Veliko se piše in govori o »burn outu«, torej o izgorelosti. V medijih se pojavljajo članki o tem, kako je vse več ljudi izgorelih. Je res tako? So vsi izgoreli ali gre za kaj drugega? V Društvu bolnikov Zebra opažajo, da v Sloveniji štejejo za ozgorelost tako fibromialgijo kot mialgični encefalomielitis / sindrom kronične utrujenosti (v nadaljevanju ME/CFS). Če imate v Sloveniji diagnozo fibromialgija, imate torej lahko najverjetneje prvo, drugo ali tretjo bolezen. V javnosti pa se predstavlja fibromialgike kot izgorelce, ki so »malo utrujeni in malo jih boli«, so depresivni ali anksiozni. Kakšne so torej te tri bolezni in razlike med njimi ter zakaj so bolniki prezrti in nezaščiteni?
ME/CFS – virus, ki noče stran
Bolniki so večinoma dobili to bolezen po prebolelem hudem virusu, kot recimo Epstein barr ali citomegalo, zadnje čase lahko tudi po covidu ali kaki drugi hujši infekciji, po kateri niso nikdar popolnoma okrevali. Nekateri so imeli po hudi infekciji nadaljnje izbruhe v obliki herpesa zostra in herpesov simpleksov, leta in leta temperaturo nad 37, ker se je njihovo telo borilo z ne do konca preboleno boleznijo. Ta jim je najverjetneje uničila presnovo kisika, saj imajo ti bolniki dokazano premalo kisika v venski krvi. Po novejših skandinavskih raziskavah iz leta 2021 imajo tudi endotelijsko disfunkcijo. Žile jim, preprosto povedano, ne »porinejo« kisika naprej v tkiva, zato ga ta nimajo dovolj. Od tega so izčrpani in izžeti, na smrt utrujeni. Četudi bi želeli iti v službo, ne zmorejo, ker se njihovo telo ne obnavlja in ne spočije. Ta huda kronična bolezen v Sloveniji ni dobro priznana ne glede na to, da jo mednarodni šifrant bolezni (SZO) klasificira kot nevrološko (G 93.3), postviralni sindrom izžetosti. Pojavlja se tudi po covidu, t. i. dolgi covid.
Fibromialgija – nepregledna množica bolezni
To je bolezen, za katero je značilna kronična, torej vsakodnevna, ekstremna, razširjena bolečina na več koncih telesa, posledično pa utrujenost in nespečnost. Bolniki imajo multiple ortopedsko-mišične in vezivnotkivne težave, navadno imajo vsi po vrsti diagnosticiranih tudi veliko nenavadnih stanj in sočasnih bolezni, ki jih medicina ne pozna dobro ali so popolnoma podcenjene. Te, večinoma izredno pozno diagnosticirane (ali sploh ne), so redkejše revmatske bolezni, kot so vaskulitisi, antifosfolipidni sindrom, ankilozirajoči spondilitis, Ehlers Danlosov sindrom ali hipermobilni sindromi, sjogrenov sindrom, Raynaudov fenomen in podobno. Zelo pogosto fibromialgijo diagnosticirajo tudi ob zastarani boreliji, ki potegne za sabo kronični bolečinski sindrom, je pa pri nas tudi ne obravnavajo resno. Pri bolnikih s fibromialgijo so prisotne tudi hormonsko pogojene bolezni, endometrioza ter žilne bolezni, kot so mikrovaskularna disfunkcija in vazospazmi. Veliko jih ima migrenske napade in hude težave z očmi. Pogoste so kronično vnetne črevesne bolezni, Crohnova, in praktično vsi bolniki imajo veliko ortopedskih težav. Težko boste našli fibromialgika brez številnih alergij ali intoleranc. Nepregledna množica bolezni torej, vsak bolnik ima diagnosticiranih vsaj pet različnih, pogosto še precej precej več, vendar ga na koncu pošljejo k psihiatru, saj skupnega imenovalca ne najdejo, mehanizma bolezni tudi ne, zato ga obravnavajo kot »izgorelca«.
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 13, 28. 03. 2023.
