Zdravniki so mlada starša z dejstvom, da z otrokom nekaj ni v redu, seznanili v šestem mesecu nosečnosti. Po njunih besedah, Jasmine Belšak in Marjana Plejnška, zdravniki niti sami niso vedeli, kaj je z Mio narobe. Svetovali so splav, staršema pa za odločitev dali na voljo le eno noč časa. Stiske, ki sta jo začela doživljati, ni moč opisati z besedami. Odločila sta se življenju dati priložnost in deklica Mia se je s pomočjo carskega reza v ljubljanski porodnišnici rodila 30. julija lani.
Tehtala je 4,8 kilograma, carski rez so opravili predčasno, saj bi deklica in bulica na njej rasli, porod bi bil še težji. »Niti zdravniki niti midva nismo vedeli, kaj točno je narobe. Bile so samo domneve z ultrazvokov in rentgenskih posnetkov, a prave diagnoze nismo imeli. Ko so mi hčerkico v bolnišnici prvič dali v naročje, so prišle tri medicinke, babica, pediatrinja in psihologinja. Skrbelo jih je, kakšna bo moja reakcija, ko bom videl svojo Mio. Otroka sem vzel v naročje in začela se je naša bitka z boleznijo,« je povedal oče Marjan, na katerega je Mia zelo navezana, prav čuti se njuno ljubezen in očetovo predanost.
Kako lahko pomagate? TRR: SI56 0410 3000 0271 732 / Sklic: SI00 70050 / Namen: Za Mio RKS OZ Ormož
Zaradi nevarnosti okužb potrebna izolacija
Za Mio, ki potrebuje 24-urno nego, vedno skrbi mamica Jasmina. Zaradi možnosti okužb z otroškimi ali drugimi boleznimi v vrtec ne hodi niti Miina dve leti starejša sestrica Pia. »Mia je brez imunskega sistema. Ima zdravilo, ki je njegov zaviralec. Če bi imela imunski sistem, bi ji po mnenju zdravnikov lahko bunkica še rasla, ker bi se imunski sistem boril s tvorbo. Tako so ji zrušili imunski sistem, zaradi tega tudi ni cepljena proti otroškim boleznim. Z vsem, kar je živo cepivo, je ne smemo cepiti, cepili bi jo lahko samo s tako imenovanimi mrtvimi cepivi. Starejšo Pio smo morali samoplačniško cepiti proti vodenim kozam, saj bi bila lahko okužba z njimi za mlajšo Mio usodna. Če bi dobila novi koronavirus, moramo takoj v Ljubljano, da dobi ustrezno terapijo. Nenehno spremljamo telesno temperaturo. Če je nad 38 stopinjami Celzija, smo že v Ljubljani. Redno izvajamo fizioterapije, v Ljubljani nadzorujejo kri, količino zdravila v telesu in telesni razvoj. Zelo dobra za obvladovanje rasti bulice je morska voda, v Bruslju so nam svetovali, da bi jo bilo dobro peljati vsaj enkrat na mesec na morje, saj se majhne bunkica vnamejo, počijo in skrčijo.«
Zdravniki je ne upajo prijeti
Ko je bila deklica stara deset dni, so jo začeli zdraviti s sirupom. Šlo je za poskusno zdravljenje, bila je prva dojenčica, ki je dobivala ta sirup pri starosti deset dni. Sicer z njim zdravijo otroke, starejše od leta dni, sta povedala starša. Pojasnila sta tudi, da je nekateri zdravniki pod pazduho, kjer se na trupu 14-mesečnice razrašča ogromna tvorba, ne upajo prijeti. Nemalo jih je, tudi v tujini, ki se s takšnim primerom srečujejo prvič. »Obravnavali so recimo tvorbe na vratu, glavi, nogicah, Mia je po nama znanih informacijah edini primer z bulico na trupu. Ko se je rodila, je imela bradavico namesto na prsih na bulici. Zdravniki niso niti vedeli, ali se bo bradavica z zmanjševanjem bulice premaknila na svoje mesto.«
V Bruslju zdravljenje s skleroterapijo
Letos spomladi je šla družina z Mio na pregled v Bruselj. Tam so jo podrobno pregledali in svetovali, da bodo opravili tako imenovano skleroterapijo. »To pomeni, da jo večkrat, tudi do 80-krat, vbodejo v prizadeti del. S tem povzročijo okužbo in vnetje, bunkica postane vijolična, poči in iz nje izteče tekočina. Bolečina ob tem je strašna, vročina naraste na 42 stopinj Celzija. Terapijo naj bi naredili v enem dnevu, a je treba v bolnišnici ostati vsaj nekaj dni. Zaradi izjemno hudih bolečin je Mia tisti čas na pomirjevalih in pod zdravniškim nadzorom. Naši zdravniki so z zdravnico v Bruslju v stiku od Miinega rojstva. Ali bo terapija učinkovita, ni moč napovedati, je pa to edina možnost za obvladovanje rasti oziroma zmanjšanje bulice. Kako močno jo bulica in roka bolita, ne moremo vedeti točno, saj še ne govori. Sva pa seznanjena, da je to zelo boleče.«
