Te dni sem ugotovila nekaj o sebi, kar me je neizmerno razveselilo. Da sem potrpežljiva. Vsako leto bolj. Ne vem, ali bi to pripisala svojim letom ali koronačasom, ali pa se mi preprosto ne ljubi več boriti sami s seboj. In z drugimi. Moram povedati, da se res držim pravil v koronačasih. Moj Janek ni videl trgovine od znotraj že mesece in mesece. Avtomatično vzamem masko, kadar grem iz avta ali od doma. No ja, tudi izučilo me je tavanje, ker sem bila večkrat pred trgovino in se morala vrniti domov ponjo. Razkužila in razkužilne robce imam vsepovsod. Spomladi sem vestno razkuževala vse, kar sem prinesla iz trgovine. Saj res, je nujno treba delati to še zdaj? Včasih pozabim.
Vsega tega zagotovo ne počnem zato, ker mi vladni govorec pravi, da sem pridna ali pa ne pridna, da če še nisem videla, pa bom še videla … To počnem zaradi svojega Janeka, ker me skrbi zanj, in zaradi moje drage gospe Jelke, ki ji nosim hrano iz trgovine in je ogrožena zaradi svojih let; in to delam zaradi drugih ljudi. Težko mi je, če ljudje trpijo, in ne bi bila rada vzrok za to.
Včasih pa se vseeno zalotim, da sem malo anarhistična. In v takem stanju bi napisala vodnik po mojih pravicah v koronačasu. Lahko? Saj po zgoraj napisanem vidite, da se zavedam svojih dolžnosti. No, med pravice bi najprej zapisala, da hočem videti svojega vnuka na drugem koncu države, ker ga še nisem, odkar se je rodil.
Ampak ker vsi vemo, da je v naši državi na kupe, ampak res na kupe zakonov in drugih aktov, ne bom smetila še s svojim. Mimogrede, že dolgo se sprašujem, ali res kdo misli, da bo življenje ljudi, preteklo, sedanje in prihodnje, sposoben spraviti v neke zakone? Videti je že tako. Mislim si pa, sveta preproščina, da se bo ta vojska zakonov tako pobila med seboj. Moje življenja pa – kolateralna škoda.
Veste, včasih imam kakšen preblisk. Ne, žal ne takšnega, da bi se mi razodele loto številke. Ampak take vrste misli, ki so me nekoč prizadele ali začudile ali se me dotaknile, pa še nisem opravila z njimi.
Ena takih je vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami. Vsaka čast mami, ki ga je napisala. Ker je poznala obe plati zgodbe, torej svojega otroka s posebnimi potrebami in zapleteno zakonodajo. Napisala ga je, da bi starši otrok s posebnimi potrebami vedeli, na katera vrata naj potrkajo in prosijo za pomoč. Za tisto pomoč, ki jo je država zapisala v kupe zakonov. Zapleteno povedano? Ali pa ste sedaj vprašali, zakaj ni vodnika po pravicah otrok, ki nimajo posebnih potreb? Ali pa še koga drugega!
Da boste malo bolje razumeli vse skupaj, čisto droben vpogled. V družbi je povprečno od tri do pet odstotkov otrok s posebnimi potrebami, ki potrebujejo več pomoči in podpore. Pri tem ne upoštevam zakona o zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami iz leta 2019, kjer je teh otrok tudi do petindvajset odstotkov, vendar ne potrebujejo toliko pomoči.
In drugi vidik: naša država je socialna, kot piše v ustavi. Kar preprosto pomeni, da mora vsakemu svojemu državljanu zagotoviti dostojno življenje od rojstva do smrti. Saj vas vidim, kako ste zdaj vzdihnili, vsi tisti brez služb in stanovanj, z minimalnimi plačami … Dostojno življenje? Kdo ve, kakšne predstave o tem imajo odločevalci. Vsekakor pa, odkar obstaja pojem države, obstaja pravilo, da je dolžna s presežki poskrbeti za najšibkejše. In najšibkejši so tudi otroci s posebnimi potrebami.
Ah ja, da se vrnem k bistvu. K zakonodaji, ki potrebuje vodnik. In razlagalce. Nisem najbolj neuka, vendar je tudi jaz ne bi našla, pa tudi ne razumela. Sem imela le srečo, da sem naletela na prave ljudi, ki so me podučili? Imajo vsi starši to srečo? Znajo vsi starši vprašati in sploh najti prava vrata? Logopeda, fizioterapijo, invalidski voziček …
Dostojno življenje?
Ja, veste, prvi nasvet, ki sem ga bila deležna, ko se je rodil moj sin – radi ga imejte –, se mi je zdel tako malo … za malo. Zdaj vem, kaj bi mi morali reči: kupi si stotero kožo, potrpi in se bori.
Ostanite zdravi in pri zdravi! Če sem jaz, boste tudi vi!
Zarja Jana, št. 50, 15. 12. 2020
