V Sloveniji živijo le štirje s to najhujšo obliko bolezni, 69-letna Anica Ušeničnik pa je najbrž najstarejša živa bolnica v Evropi. Bolečine, amputacije in osemkratni boj z rakom ji niso vzeli veselja do življenja, zadnja tri leta pa je srečna ob 18 let mlajšem partnerju.
Anica ne pozna drugačnega življenja, kot je življenje z bolečinami in ranami. Ni dneva, da je ne bi bolelo, sčasoma se je njen bolečinski prag zvišal, bolečine se je preprosto navadila prenašati. Problem je, da se po luščenju slojev na odprti koži pojavijo mehurji, ti počijo in iz njih se cedi tekočina, sledijo vnetja in potem zaraščanje. Nenehno negovanje preobčutljive kože in previjanje sta vsakodnevna nuja.
»Vsak nov dan s svojim prihodom prinese tudi nove rane. Moja mama se je pač morala naučiti shajati s takrat popolnoma neznano boleznijo. Potem je naučila še mene, kako moram skrbeti zase. V rojstnem kraju na Gorenjskem sem bila sprejeta kot živahna in samozavestna deklica. Hitro sem našla načine, da sem sledila zdravim otrokom, nikoli si nisem dovolila, da bi mi pogledi neznanih ljudi, polni pomilovanja, včasih celo zgražanja, jemali veselje do življenja. Rada sem imela in imam naravo, obdelovala sem vrt, sadila in negovala rože, pomagala v gospodinjstvu in na kmetiji, zelo rada likala, grabila, plela na njivi … Starša me nista ujčkala, nista me pomilovala, in to je gradilo mojo samozavest,« pravi Anica, ki zadnja štiri leta živi v Centru slepih, slabovidnih in starejših v Škofji Loki. Tudi tam skrbi za rože in vrt.
V dvoje je lepše
Anica razloži, da ne gre samo za površinske rane in problem z videzom, ampak da bolezen napreduje in prinaša tudi vrsto komplikacij na drugih organih, na očeh, prebavilih, gibalih. »Bolezen je posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezati plasti kožnih celic. Velik problem so ranice v ustih in posledično oteženo prehranjevanje ter odpiranje ust; spremembe na sluznici v očeh – pojavita se solzenje in slabši vid, vsakih nekaj mesecev ostanem od dva do tri dni v zatemnjeni sobi. Zadnje čase imam največ težav z zožanim požiralnikom, že dolga leta jem samo pasirano hrano, pogosto tudi sama tekočina povzroči hude bolečine, dogaja se, da se sredi noči začnem dušiti in mi morajo dati injekcijo za sprostitev mišic požiralnika. Vedno sem upala, da bo bolje, da bodo mogoče našli zdravilo, bila sem in sem še optimist. Toda hitro sem se morala sprijazniti z zaraščanjem prstov na rokah in nogah. Težko se je bilo sprijazniti tudi z izgubo las in obrvi,« pravi navihana sogovornica, ki si je dala narediti trajne obrvi in ima prikupno lasuljo.
»Rada sem pač urejena. Seveda sem imela kot najstnica obdobje, ko mi ni bilo vseeno, kakšna sem, a kljub temu sem imela tudi fante in ljubezni se nisem odrekla. Saj imam pravico biti ljubljena, mar ne?« pravi nasmejano in se pohvali, da je pred tremi leti v domu spoznala Joška, ki je čudovit, nežen ter odličen prijatelj, skupaj hodita na sprehode, sladoled, na predstave, celo v Italiji sta bila, na izlete in najraje v gledališče.
Joško je slaboviden, a zelo aktiven in samozavesten moški, ki ga zanima veliko reči. Anico ljubkovalno kliče Ančka. Skupaj tudi obiskujeta njegovo mamo, ki je zelo lepo sprejela njuno ljubezen. »Zakaj pa ne, saj nisem nič drugačna od drugih, tudi jaz imam čustva kot vsak zdrav človek. Je precej mlajši, toda to naju ne moti. Ima samo dva odstotka vida in zunaj hodi z belo palico, dom pa popolnoma obvlada brez nje. Luštno se imava,« vsa nasmejana še enkrat potrdi.
Če bi radi pomagali Društvu Debra Slovenija, lahko poiščete podatke na spletni strani www.debra-slovenia.si. Potrebujejo pomoč pri pridobivanju ustreznega obvezilnega materiala za nego ran, vitaminov, medicinskih tehničnih pripomočkov ter prehranskih dodatkov – hiperkalorične hrane, ki je za obolele (predvsem pa za otroke v obdobju rasti) življenjskega pomena. Tega izdatka ZZZS ne pokrije v celoti, za družine z obolelimi pa je nakup hiperkalorične hrane precejšen strošek. Omeniti je treba tudi to, da imajo te družine še stroške z nabavo olj in mazil pa tudi potjo na redne preglede pri specialistih in na terapije ter podobno. Starejši člani ne dobijo dovolj obvezilnega materiala – sodobnih oblog, ki so nujno potrebne za vsakodnevno manj boleče previjanje ran. Ti materiali so zelo dragi, saj stane ena obloga okrog 20 evrov, oboleli pa jih na dan potrebuje tudi do sedem. Pri nabavi teh materialov in vsej drugi pomoči so povsem odvisni od prispevkov donatorjev.
