Prvi sveženj nasvetov za nove bolnike izpod peresa prim. Marije Vegelj Pirc:
Ozavestite dejstvo, da je rak vse bolj obvladljiva in v vašem primeru zelo verjetno ozdravljiva bolezen. Za samo diagnozo nikar ne krivite sebe. Čim manj časa izgubite z neproduktivnimi vprašanji, kot so, zakaj jaz, zakaj ravno zdaj.
Seznanite se s svojim rakom. Povprašajte svojega zdravnika o njegovi vrsti in stadiju. Podrobno se seznanite z vsebino možnosti zdravljenja. Če vas begajo različne ali nasprotujoče si informacije, se ne dovolite zmesti. Znova se pogovorite s svojim zdravnikom, da odpravite vse dvome. Čim bolj boste razumeli bolezen, tem lažje jo boste obvladovali in zdravljenje bo uspešnejše.
V trenutkih nemoči ali brezupa se ne obtožujte. Sprejmite tudi svojo šibko plat, o svoji stiski naj vas ne bo strah govoriti. Vedite, da potrebujete pogovor o sebi, svoji bolezni in zdravljenju. Ne skrivajte svojih težav pred najbližjimi. Ne skušajte vsega obvladovati sami. Sprejmite pomoč družine, prijateljev, sosedov, zdravnikov, zdravstvenega osebja, skupin za samopomoč, prostovoljcev iz programov organizirane samopomoči in drugih bolnikov. Poiščite ljudi, ki vam bodo prisluhnili in skušali razumeti, kaj doživljate.
Čim manj se ukvarjajte z daljno prihodnostjo. Obremenitve bolezni in zdravljenja je lažje obvladovati, če jih razdelimo na posamezne dele in jih obvladujemo po korakih. Vsekakor pa namenite dovolj časa tudi razmisleku o tem, kako boste lahko najbolj polno zaživeli, potem ko boste ozdraveli.
Ne krivite se, če ne zmorete ves čas ohranjati pozitivne drže – še posebno kadar se ne počutite dobro. Ni dokaza, da bi te nekoliko bolj negativne faze slabo vplivale na vaše zdravje ali na rast tumorja. Ne bodite razočarani nad seboj in ne sramujte se, če potrebujete dodatno pomoč. To še posebej velja pri iskanju pomoči pri obvladovanju težav z anksioznostjo, depresivnostjo in nespečnostjo.
Najdite vse, kar pripomore k izboljšanju kakovosti življenja. Osredotočite se na vsak dan posebej in kljub bolezni naredite največ iz njega. Telesno gibanje je eno najpomembnejših orodij za obvladovanje stiske. Prilagodite jo svojim telesnim zmožnostim. Za tiste, ki se prej niso veliko rekreirali, so običajno najboljši začetek sprehodi. Priskrbite si avdiovodnik Poti k zdravju, ki vsebuje vaje sprostitve in nazornega predstavljanja, povzete po knjigi Carla Simontona Ozdraveti. Če se odločite tudi za uporabo kakšnega komplementarnega zdravljenja, se najprej pogovorite z zdravnikom, ki vodi vaše zdravljenje.
Čim prej poiščite stik z nami v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije. Verjemite, da vam bomo znali z marsičim pomagati. Dobite nas na telefonski številki 01 430 32 63 in 041 835 460, lahko nam tudi pišete na dobslo@siol.net ali marija.vegeljpirc@siol.net. Ne pozabite, da celostno podporo pogosto potrebuje tudi bolnikova družina – o tem se odprto pogovorite z najbližjimi. Človeku v stiski najbolj od vsega pomaga vedeti, da ni sam.
Rak je seveda za vsakega bolnika huda preizkušnja. A zavedajte se, da smo ljudje dobro opremljeni, da se zmoremo spopasti tudi s še hujšimi stresi. Pokličite nas, da vam lahko povemo, kako.
Pred kratkim je Društvo praznovalo celih trideset let obstoja. Ob tej priložnosti se je njegova neuničljiva predsednica umaknila naslednjim rodovom, a njena zapuščina živi naprej. »Marija je bila prva, ki si je upala reči: Tudi beseda zdravi!« to zapuščino povzame Breda Brezovar Goljar, nekdanja bolnica in prostovoljka v društvu. »Marija je bila prva, ki si je upala reči: Bolnik ni samo nosilec svoje bolezni, temveč je oseba! To je začutila prej kot večina drugih zdravnikov in potem rinila naprej.«
Življenje bodoči primarijki od malih nog ni prizanašalo. In najbrž jo je to tudi naredilo tako sočutno in obenem trpežno.
