjake. Zame je bilo najočitnejše znamenje, da se dogaja nekaj resnega, to, da je zavračal hrano. Preden je zbolel, je imel namreč dober apetit in je nenehno kukal v hladilnik. Vrteli smo se v peklenskem krogu, ne da bi vsaj približno vedeli, kaj se dogaja,« pripoveduje Martina Korenak, ki je sicer medicinska sestra, zaposlena v Zavodu za otroke s posebnimi potrebami v Dobrni.

Mateja Jordovič Potočnik
Lovra so nato napotili na pediatrično kliniko v Celje, a po številnih preiskavah tudi tam niso našli konkretnega vzroka za njegove težave. Nato pa so se odločili, da mu bodo slikali celoten skelet, in odkrili so velik tumor na nadledvični žlezi. »Takoj so ga napotili na onkološki oddelek ljubljanske pediatrične klinike. Od trenutka, ko smo mislili, da zdravimo angino, do postavitve diagnoze maligni tumor v razširjeni obliki je minilo mesec dni. To je bil mesec obupavanja in tavanja, v tem času pa je Lovro tudi hudo shiral. Bil je nepokreten, imel je hude bolečine, vsakih šest ur je dobival morfinske kapljice in protibolečinska zdravila. Postal je zelo občutljiv. Ni prenašal svetlobe in hrupa, tako da smo okoli njega šepetali, saj ga je prav vse motilo. Zdravniki so dejali, da je zaradi bolezni upravičeno tako razdražen. Najhuje je bilo to, da je zavračal tudi svojega osemletnega brata Uroša, ki je bil do njega vedno zelo zaščitniški in ki mu je tudi zdaj hotel stati ob strani. Motilo ga je, če se je le premaknil v sobi. Zdaj vem, da ga je v tej njegovi nemoči prisotnost brata poleg vsega drugega spominjala na to, česa vsega ne more več početi, na vse norčije, ki sta jih uganjala, in skupne igre. Z možem Petrom, s katerim sva v tem boju za sinovo zdravje eno, sva bila povsem izgubljena, čeprav tega  ni bilo videti, saj sva na vseh organizacijskih ravneh dokaj dobro funkcionirala. Čustveno pa sva se v tem času večkrat zlomila. Enkrat on, drugič jaz. Lagala bi, če bi rekla, da sva bila ves čas močna. Zaradi vsega tega je bilo nato soočenje z diagnozo svojevrstno olajšanje. Končno smo vsaj spoznali bolezen, proti kateri se moramo boriti. V naju so se prepletali občutki olajšanja in obupa,« pripoveduje Martina, v kateri se je v tem času prebudila tudi izvrstna medicinska sestra z veliko izkušnjami, saj sicer skrbi za prizadete in nepokretne otroke. Sinu je pomagala po svojih najboljših močeh.

Prostovoljni prispevek lahko nakažete na:

transakcijski račun Območnega združenja Rdečega križa Slovenske Konjice.

Številka TRR: SI 56 0600 0000 7430 693, sklic 00 14092014, s pripisom »Pomoč Lovru Korenaku«

Lovru z iglo niso mogli vzeti dovolj velikega vzorca tumorja, tako da so mu morali prerezati trebušček. Zdaj ima tam 15 centimetrov dolgo brazgotino. Umetno so ga hranili in občasno ga tako hranijo tudi zdaj, saj Lovro po vsaki kemoterapiji spet izgubi apetit. Tudi mama ga ponoči hrani po nozogastrični sondi, saj mora takrat zaužiti 6 dl visokokaloričnega napitka. Zdravniki so se namreč odločili za osem kemoterapij. Po vsaki ostane Lovro štiri dni v bolnišnici. Sicer kar dobro prenaša zdravljenje, seveda pa kemoterapije vedno spremljajo bruhanje, slabost, izguba okusa, posledično pa tudi shiranost. »Ostala mu je še zadnja, osma kemoterapija. Prvič se nam je pokazala luč na koncu predora, saj so nam povedali, da se je tumor precej zmanjšal. Ves čas se bojujemo za to, da ohranimo njegov imunski sistem, na vso moč se trudim, da zaužije hrano, in ves čas prosim za nasvete zdravnico, sicer zelo prijazno in razumevajočo dr. Majo Česen Mazić. Pri otrocih, ki jih zdravijo s kemoterapijo, je namreč marsikaj treba delati drugače kot takrat, ko zboli zdrav otrok. Pri takšnem otroku moraš biti malce paničen, saj lahko vsaka najmanjša malenkost pripelje do zapletov. Včeraj, denimo, se je udaril v koleno in sem mu morala takoj oskrbeti rano, ker lahko otrok s tako šibkim imunskim sistemom dobi sepso,« razlaga Martina, ki je seveda na bolniškem dopustu, odkar neguje tako težko bolnega sina.