»Čivčk« jo ljubkovalno kliče Joško, ker je poleg njega videti tako majhna. Njuni dnevi so polni in lepi, pravita. Joško privoli v fotografiranje s svojo Ančko, potem pa odhiti v gledališče. Njegova ura, ki mu glasovno sporoča čas, namreč pozvoni, da se mora odpraviti. Anica ga objame in poljubi.
Rak se je vrnil osemkrat
Leta 1988 se je Anici začelo zdravje slabšati, pojavila se je prva rakasta sprememba na dlani, pet let prej pa so se prsti začeli zraščati. Tudi zdaj ima vse prste na levi roki povsem zraščene. Prvo večjo amputacijo je imela leta 1993. Rak se je vrnil osemkrat in vsakič je sledila amputacija enega dela, zato na desni roki nima več prstov. Odstranili so ji tudi bezgavke pod desno pazduho, ker je rak napredoval.
»Nikoli se nisem ozirala na težave in sem hotela delati, po osemletnem šolanju sem končala tečaj za telefonistko, kar dolgo sem tudi pletla in celo vezla gobeline. Vedno sem hotela biti čim bolj podobna zdravim ljudem. Seveda me je bolezen ovirala pri marsičem, toda kar te ne ubije, te okrepi. Kadar so rane velike in odprte, ni prijetno, izločajo sokrvico, kri, gnoj in takrat nisem dobre volje. Da ne omenjam bolečin. Nekoč ni bilo takih materialov za povijanje kakor danes, mama se je morala znajti. Povijala me je nekje do sredine osnovne šole, potem sem se začela previjati sama. Ko se je poslabšalo, me je hodila patronažna sestra povijat trikrat na teden, vmes pa sem se morala tudi sama. Zdaj je razkošje, ker me previjajo tukaj.«
Ne mara tarnanja
Po mamini smrti je Anica živela z bratom ter skrbela za gospodinjstvo, pridelovala zelenjavo na njivi in kuhala, ko pa se je poročil, se je odnos nekoliko spremenil in na koncu se je odločila, da bo šla v dom. »Težko sem se odločila, ker sem imela lepo življenje, svoje stanovanje in čudovite sosede. Pogrešam jih. Toda tukaj v domu mi je od prvega trenutka zelo všeč, dobila sem svojo sobo z balkonom in čudovitim razgledom na Škofjo Loko, za vse je poskrbljeno, da bi lahko imela doplačilo na pokojnino, sem prodala podedovano zemljo in stanovanje. Vesela sem, da si lahko privoščim še kakšno malenkost, kavico, sladoled, gledališče, izlet. Sem uživačka. Moram pa imeti umirjeno vsakdanje življenje, saj mi vsak, tudi najmanjši stres poslabša stanje.«
Anica ne more veliko brati ali gledati televizije, ker jo pečejo oči in se ji sušijo. Pravi, da je neke vrste inovatorka, saj vedno najde način, da opravi marsikaj. Na tablo vsak dan s kredo napiše, kateri dan je, saj se mnogi v domu izgubijo v času in prostoru, vedno tudi nariše risbico, ustrezno vremenski napovedi. Neguje rože v sobi in na vrtu. Najbolj si pomaga z veliko pinceto, ki si jo zatakne med opornico in ostanek roke. Bila je desničarka, potem pa se je naučila pisati z levico.
Čeprav ne mara tarnanja, mora le priznati, da ni vsak dan idilično. Kadar se ji stanje poslabša, se mora prisiliti, da (se) malo upočasni. Paziti mora na vsak dotik in stisk, saj takoj nastane mehur. Najhuje je, kadar ji nagaja požiralnik in se ji zdi, da se bo zadušila.
Anica je rada aktivna tudi v društvu Debra, ki povezuje ljudi, obolele z več oblikami te bolezni, in njihove svojce.
Z dejavnostjo društva si poskušajo Metulji hrabrega srca, ki so del Debre, tudi finančno pomagati ter si prizadevajo, da bi bili socialno bolj vključeni v družbo. Pri tej bolezni je tudi veliko stroškov za nego kože in materiale za previjanje, zato poskušajo organizirati dobrodelne akcije in srečelove ter s tem zbrati nekaj denarja. Sedmega maja tako v Podčetrtku (kjer bo hkrati Festival vina in čokolade) organizirajo dobrodelni tek Prehodi kilometer v mojih čevljih. Veseli bodo tudi vašega obiska.
