Samo da je bila finančna ocena terapije narejena pred tremi leti, medtem sta pa življenje in inflacija galopirala naprej ter zdirjala daleč mimo prvotnih dveh milijonov. In se je tako pokazalo, da do cilja, do tiste svetlobe na koncu predora, manjka še slabega pol milijona, 470.000 evrov. To je mogoče zbrati. Pol milijona zmoremo. Ampak tu je seveda zanka, vedno je kakšna: mudi se. Zelo. Genska terapija učinkuje le pri otrocih v rosnih letih. Urban pa odrašča. Zmanjkuje mu časa. Zdaj, prav zdaj lovimo zadnje trenutke. Denar je treba zbrati do konca leta, da se potem januarja 2025 začne še zadnja faza priprave zdravila, klinično testiranje, in da bi, kot je bilo načrtovano, Urban zdravilo dobil junija. Ampak ali ga bo? Kot doslej je vse na dobrih ljudeh, ki želijo pomagati, medtem ko država s prekrižanimi rokami stoji ob strani in opazuje.
Tule je nekaj možnosti, kako lahko pomagate malemu Urbanu:
Sredstva se še vedno zbirajo tudi s poslanim SMS-sporočilom URBAN5 in URBAN10 na 1919 ali z donacijo na TRR-račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) oziroma Društva Palčica Pomagalčica (SI56 0400 1004 7069 045), sklic: SI99, namen: Urban.
Paypal: kliknite TUKAJ.
Ne mislimo, da bi država ali njeno ministrstvo morala imeti srce. Hočemo reči, fino bi bilo, ampak naša pričakovanja so nizka. Menimo pa, da bi oba morala znati računati. Kajti druge države znajo: »V tem času sem dobila že tri ponudbe drugih držav, ki si želijo to peljati naprej,« pravi Urbanova mama Špela Miroševič. Z eno od teh – njenega imena ne razkriva – se že pogovarja, ta država je namreč »pripravljena prispevati k produkciji zdravila za svoje otroke in financirati klinično študijo, ki bi tekla v njihovi državi. Če v Sloveniji ne bomo našli sredstev za klinično študijo in produkcijo, bom žal prisiljena celoten program prenesti v tujino. Kar je še posebej zanimivo, je, da se na našem ministrstvu še nihče ni odzval, medtem ko me ministrstvo v tujini aktivno vabi in je pripravljeno kriti vse stroške mojega obiska.« Ali v prevodu: tuje ministrstvo zna računati. Tuje ministrstvo razume, da sodelovanje v zgodnjih fazah razvoja zdravila pomeni, da zato pozneje ne bo treba plačevati astronomskih tržnih cen zdravila.
Tole je bila povsem razumljiva logika za zadržanostjo države: v redke bolezni se ne splača vlagati, premalo je bolnikov. Zaradi enega Urbana se država ne bo zganila. Samo da je to logiko življenje medtem povsem povozilo: urbanov, otrok s sindromom CTNNB1, je vedno več.
V Sloveniji naj bi živelo med 35 in 47 oseb s tem sindromom. To je ocena. Za Urbanom so se rodili še trije otroci s CTNNB1. To je dejstvo. Otrok s tem sindromom se rodi vsaki dve leti. To je statistika. In torej ne drži več, da je bolezen tako redka, da prizadene tako malo ljudi, da se z iskanjem zdravila ni vredno ukvarjati. »To je skupnost, ki potrebuje zdravljenje,« pravi Špela. Če bi v program vključili pet otrok, bi v desetih letih prihranili deset milijonov evrov, dodaja.
Nekaj zdaj ali raje veliko, nekajkrat več, pozneje? Slabega pol milijona evrov zdaj ali po dva milijona (na otroka!) – take cene lahko dosežejo genske terapije – ko bo zdravilo razvil in na trg poslal nekdo drug? To je tisto, kar je treba izračunati. Odgovor celo za matematično nepismena ministrstva in države ne bi smel biti pretežak. Dokler ne izračunajo, bomo pa Urbanu, tako kot doslej, pomagali mali ljudje.* Evro po evro, do tistih 470.000. Verjamemo, da nam bo uspelo. Ker so slovenska srca, ko gre za pomoč malim in velikim, široka kot hlevska vrata. Na srečo.
Ampak hočemo tudi državo, ki zna računati.
