Multipla skleroza je neozdravljiva kronična vnetna avtoimunska bolezen osrednjega živčnega sistema, ki je posledica propadanja zaščitnega sloja okrog živčnih vlaken. V osnovi je ena sama bolezen, a pri vsakem posamezniku poteka drugače. To izhaja iz dejstva, da se vnetne spremembe pojavljajo ob različnih časovnih intervalih in na različnih delih osrednjega živčevja. Bolezen delimo glede na potek in v osnovi ločimo tri oblike:
- remisivno-remitentna multipla skelroza (RRMS)
- sekundarno napredujoča multipla skleroza (SPMS)
- primarno progresivna multipla skleroza (PPMS)
Zdravniki o multipli sklerozi pogosto pravijo, da je bolezen tisočerih obrazov, saj se skorajda pri vsakem bolniku kaže z drugačnimi znaki in tudi njen potek je lahko različen. Klinični znaki in simptomi so pestri in so odvisni od lokacije prizadetega živčevja. Bolezen je imunsko pogojena in ta hip še neozdravljiva. Zanjo je značilno, da sočasno potekata vnetni in degenerativni proces, ki vodi v invalidnost, če ne začnemo z zdravljenjem. V Sloveniji je bolnikov z multiplo sklerozo okrog 3500.
Zdravljenje se je iz bolnišnice preselilo v udobje doma
Danes namreč doživljamo revolucijo na področju zdravljenja nekaterih bolezni, med katerimi je tudi multipla skleroza. Revolucijo v zdravljenju s sodobnimi biološkimi zdravili, ki se je še do pred kratkim izvajalo le v bolnišnici. Vedno več bolnikov ima na voljo visoko učinkovite, varne in predvsem enostavne možnosti zdravljenja kar doma. Ta vrsta zdravljenja pa velja samo za določeno vrsto bolnikov.
Za zdravljenje doma se bolniki lahko odločijo po oceni zdravnika in ob ustrezni podpori zdravstvenega osebja. Tako zdravljenje je na številnih področjih dostopno tudi pri nas. Večina se veseli možnosti zdravljenja doma, saj vemo, da obisk zdravstvene ustanove, predvsem če je pot dolga in je bolniki ne morejo sami opraviti, za marsikoga predstavlja velik logistični problem in tudi finančni zalogaj.
''Največji je logistični problem. Doma se mesec dni vnaprej pripravljamo na ta datum. Starša si morata prilagoditi službo za dan, ki je namenjen meni. Veliko lažje bi mi bilo, če bi si lahko doma sama aplicirala zdravilo, kot pa da sem odvisna od drugih, ki si morajo organizirati del svojega življenja zaradi mene,'' organizacijo poti na zdravljenje v bolnišnici opisuje bolnica.
Ta možnost, da si bolniki lahko sami dajo zdravilo kar doma, za mnoge pomeni večjo neodvisnost in svobodo, pa tudi manjšo obremenjenost z boleznijo. In prav v zadnjem času je to tudi pomembno zaradi manjše možnosti za okužbo z novim koronavirusom.
Zdravljenje po modelu izven bolnišnice poleg tega, da izboljšuje kakovost bolnikovega življenja, prinaša pozitivne učinke tudi zdravstvenemu sistemu in ustvarja novo sinergijo med bolnikom in zdravstvenim osebjem. Pomeni namreč večjo prilagodljivost za bolnika in tudi njegovo primarno socialno mrežo. Številni bolniki lahko z novimi terapevtskimi možnostmi živijo ''običajno'' življenje - hodijo v službo, skrbijo za družino in se ukvarjajo s hobiji.
''Možnost apliciranja biološkega zdravila doma mi daje svobodo. Lahko razporejam s svojim časom kakor sam želim in delam kar želim. Zelo veliko mi pomeni, da ne hodim v bolnišnico. Ko pridem v bolnišnico, se počutim kot bolnik. Vsa gneča, virusi ... ko si mlad nočeš občutka, da si bolan, hočeš biti zdrav in zato mi veliko pomeni, da se lahko zdravim doma, da ne potrebujem pomoči nikogar. Tudi za mojo samozavest to veliko pomeni in tako pozabim, da sem bolnik. Zato svetujem vsem, ki imajo multiplo sklerozo, naj se posvetujejo z zdravnikom in naj ne odlašajo z zdravljenjem,'' pravi eden od prvih bolnikov, ki so poskusili z zdravljenjem doma.
Veliko bolnikom je seveda pomembno, da sami razpolagajo s svojim časom. Informacije o tipu in vrsti zdravljenja pretehtajo zdravniki v pogovoru z bolnikom. Ena od prednosti apliciranja podkožnega zdravila je, da bolniki v času koronavirusa manj obiskujejo bolnišnice, kjer je povečano tveganje za prenosa večje.
Zdravljenje se je s časom spremenilo
Nimajo pa vsi bolniki pozitivne izkušnje z zdravljenjem multiple skleroze. Pogovarjali smo se s 65-letnim bolnikom, ki ima sekundarno napredujočo obliko in je zbolel pred več kot 30 leti, ko je bilo današnje biološko zdravilo še daleč od realnosti.
''Kmalu po tem, ko sem zbolel, sem imel virozo. Moja osebna zdravnica me je pod predpostavko, da se mi je stanje poslabšalo, poslala na infuzijo v bolnišnico. V treh dneh sem prejel tri infuzije. Po terapiji sem imel slab občutek v glavi. Bil sem raztresen, nisem se mogel koncentrirati in stanje ni pojenjalo vsaj tri, štiri mesece, tako hudi so bili stranski učinki zdravil. Takrat sem se odločil, da nikoli ne grem na podobno zdravljenje.''
Zaradi slabe izkušnje z zdravljenjem, takrat s kemičnim zdravilom, se je odločil, da se bo s svojo boleznijo spopadel na drugačen način: ''Poizkušam zdravo živeti, se zdravo prehranjevati. Sem aktiven, kolikor je to mogoče. Hodim na fizioterapije v sklopu zdravstva, z donacijami pa si priskrbim tudi fizioterapije na domu. Imam prilagojeno sobno kolo, na katerem vsak dan kolesarim. Pazim, da ne zbolim za kakršnokoli boleznijo, prav zaradi izkušnje iz samega začetka po odkritju bolezni, ker ne vem kaj bi se zgodilo, če bi pristal v bolnišnici.''
Ker je medicina toliko napredovala, da so zdravila ne samo varnejša, ampak tudi dostopnejša, se lahko bolniki danes zdravijo kar sami doma. Ni pa samo zdravilo rešitev, saj je potrebno ohranjati zdrav način življenja. Kot je svetoval naš sogovornik. Vsi, ki: ''imajo multiplo sklerozo, naj se posvetujejo z zdravnikom in naj ne odlašajo z zdravljenjem.'' Vsak posameznik naj opazuje in posluša svoje telo in ukrepa ob pravem času, saj smo le dočakali zdravilo, ki olajša življenje bolnikom z multiplo sklerozo.