Marija Vegelj Pirc, rojena v dolinico pod Gorjanci z mlinom in kovačijo, je drugo svetovno vojno kot deveti otrok preživela v izgnanstvu v Nemčiji, potem se je z družino vrnila na povsem opustošeno domačijo. Že kot otroka so jo privlačile zgodbe drugih ljudi: ko je pasla kravice, so ji te včasih pobegnile, ker se je tako zatopila v branje knjig. Svoje zdravniško poslanstvo je jasno začutila že zgodaj in potem premaknila gore, da je premagala vse ovire na poti.
Prvi ste, ki ste me dovolj spoštovali ...
Ko je pred dolgimi desetletji začela kot mlada sobna zdravnica, se spominja, da zdravniki bolniku praviloma sploh niso povedali diagnoze. In bolniki tudi raje niso kaj preveč spraševali. Ko se je avtor teh vrstic ob tem nejeverno zabolščal vanjo, se je primarijka samo nasmehnila: »Saj vem, vi mlajši si najbrž težko predstavljate … A še kako živo se spomnim svoje prve bolnice. Leto dni po odstranitvi dojke je prišla na kontrolni pregled. Temeljito sem jo pregledala in ji bodro oznanila, da je z njenim rakom vse v redu, da ni nobenih znakov poslabšanja. A gospa je samo prebledela in se zelo hitro poslovila iz prostora. Sestri pa so iz oči švignile strele, ko mi je rekla: 'Pa kaj vi res mislite, da se bolniku kar takole pove diagnozo?!' Spreletelo me je, da uboga bolnica leto dni po odstranitvi dojke sploh ni vedela, da je imela raka.«
Zgodba je svoj epilog (in sestra odgovor na svoje vprašanje) dobila ob bolničinem naslednjem obisku. V ordinacijo je stopila z darilom v rokah in predvsem s solzami hvaležnosti v očeh. »Rekla mi je: 'Vi ste bili prvi, ki ste me dovolj spoštovali, da ste mi povedali resnico. In prvi zdravnik, ki me je med pogovorom gledal v oči.'«
Društvo onkoloških bolnikov je bilo ustanovljeno leta 1986, predvsem na pobudo ozdravljenih pacientov in prvih prostovoljk. V času, ko je bila kleščasta zverina tudi v javnosti neprimerno večji tabu kot danes, se je kar nekaj teh veterank domislilo, kako pomemben je za novoobolelega bolnika dober zgled. Torej zgled ozdravljenega bolnika z rakom, ki je ostal zdrav in mu gre v življenju dobro.
Ključni del zdravljenja
»Številne preplavi prva groza diagnoze,« razmišlja Breda Brezovar Goljar, »zato je še toliko bolj dragoceno, da pride mimo nekdo, ki je to pot že prehodil in se na njej naučil bolj radostiti življenja. Nekdo, ki je šel skozi vse faze procesa in točno ve, kdaj mora reči: 'Glej, samo še tole zdrži, potem pa bo šlo na bolje!' Veste, to ni 'dodatek k zdravljenju', ampak njegov pomembni del. Za nekatere celo ključni del!«
Ustanovitvi Društva je tistega daljnega leta 1986 uradni sistem sicer precej odprto nasprotoval. »Mojih bolnic ne bo nihče mešal!« je dr. Pirčevi zabrusil vpliven starejši kolega. Tudi samo vodstvo Onkološkega inštituta društvu sprva ni bilo naklonjeno – kot bi bele halje morda začutile, da vsaka taka reč spodjeda njihov polbožji status. Zato je morala ustanoviteljica ob vseh praktičnih izzivih ustanovitve s svojimi nadrejenimi odigrati tudi pretanjeno diplomatsko igro.
A očitno se je splačalo
Številke govorijo same zase in leta 2016 je v Društvu novim bolnikom ob strani stalo več kot petdeset registriranih prostovoljcev, po Sloveniji pa je delovalo 20 skupin za samopomoč. Čisto vsak tak veteran lahko, če v ključnem trenutku ponudi ramo, dejansko reši življenje.
»Psihologija raka je izjemno kompleksna reč,« pokima prim. Marija Vengelj Pirc. »Še kako pomembno je, da bolniku čim prej pomagamo, da glavo obrne v pravo smer.«
Prisluhni mi!
