Zgodbe

Za solze ni časa

Simona Furlan
29. 7. 2010, 08.27
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 09.57
Deli članek:

Desetletni Klemen z Velikega Bana nad Šentjernejem ima najhujšo obliko cerebralne paralize, Westov sindrom, hudo obliko epilepsije, poleg tega je tudi slep. Pomagajmo staršem, da sinu omogočijo lepše življenje!

Desetletni Klemen z Velikega Bana nad Šentjernejem ima najhujšo obliko cerebralne paralize, Westov sindrom, hudo obliko epilepsije, ki povzroča tako telesno kot duševno zaostalost, poleg tega je tudi slep. Ko vam povedo, za kako zelo bolnega otroka gre, se na obisk h Klemenovi družini, ki potrebuje pomoč, odpravite s cmokom v grlu. A strah je odveč. Klemen je tistega dne, čeprav je imel prejšnji večer epileptični napad, sproščen in nasmejan otrok, njegovi starši pa polni volje do življenja in ljubezni do sina. Ja, včasih je težko, pravita Lidija in Stane brez zadrege, predvsem pa brez tarnanja. Klemen potrebuje štiriindvajseturno nego in pogosto so dnevi in noči družine Rangus res zelo naporni. A imajo se radi, in to odtehta vse neprespane noči.

