Na "jedilniku" tudi morfin

VIDEO: Mati svojega enoletnega sinčka dvakrat na teden okopa v varikini

R.T.
20. 6. 2018, 18.10
Posodobljeno: 20. 6. 2018, 18.21
Deli članek:

Alicia Barber mora svojega enoletnega sinčka zaradi redke kožne bolezni kopati v klorovem belilu.

Profimedia
Fotografija je simbolična.

Komaj leto dni star Jamison trpi za hudo kožno boleznijo Harlequin ichthyosis, gensko mutacijo, ki prizadene enega na 500.000 novorojenčkov. Ti imajo ob rojstvu na povrhnjici kože trdo plast proteinov, zaradi katerih se jim na koži začnejo pojavljati luske iz keratina. Te jih močno ovirajo pri premikanju in jim otežujejo dihanje, bolniki pa so zelo podvrženi tudi raznim okužbam. Jamisonova 27-letna mati Alicia ga mora ravno zaradi nevarnosti okužb kopati v klorovem belilu Clorox, ki je podobne sestave kot nam bolj znana Varikina. 

Alicia je za diagnozo izvedela v sedmem mesecu nosečnosti. Sprva je pričakovala dvojčka, vendar je eden od zarodkov umrl že v maternici. Takrat je izvedela še, da je ogroženo tudi življenje drugega zarodka. Zdravniki so ocenili, da ima le 2 odstotka možnosti preživetja, zato so ji predlagali prekinitev nosečnosti. Alicia se ni uklonila, Jamison, ki sicer potrebuje 24-urno oskrbo, pa je proti vsem pričakovanjem dočakal svoj prvi rojstni dan. A njegovo kratko življenje je vse prej kot prijetno. Alicia ga dvakrat na teden okopa v belilu, za lajšanje bolečin pa mu mora dajati tudi morfin. To še zdaleč ni vse, saj je poleg kopeli v belilu dvakrat dnevno deležen še 45-minutne vodne kopeli, po kateri ga mati zdrgne z brusnemu papirju podobno krpo, da mu pomaga odluščiti trdožive »luske«.

»Dom moramo imeti ves čas izjemno snažen in čist, vsake par ur pa moramo preveriti, ali kaže kakšne znake okužbe kože,« pravi Alicia, ki sicer živi s partnerjem in še dvema otrokoma, Jamisonovima starejšima bratcema Dustinom in Riverjem. »Sprva sta se ga nekoliko bala, a se je hitro spremenilo,« pravi in dodaja, da nenehno sprašujeta, »koliko časa nam je še ostalo skupaj z njim.«

Estrada

princesa kate, kate middleton
Spomin na žrtve vojn

Princesa Kate se je vrnila, kralica Camilla pa je zbolela

luka novak  1
Predan družini

Luki Novaku se je življenje obrnilo na glavo: Zamenjal službo, se zaljubil in postal očka

jernej kogovsek
Socialni delavec po poklicu

Igralec postal po naključju

miha brajnik
Oče

Za televizijskega voditelja Miho Brajnika je martinovanje na stranskem tiru

majda marinsek milavec
Lajnarica

Majda nadela nošo in slamnik, z lajno v rokah živi svoje sanje

6 romana krajncan
Uživa v svoji vlogi

Družina pevke Romane Kranjčan se je razveslila še ene deklice

Zanimivosti

lesena žaluzija
Skriti kotički

Prah, ujet v radiator, se s toplim zrakom širi okrog

zivali pri veterinarju (3)
Pasje težave

Moj pes smrči. Ali je to normalno?

kringa-naslovna
Vampir iz Istre

Prvi vampir v Evropi

jajca na pultu
Vsestransko živilo

Nasveti, ki vam pridejo prav pri uporabi in pripravi jajc

janin vrt1 shutterstock
Vrtnina za vsak vrt

Kako do lepega česna

umazana tipkovnica
Leglo umazanije

Bakterij na tipkovnici je več kot na javnem stranišču