Izkušnje so jo v pol stoletja terapevtske prakse naučile naslednje: po tisti prvi strašljivi diagnozi se je treba predvsem zaustaviti in trezno pretehtati položaj. »Zelo pomembno je analizirati, kako smo živeli, torej izluščiti glavne dejavnike, ki so lahko pripomogli k nastanku bolezni. Enako pomembno vprašanje v tej začetni fazi pa je: Kako se počutim? Kaj občutim? Sem bolj žalosten ali morda bolj jezen? Nekateri so denimo zelo jezni. 'Pa tako zdravo sem živel!' se glasi še posebno pogosto izražena grenka misel. Prav zato je bolniku nujno treba razložiti, da se rak lahko zgodi čisto vsakemu, obenem pa ga spodbuditi in motivirati za napredek. 'Super!' sama rada odgovorim na prej citirano jezo, 'to, da ste tako zdravo živeli, je zelo dobro! Pomeni namreč, da boste zdaj toliko lažje kos terapijam! In toliko prej premagali bolezen!'«
V dolgih letih dela z ljudmi v stiski je prim. Vegelj Pirc spoznala, da je treba bolnikom predvsem prisluhniti, potem bodo pa itak sami začeli iskati najboljšo, sebi najprimernejšo pot. »Bolnika je treba opolnomočiti, da se zdravniku ne boji povedati, kaj čuti in kaj potrebuje. In čim prej mu bo to omogočeno, tem prej se bodo v njem sprožili procesi, med katerimi bo v sebi našel odgovore na tisto najpomembnejše vprašanje od vseh: za kaj je vredno živeti?«
Fronta brez napredka
V zadnjih tridesetih letih je po besedah primarijke medicina neverjetno napredovala. »Včasih je bila diagnoza rak neprimerno bolj zlovešča kot danes. Takrat je pomenila avtomatsko invalidsko upokojitev. Dosegli smo izjemen napredek v razumevanju bolezni, kirurgija je vmes presegla samo sebe, kot tudi zdravljenje z obsevanjem in zdravili. Glede psihološke obravnave bolnika pa žal nismo prav veliko napredovali. Na tej fronti so bolniki še vedno prepuščeni predvsem samim sebi. Kar nekaterim lahko ustreza, drugim pa sploh ne.«
Kot ena taka še kar žalostna zanimivost: v Sloveniji smo Oddelek za psihoonkologijo na Onkološkem inštitutu Ljubljana ustanovili leta 1984, istega leta, kot so tovrstno dejavnost pridobili v Kanadi. Danes velja Kanada za zgled tovrstne podpore bolniku, mi pa vse prej kot to. Po tridesetih letih psihološka podpora bolniku še vedno ni sistemsko urejena, pravijo poznavalci – razen na papirju.
Najmočnejši smo skupaj
Društvo s svojimi prostovoljci ta primanjkljaj zapolnjuje. Sistemsko pa prostovoljci ne glede na vso srčnost in požrtvovalnost zadeve seveda niso zmožni rešiti. V svetu, pravijo prostovoljci, se psihološki vidik zdravljenja zelo poudarja – pri nas kot da ustrezne instance sploh ne bi hotele razumeti, kako ključna podpora v težkih trenutkih je to.
Kakor koli, hrbtenica celotne dejavnost Društva onkoloških bolnikov Slovenije je vzajemnost. Kjer je le mogoče, prednjačita skupinsko delo ter konstruktivna in sočutna izmenjava izkušenj. »Skupina je mreža, ki te mnogo lažje ulovi kot vsak posamezni zdravnik,« pravi železna primarijka, »skupina je bila vedno ena najosnovnejših in najučinkovitejših terapevtskih orodij. Daje nam varno okolje, da se odpremo in se ne zapremo v strah in bolečino. Skupina nam pomaga doumeti, da je prav vsak od nas pomemben in da je naša največja moč v skupnem delovanju drug za drugega.«
Vse počne, kot bi bila na olimpijskih igrah!
Pričevanje Brede Brezovar Goljar, nekdanje bolnice in prostovoljke Društva: »Ob prvem srečanju z njo mi je bilo takoj jasno, da bolniku vliva zaupanje s toplino, in sicer s toplino, kakršne je zmožen samo skrajno sočuten človek. Zelo hitro pa sem doumela tudi, da gre za človeka akcije in za vrelec idej. Vse, kar počne, počne s takim žarom, kot bi bila na olimpijskih igrah. Pot Društva onkoloških bolnikov Slovenije je prežeta z njenim prepričanjem, da lahko stvari na bolje najlažje in najuspešnejše spreminjamo skupaj. Primarijka Marija Vegelj Pirc je ena tistih, ki vlečejo z zgledom – ki živi natančno to, kar govori. Zanjo je na prvem mestu res vedno in samo bolnik. Velikokrat, ko zjutraj pogledam elektronsko pošto, me čaka njen odgovor, poslan okrog polnoči. Potem jo vprašam, kdaj vendar spi – pa mi odgovori samo, da je treba še toliko tega postoriti. 'Za bolnike gre, njim moramo med zdravljenjem in po ozdravitvi zagotoviti najkakovostnejše mogoče življenje!' me ob takih priložnostih vedno opomni.«
