Le kaj v resnici vemo o ljudeh, ki jih pogosto videvamo na televizijskih zaslonih? Eni se nam zdijo simpatični, drugi zoprni, nekateri radi govorijo o sebi, drugi ne. Med tistimi, ki dosledno skrivajo svoje zasebno življenje, je novinarka in evropska poslanka Tanja Fajon, simpatična, hkrati pa načelna in odrezava sogovornica, ki je očitno nič ne premakne s tečajev. Prav zaradi tega je nedavno mnogim zastal dih od presenečenja, ko je razkrila, da že skoraj pol življenja živi s kronično mieloično levkemijo, eno od oblik krvnega raka. Tanja je ena od tistih srečnic, ki se niso nikoli vdale malodušju, in s trmasto vztrajnostjo je dočakala, da so ji z zdravili bolezen zazdravili.
»Ko sem zbolela, to je bilo leta 1995, o tem nisem hotela govoriti. Šele dosti pozneje so me k temu pripravili drugi,« pravi. »Imela sem neverjetno srečo. Ko sem zbolela, je bila kronična mieloična levkemija povečini smrtonosna bolezen. A medicina je napredovala, prišla so nova zdravila, tako da se skozi mojo zgodbo vidi tudi njen napredek. V zadnjem času pa sta me pritegnili dve društvi bolnikov, s pojasnilom, da bi moja zgodba ljudem, ki so v stiski zaradi bolezni, morda lahko pomenila močno oporo. Temu se nisem mogla upreti in sem začela delati z društvoma, kar mi je v veliko veselje. Prej nisem hotela javno govoriti o tem, da ne bi bilo videti, kot da si hočem z boleznijo graditi kariero. Na zadnjem kongresu bolnikov sem povedala svojo zgodbo.«
Kakšen kongres je bil to?
22. septembra je svetovni dan kronične mieloične levkemije; pri tej bolezni sta okvarjena dva kromosoma: 22. in 9., zato so izbrali 22. september za njen svetovni dan. Kronična mieloična levkemija je redka krvna bolezen, ki je bila še pred leti neozdravljiva oziroma za veliko bolnikov smrtna. Danes pa je skoraj ambulanta bolezen, ker je znanost tako napredovala, da je res veliko možnosti za zdravljenje. V Sloveniji je približno 170 bolnikov. Na ta dan smo imeli tudi letos kongres v Mengšu. To je bilo druženje z bolniki in svojci, in javnosti ni ušlo. Tam sem povedala svojo zgodbo.
Kako so bolezen odkrili pri vas? Ste imeli kakšne težave?
Problem te bolezni je, da nima simptomov, zato jo je težko odkriti. Pri meni se je začelo, ko sem bila proti koncu študija, popolnoma nevajena bolezni, saj sem bila dotlej zmeraj zdrava. Spomnim se, da smo s prijateljicami sedele pri nas doma v dnevni sobi, one so se smejale in smejale, jaz pa se nisem mogla smejati, ker me je strašno bolel trebuh. Soseda, pediatrinja, mi je svetovala, naj si pridem za vsak primer pregledat kri. Res sem šla. Popoldne je pozvonila pri nas in mi rekla, vzemi pižamo, greva v bolnišnico. Več ni hotela povedati, a je bilo čutiti, da je nekaj hudo narobe. Imela sem zelo povečane levkocite in trombocite. Zadržali so me v kliničnem centru, na oddelku za hematologijo, med bolniki s krvnimi raki. Spraševala sem, kaj mi je, pa mi zdravnik ni hotel povedati.
Kako to?
Nesrečna okoliščina je bila, da je bil moj oče po hudi možganski kapi. Prizadela mu je polovico telesa; bil je delno paraliziran, na vozičku, ni mogel hoditi. Moja mama in jaz sva morali biti stalno, 24 ur na dan, z njim. Mama je zaradi tega prosila zdravnika, naj mi pove, kakšno bolezen imam, šele takrat, ko bo tudi ona ob meni, saj je za diagnozo že vedela. A sem bila preveč vztrajna in tako mi je na lep, sončen dan v svoji sobi obzirno povedal, kaj mi je. Nisem razumela, kaj mi je, le da je nekaj hudo narobe. Povedal mi je tudi, da je edina možnost za ozdravitev presaditev krvnih celic, to je bil zahteven poseg. Najti je bilo treba primernega darovalca, kar je v Sloveniji skoraj nemogoče. Povedal je še, da je bolnik s to boleznijo preživel največ sedem let, a naj ne vržem puške v koruzo. To so besede, ki jih nikoli ne pozabiš.
