Članica ljubljanske podružnice Združenja za multiplo sklerozo Maja Novak, ki je pred diagnozo igrala badminton in košarko, se je morala tem hobijem odpovedati, življenje pa prilagoditi bolezni. Vse se je začelo z občutkom v mišicah, kot ga poznamo po intenzivni fizični aktivnosti, je povedala na današnjem spletnem pogovoru v organizaciji STAkluba Slovenske tiskovne agencije, organiziranem pred 30. majem, svetovnim dnevom multiple skleroze.
Pri Novakovi je multipla skleroza postopno iz recidivno remitentne, za katero so značilna poslabšanja in izboljšanja, prešla v sekundarno progresivno, ko se le še slabša. S polnega delovnika je prešla na štiri ure, od leta 2018 pa je v pokoju. To pomeni, da je tudi finančno v slabšem položaju, saj so invalidske pokojnine nizke. "Obsojen si na životarjenje, če nimaš kolikor toliko bogatega partnerja," je dejala.
Zelo dobro se je treba organizirati in se prilagajati, pa je svoje izkušnje posredovala predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo Renata Žohar. Sama si mora vse pravočasno pripraviti, vse načrtovati, celo počitek. Za vse potrebuje več časa. "Naredim tisto, kar je najbolj pomembno," je povzela. Tako kot Novakova je tudi ona izpostavila strah za eksistenco. Odplačuje namreč posojilo z odplačilno dobo 20 let. Dela šest ur, a se nenehno sprašuje, kaj bo, če ne bo mogla več. Zdaj študira, da bi lahko nadaljevala delo, tudi če ne bo več zmogla opravljati zdajšnjega poklica.
Študentka Anamarija Ristič, ki je članica društva pod vodstvom Žoharjeve, po drugi strani nima težav z gibanjem, ampak s koncentracijo in utrujenostjo. Za diagnozo je izvedela že pri 13 letih. Njena zgodba se je začela s počutjem, ki ga običajno povezujemo s trebušno gripo, a se je izkazalo, da gre za nekaj hujšega. Vendar se ni obremenjevala, saj bolezni ni niti poznala, medtem ko sta bila starša zelo v skrbeh.
Anita Hočevar, ki je predsednica dolenjske podružnice Združenja za multiplo sklerozo, se loteva enakih stvari kot v času pred diagnozo, a "na drugačn način". Za pomoč, ki ji jo nudijo tako mož in otroci kot tudi drugi svojci, ji ni težko zaprositi. "Ne smemo se zapreti vase, govoriti je treba o tem," je pozvala Hočevarjeva, ki se je letos redno upokojila, v pokoju pa bo imela veliko veselja tudi z že tretjim vnučkom, ki je na poti.
Medtem je Žoharjevi še vedno težko sprejeti pomoč. Odločila se je za osebnega asistenta, ker bi rada počela še več stvari, ne da bi ji bilo treba za pomoč pri tem prositi moža ali otroke. Sicer pa opaža, da se je zožil krog ljudi, ki so ji blizu. Načrtno se namreč izogiba tistim, ki ji hočejo dajati nasvete, pa čeprav z najboljšimi nameni. Eden takih je bil, naj se izpostavi pikom 100 čebel, se je v smehu spomnila danes.
Tudi Novakova ima na zalogi več anekdot, ki so povezane z boleznijo. Tako jo nekateri zaradi nestabilne hoje diskretno vprašajo, ali morda pijete. Poleg nestabilne hoje je za to avtoimuno bolezen značilen tudi denimo občutek mravljinčenja in dvojni ali megleni vid. Bolnik ima lahko tudi motnje koncentracije, motnje mokrenja in spolne motnje.
