»V drugem letniku gimnazije so mi po smučarskem treningu odpovedale noge. Imela sem občutek mišične oslabelosti v nogah in pozneje rokah ter težave z odvajanjem vode, a so vse skupaj pripisovali prenapornim treningom. Bila so obdobja, ko se je stanje izboljšalo. Po terapiji s kortikosteroidi je bilo vselej bolje. Opustila sem treninge smučanja in rekreativno ukvarjanje s tenisom. Diagnoze nisem imela, saj so simptome pripisovali aktivnemu ukvarjanju s športom in hormonskemu neravnovesju. Več kot 14 let nisem šla k zdravniku in sem vse simptome pripisovala naporni službi ter skrbi za družino z dvema majhnima otrokoma.
Po srednji šoli ste se vpisali na študij farmacije, a ste ga v drugem semestru prvega letnika morali opustiti. Kaj se je zgodilo?
Na laboratorijskih vajah sem opazila, da vedno težje pipetiram, merim, tehtam, mešam učinkovine. Imela sem težave s fino motoriko, občutila sem tudi mišično nemoč. Takratna zdravnica na pediatrični kliniki mi je svetovala, naj študij farmacije, čeprav je bil uspešen, prekinem in se odločim za kaj drugega. Aprila sem se vpisala na pravno fakulteto v Mariboru, uspešno opravila sprejemne izpite, v roku diplomirala in čez nekaj let še magistrirala na isti fakulteti.
Leta 2011 so zdravstvene težave postale opaznejše. V kakšnem smislu?
Začelo se je konec leta 2010, ko si nisem več zapomnila imen ljudi in mi je desna noga začela zaostajati, prav tako nisem zmogla pisati, svinčnik mi je padal iz roke. Pri smučanju sem v levem zavoju velikokrat padla, med rekreativnim tekom sem se spotikala. Januarja naslednjega leta sem obiskala nevrologa in aprila 2011 je postavil diagnozo multipla skleroza.
Kako ste se soočili z diagnozo?
Šlo je za večleten proces. Na začetku sem se še intenzivno ukvarjala s športom: tenisom, smučanjem, plavanjem, kolesarjenjem, odbojko in tekom. Tisto poletje sem vsak dan opravila svoj tek, previdno stopajoča med koreninami, peskom, pazila sem na vsak položen korak in se vedno bolj jezila. Bolj ko so mi moči pojenjavale, več je bilo jeze v meni in drobir peska se mi je prašil pod nogami, dokler nisem padla. To se je dogajalo vedno pogosteje. Zdelo se je, da opravljam tlako, ker sem slepo sledila svojemu načrtu vadbe. Korak je postajal zakrčen, ves zvit, pogled je bil prazen, tekla sem v svetu številk, ujetih v svojo uro Polar, in ne v svetu užitka. Izgubljala sem se v tekaškem besnilu. Športi so začeli odpadati, sprva tek in tenis, čez dve leti smučanje, pred sedmimi leti kolesarjenje, pred štirimi leti plavanje. Besnilo je popustilo. Nekaj je prinesel razum, nekaj nemoč in nezmožnost, vse pa najdem v škatlici z nalepko izkušnje.
Kako je bolezen še spremenila vaše življenje?
Začela sem se zavedati svoje minljivosti. Življenje je postalo drugačno. Začetek je bil težak, nisem vedela, kaj vse bom sploh še lahko počela. Sploh ko sem pred petimi leti pristala na vozičku. Nikoli si nisem predstavljala, da lahko bolezen tako ohromi človeka, ga priklene na posteljo, mu ne dovoli niti toliko, da bi lahko sam poskrbel zase, da ne bi bil odvisen od pomoči drugih. Mi je pa bolezen tudi veliko dala. Spoznala sem mnogo ljudi, za kar sem hvaležna. Marsikdo v meni pušča sledi, se me dotakne s svojo zgodbo, mi da misliti ter mi pomaga k poti duhovne rasti in napredka. Predvsem pa me je bolezen umestila v spoznanje, kaj je moje poslanstvo tukaj in zdaj.
Čeprav ste stoodstotni invalid in potrebujete 24-urno pomoč za nego in varstvo, se ne želite upokojiti. Zelo redko ste tudi v bolniškem staležu.
Res je. Lani sem sicer bila precej časa v bolniškem staležu, saj sem zaradi štirih pljučnic preživela več kot šest mesecev v bolnišnici. Dokler bom čutila, da še zmorem jasne misli, ki jih zahteva moje delo, bom aktivna.
Več v reviji Zarja Jana, št. 18, 4.5. 2021