Pot v Bruselj zahteva veliko denarja
Prvo pot v Bruselj, kjer so edini usposobljeni za zdravljenje tovrstnih bolezni, je družina finančno še zmogla. Ker bo deklica po napovedih zdravnikov potrebovala več terapij, so bili pred dilemo, kako to finančno izpeljati. Oče Marjan je zaposlen, mamica Jasmina je doma z obema otrokoma. Ker bi, razumljivo, kot vsak starš za otrokovo zdravje dali vse, so se odločili zaprositi za pomoč. Starša sta povedala, da ta korak ni bil enostaven, a druge poti, da bi lahko Mii pomagala, nista več videla. »Kupiti je treba letalske vozovnice, plačati nočitve, hrano, pavšal v bolnišnici … Ne vemo, koliko dni bomo tam, niti kolikokrat bomo morali iti. Ena pot nas okvirno stane 3500 evrov, gremo pa vsi, da Mii olajšamo zdravljenje in da ji je lažje, ko smo vsi skupaj,« sta dejala Jasmina in Marjan. Ta je opravil tudi tečaj angleškega jezika, da se z zdravniki v tujini sploh lahko sporazumevajo. Jasmina angleško ne govori in jezika ne razume.
Visoki stroški zdravljenja, vključil se je RK
Pomoč za deklico Mio zbirata krajevna organizacija Rdečega križa (RK) Sveti Tomaž in Območno združenje RK Ormož. »Mi smo pomoč ponudili že, ko se je Mia rodila, ker smo se zavedali zahtevnosti zdravljena. Starša sta dejala, da bosta poskusila sama. A so vsi stroški, povezani z zdravljenjem, enostavno zelo visoki. Vsakih 14 dni so v Ljubljani, bili so že v Bruslju, nekateri medicinski pripomočki in zdravila so plačljivi. Protivnetni obliži za pod pazduho, ki jih porabijo v manj kot mesecu dni, stanejo 80 evrov. Več kot 300 evrov so mesečni stroški zdravil, bodije ji že od rojstva šivajo po naročilu. Oktobra ali novembra gredo v Bruselj, in to verjetno ne bo zadnjič. Skleroterapija se lahko izvaja na od dva do tri mesece. Na naše prigovarjanje sta se starša odločila, da poskusimo z zbiranjem pomoči. Zelo hvaležni smo za vsak prispevek, ljudje so se na dobrodelno akcijo, ki poteka skoraj dva tedna, dobro odzvali. Če smo pomagali že toliko posameznikom in družinam, zakaj ne bi tudi Mii in njeni družini. Saj za to pa takšne ustanove smo. Poklicali so nas podjetniki, ki želijo dati svoj prispevek. Vsa zbrana sredstva bodo porabljena izključno za pomoč Mii. Vsak izdatek bodo opravičevali z računi, o sledljivosti porabe denarja ne bo dvoma. Tako se nam zdi tudi prav. Prosimo za prispevek, kdor želi in kolikor zmore. Seveda smo tako mi na RK kot družina za vsako donacijo zelo hvaležni. Vsak od nas se lahko kdaj znajde v težki življenjski situaciji,« je poudarila predsednica ormoškega območnega združenja RK in članica krajevnega odbora RK Sveti Tomaž Blanka Kosi Raušl.
Miin oče Marjan je dodal, da odločitev za akcijo prostovoljnega zbiranja prispevkov ni bila lahka, a da druge poti s partnerico nista videla. Izpostavil je pomoč svojega delodajalca, Sebastjana Jakla – Tehnološki center Jakl, ki mu gre zelo na roko, saj ni nikoli težav glede dopusta ali prostega dne, ko ga potrebuje za družino. Prav tako so hvaležni Mateju Kukovcu, CNC Art (znamka Swan, male skrivnosti, veliko veselje), za vsa oblačila, ki so jih izdelali prilagojena posebej za Mio, ter babici in kolektivu Pošte Ptuj, ki jim pomagajo že od prve poti v Bruselj. »Res hvala njim in vsem drugim, ki so ali bodo pomagali.«