Lidija je Korošica. »Na začetku ljudi zaradi tukajšnjega narečja nisem skoraj nič razumela,« se smeje. Dolenjska, hrib nad kartuzijo Pleterje, je zdaj njen dom. Ko se je rodil Klemen, je mamino srečo v trenutku zatrl zdravnik, ki ji je skopo povedal, da ne kaže dobro.
Ljubezen staršev in Slakova harmonika. Klemen je bil prva leta drobcen otrok, ki se ni odzival na okolico. Lidija je nekaj časa še hodila v službo, potem se je odločila, da ostane doma in skrbi za sina. Želela je, da živi, ne zgolj vegetira, in njen trud je poplačan. Klemen nikoli ne bo tak kot njegovi zdravi vrstniki, starši to vedo, a danes se njihov sin veliko bolj zaveda okolice in se odziva nanjo bolje kot nekoč. Mami je bila njegova prva beseda pri približno štirih letih, ati pravi z nasmehom, ko ga Stane pride popoldne iskat v dnevni center Dolfke Boštjančič v Novem mestu. Klemen je rad tam, navezal se je na terapevtke, a vseeno vsak dan vznemirjeno čaka, kdaj bo ati prišel ponj.
Utečen dnevni ritem je zanj zelo pomemben, pravi mama. Rutine obrokov, opravil in nege, ki Klemena pomirja, se skušajo kar najbolj držati. Vsako odstopanje Klemena spravlja v negotovost, ki zlahka sproži epileptični napad. Zato je najhujše, kadar mora v bolnišnico na preiskave. Takrat se njegov ritem poruši, poleg tega ga vznemirjajo tudi hrup in zvoki, ki jih ni vajen. Najhujše je loputanje z vrati, pravi Lidija, ki je v letih, odkar skrbi za svojega bolnega sina, proučila veliko medicinskega gradiva. »Ampak hitro ti kaj uide,« pravi, medtem ko ljubeče objema Klemena, ki radovedno posluša glasove, ki jih še ne pozna, in se pri tem za oporo oklepa svoje Pojoče knjige. Ta je trenutno njegova najljubša igrača. Pred tem je bil to plišasti govoreči kuža, ki mu ga starši niso smeli niti za hip vzeti iz rok. Klemen se najbolje odziva na različne zvoke, če le niso preglasni in agresivni, zato imajo pomembno mesto v njegovi terapiji. Ne mara pa preveč motoričnih vaj. Ima močan značaj, predvsem pa zelo dober spomin, pravi ati. Zelo rad ima zvok harmonike. Ko mu Stane predvaja kaseto, natančno ve, kdaj bo na vrsti Slakova Visoko nad oblaki. Takrat njegov obraz razsvetli širok nasmeh. Srečen je v svojem tako posebnem svetu, v katerem mu še najbliže pride mama Lidija. Tiha in prav posebna vez med njima je dobro vidna tudi med našim obiskom.
Ko fantje vzamejo stvari v svoje roke. Barbara Ozimek z novomeškega Rdečega križa, ki družino spremlja že vrsto let, pravi, da je Klemenov napredek očiten. Pa čeprav ima družina poleg dobrih dni, kakršen je bil med našim obiskom, tudi veliko težkih. A tarnanje ni v njihovi naravi. Za pomoč pri obnovi hiše, ki se zdaj zbira na pobudo Rdečega križa, Rangusovi pravzaprav niso prosili. Njihovo stisko, saj denarja k hiši ne pride prav veliko, vsaj 300 evrov na mesec pa Staneta stane bencin, so opazili drugi, ki družino spoštujejo in bi radi, da bi si nezaposlena Lidija in Stane, ki že dvajset let dela v novomeškem Revozu, vsaj nekoliko oddahnila od vsakodnevnih skrbi.
Stanetovi sodelavci so šele po začetku akcije zbiranja denarja za pomoč Rangusovim, zato da bodo lahko v hiši, ki jo obnavljajo, uredili dvigalo, saj je Klemen iz dneva v dan večji in težji, in Klemenovo sobo, izvedeli, kako hudo bolnega otroka ima. In da Stane včasih pride v službo s podočnjaki, zato ker je za njim težka noč zaradi Klemenovega napada. Stane ima za svoje sodelavce, s šefom na čelu, le lepe besede. Ves čas mu stojijo ob strani. Nekaj let je Stane delal v nočni izmeni. Plača je bila pač boljša. A je bilo čez nekaj časa preveč naporno. Zdaj dela le v dopoldanski izmeni, dovolijo mu, da gre iz službe dvajset minut pred drugo, zato da se izogne gneči in pravočasno pride po Klemena. Bolje pravzaprav ne bi moglo biti, pravi Stane. Rad hodi v službo, med prijatelje. Teh ima Stane res veliko. Dobil jih je s svojo prijaznostjo in skromnostjo ter delavnostjo. Poleg službe in skrbi za dom, kjer je večino gradbenih del doslej opravil sam, le z izvijačem se ne razumeta najbolje, obdeluje tudi ne prav majhen vinograd, poleg tega pa je tudi vodja lige v malem nogometu Šentjernej – Škocjan. Več kot štiristo fantov igra v njej, in nič čudnega, da je moral Stane zaradi prevelike gneče, ko so mu prišli pomagat pri prekrivanju strehe, nekatere poslati domov.
Dvigalo in morda tudi postelja. Stane in Lidija bosta še naprej večino dela v novem prizidku postorila sama. Vajena sta, prijazni ljudje iz okolice pa jima bodo še naprej pomagali. Tudi okoliški obrtniki, ki jima bodo večinoma zaračunali le material. A še vedno je potrebnih petnajst tisoč evrov. Toliko je z njunimi skromnimi prihodki pač težko zbrati in zato sta, čeprav v rahli zadregi, privolila v akcijo zbiranja denarja za dokončanje gradnje dvigala na pobudo Rdečega križa. O tem, kako bi jim poleg tega zneska življenje olajšalo še dodatnih dva tisoč evrov, kolikor stane posebna invalidska postelja za Klemena, pa si za zdaj Lidija in Stane niti ne upata razmišljati. Vajena sta živeti skromno. Tu in tam si privoščita kakšno urico oddiha, ko za Klemena skrbi tašča. Dva dneva, ko sta Klemena pustila v centru, pa sta se jima zdela že predolga. Preveč sta ga pogrešala. In on njiju.
Klemen je zares poseben otrok. Tako kot so posebni njegovi starši. Tega, zakaj se je prav njima moralo to zgoditi, se že dolgo ne sprašujeta več, za solze ni časa. Njun Klemen pač potrebuje stalno nego in ni jima vedno lahko, a na to, da bi ga dala v zavod, niti  ne pomislita. Nasmeh, s katerim se Klemen odzove na njuno bližino, odtehta težke trenutke in neprespane noči. Imata ga rada, zato bi mu rada čim bolj olajšala življenje. A kljub trdni volji in ljubezni vsega preprosto ne zmoreta več sama.

Če želite pomagati Klemenu in njegovim staršem, lahko denar nakažete na TRR: 03150-1000011681, sklic 903017, OZRK Novo mesto, Rozmanova 30, Novo mesto.

Zanimivosti

profimedia-0941886169
Fotografija dneva

Pande zasedle letališče v Hongkongu

rep49-2024_naslovka
Zanimivosti

Lovci na upokojence: politična ozadja upokojenskih strank Vlada Dimovskega, Karla Erjavca in Pavla Ruparja

Andrej Vodušek, Sanja Brezočnik, Nejc Tisu, Štefan Šarkezi, Rok Pintar, Filip Koza
Pomembne mejnik

Rekord za Radio 1 80's: Slovenci vse bolj obožujemo hite iz osemdesetih

Foto 1
Zanimivosti

25 let Božičnega jogurta Zelene doline prinaša praznično knjigo Skrivnostni božični recept

image0
Pohitite

Le še 500 vstopnic za Aktualov rojstnodnevni koncert

par, odnosi, prepir
Partnerstvo

Rutina in samoumevnost sta eni najpogostejših uničevalk odnosov