Mateja Jordovič Potočnik
Družina Korenak: Martina, Uroš, Lovro in Peter

Lovro je prej z veseljem jedel sadje in zelenjavo, zdaj pa mu nič več ne dišita. Morda poje kakšno žlico špinače, vse drugo pa ima zanj čuden vonj, tako da hrano v glavnem zavrača. Da ne bi še bolj shujšal, mu morajo dnevno dajati pet visokokaloričnih napitkov, ki jih kupujejo v lekarni. Dva zaužije podnevi, tri pa ponoči po sondi. »Zdaj je precej okreval. Dopoldne se lahko igrava, greva na kakšen sprehod, če potoži, da je utrujen, pa ustvarjava iz plastelina, rešujeva naloge v Cicibanu in se pogovarjava. Lovro je bister in zvedav deček, o bolezni mu nič ne lažemo, pravzaprav mu vedno vse sproti pojasnimo. Zato se lahko tudi pred njim o vsem pogovarjam. Vsakič znova me preseneti z nepričakovano zrelimi vprašanji in sklepi. Pred dnevi sva po radiu poslušala oddajo o čebelarstvu in med drugim so omenjali matične izvlečke, pa je Lovro dejal: 'Poslušaj, mami, to je pa podobno kot matične celice.' Kako naj mu potem lažem? Tega zaupanja, ki ga ima vame, nočem izgubiti. Sproti ga pripravljam na tisto, kar se bo zgodilo. Zdaj že ve, da bo operiran. Ko je bil zadnjič po posegu na oddelku za intenzivno nego, je moral biti ponoči sam, in to je bil velik problem. Tudi zdaj misel na to zanj ni prijetna, a ga na vse to pripravljam. Včasih se malo jezi, včasih zajoka, nato pa reče, da bo zmogel.«

»Z možem Petrom se sproti prebijava skozi tisto, kar se dogaja. Čudovitega moža imam. Je krasen in zelo skrben oče, tako da bi vse to težko zmogla brez njegove podpore. Peter poskrbi za Uroša, kadar sem jaz z Lovrom v Ljubljani, skupaj se trudiva, da tudi najin starejši sin zaradi vsega tega ne bi čutil hujših posledic. Ko se midva z Lovrom po štirih dneh kemoterapije vrneva domov, je vse počiščeno, dezinficirano, posteljnina preoblečena, nikjer ni niti drobca prahu, ker očka poskrbi za vse. Ko sva zadnjič prišla domov, je Lovro, ko je legel v domačo posteljo, dejal: 'O, kako lepo diši, v bolnišnici mi vse smrdi.' A najin sinček vse pogumno in dobro prenaša. Res je pravi borec!«

Po osmi kemoterapiji ga čakajo magnetna resonanca celotnega telesa, pregled kostnega mozga in slikanje skeleta, da bodo videli, ali je ostalo kaj rakastih metastaz. Sledila bo operacija tumorja, ki jo bodo verjetno opravili v Ljubljani. Martina in Peter zaupata domačim zdravnikom, dodatno podporo pa imata tudi v tem, da Lovrovo bolezen spremljajo tudi zdravniki iz preostale Evropske unije, s katerimi sodelujejo pri raziskavi. Ta tumor je namreč zelo redek, zato si pri iskanju metod zdravljenja pomagajo z znanjem in izkušnjami različnih strokovnjakov. Vse Lovrove izvide sproti in redno pošiljajo v London.

Lovra čaka tudi odvzem matičnih celic. Celice mu bodo odvzeli, jih obsevali, zamrznili, nato pa mu jih bodo vrnili v telo. »Možnost, da bi telo zavrnilo njegove lastne celice, je namreč precej manjša kot pri celicah ustreznega darovalca. Po drugi strani pa obstaja nevarnost, da se kakšna rakava telica vtihotapi nazaj v telo. A o tem zdaj ne razmišljava. Z možem Petrom se sproti prebijava skozi tisto, kar se dogaja. Čudovitega moža imam. Je krasen in zelo skrben oče, tako da bi vse to težko zmogla brez njegove podpore. Peter poskrbi za Uroša, kadar sem jaz z Lovrom v Ljubljani, skupaj se trudiva, da tudi najin starejši sin zaradi vsega tega ne bi čutil hujših posledic. Ko se midva z Lovrom po štirih dneh kemoterapije vrneva domov, je vse počiščeno, dezinficirano, posteljnina preoblečena, nikjer ni niti drobca prahu, ker očka poskrbi za vse. Ko sva zadnjič prišla domov, je Lovro, ko je legel v domačo posteljo, dejal: 'O, kako lepo diši, v bolnišnici mi vse smrdi.' A najin sinček vse pogumno in dobro prenaša. Res je pravi borec!«

Lovro se igra, nagajivo tekmuje z menoj in fotografinjo. Nekaj časa zdrži veselo igro in nekaj časa celo narekuje tempo, nato pa se skrije v kot in reče: »Hočem tišino.« Med fotografiranjem je dokaj potrpežljiv, na koncu pa ga na dvorišču mine dobra volja, globoko zavzdihne in očitno je, da je zelo utrujen. Težko je gledati to majhno, čudovito bitjece, te prisrčne in nagajive oči, to nežno telesce, božati ta drobna kolenca v kavbojkah in roke, polne modric. Človeka dejstvo, da se ta štiriletni deček bojuje s tako hudo boleznijo, dodobra pretrese. Ljubek je s to svojo ruto na glavi, ki jo želi imeti, kadar je kdo na obisku ali kam gredo. Ne ugaja mu »nova pričeska«, pove in zahteva ruto, ki pa mora biti modra, ker je to njegova najljubša barva.

Martina in Peter pred pol leta še pomislila nista na to, da bo otrokova bolezen tako hudo prizadela družino in da bosta kdaj potrebovala pomoč. Da se bosta morala v spopadanju z boleznijo in dodatnimi stroški opreti na dobroto drugih, da se ne bi podrl njihov skrbno zgrajeni družinski svet. Težko se navajata na dejstvo, da bo v tem težkem času dobrodošla tudi finančna pomoč, a ju dobrota ljudi vedno znova gane do srca. Hvaležna sta za praktično in vsakdanjo pomoč, ki jima jo dajejo bratje in sestre, pa tudi za nesebično pomoč prijaznih sosedov. Nedavno so v Zbelovem organizirali kostanjev piknik v pomoč Korenakovim. Tudi predsednica Krajevne organizacije Rdečega križa Zbelovo je ugotovila, da bo družina potrebovala pomoč, tako da so zanjo odprli poseben transakcijski račun. Pomagajmo tudi mi.