Tudi med najinim pogovorom je zvonil telefon, tudi tokrat so bile mamice. Hudo je, ko se otrok bori za življenje, in mame je včasih na smrt strah. »Velikokrat pomaga že samo topla beseda ali objem. Ter to, da vedo, da niso sami,« je dodala tiho Valerija Čarman.
»Večkrat prej vem, kaj se dogaja z otrokom, kot ve kdo drug. Ne mislim diagnoze, govorim o stiskah otrok, ko izvedo zanjo. Veliki otroci znajo zelo dobro povedati, kako se počutijo, ko se ob njih 'lomijo' njihovi starši. Povedo, da jim je grozno povedati, kako se počutijo, ker potem vidijo, kako se odzovejo starši. In potem starši jokajo. Včasih izvem pred starši, kako se počuti otrok, pogovarjam se z njim in mu skušam pomagati. Zdaj je zaradi covidne situacije sploh hudo, ker so starši priklenjeni na sobe in ne morejo ven. Včasih so se starši na hodniku in v igralnici družili, pogovarjali med seboj in stiske so bile manjše. Enkrat se je zgodilo, da mi je dekle iz bolnišnice pisalo: Mami joka. Prosim, umiri jo, ker me je groza. Takoj sem ji odgovorila, da bom poskrbela za mami in ji hitro pisala. Vedno začnem zelo nevtralno: 'Si danes že popila kakšno kavo?' In mi je odgovorila: 'Danes sem čisto na tleh. Samo jokam.' Rekla sem ji: 'Takole se zmeniva: zdaj bom jaz jokala namesto tebe, ti pa se smej. Zato ker tvoj otrok zdaj potrebuje nasmejano mamico.' In ta mamica mi še zdaj velikokrat reče: 'Se spomniš, ko si jokala namesto mene …' Mama ve, da ne morem priti tja in vzeti čudežne palčke, ki bi ozdravila njenega otroka, njej pa odvzela bolečino. A pomagamo lahko drugače.«
Kako se je vse skupaj začelo
»Bilo je davnega leta 1998. Takratni prijatelj je prosil Iva, mojega moža, da kot Miklavž obišče otroke na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani, saj mu je v zadnjem hipu nekdo odpovedal. Ivo prijatelju ni želel obrniti hrbta in vrgla sta se v iskanje kostuma, kar pred 24 leti ni bil mačji kašelj. A to je bilo še najmanj … Ko sva stopila na hemato-onkološki oddelek Pediatrične klinike v Ljubljani, takrat še na Vrazovem trgu, sva takoj vedela, zakaj je tako težko dobiti Miklavža, ki bi radosten stopil med blede, četudi vesele otroke, pripete na cevke. Kot Miklavževa pomočnica sem na oddelku še uspela ohranjati nasmeh za te male junake, med potjo domov pa me je povsem sesulo. Stara sem bila 36 let in takrat sem še upala, da bom imela nekoč svoje otroke. Jokala sem vso pot, nisem mogla sprejeti, da obstajajo tudi tako bolni otroci. V joku sem rekla, da nikoli več ne bom prestopila tistih vrat.
'O, pa jih boš,' mi je rekel Ivo. 'Ti otroci naju potrebujejo. Tam boš nasmejana, jočeš lahko doma.' In res sva šla, vsako leto znova, do korone. On kot Miklavž in jaz kot njegova pomočnica. Na začetku je bil to samo enkraten dogodek v letu. Obisk Miklavža, povratek domov, en teden joka in poskus pozabiti. Potem pa spet priprave na odhod na oddelek … V resnici se nikoli zares ne navadiš. Pred kakšnimi desetimi leti pa je v najino trgovinico v Škofji Loki prišla družina deklice iz Novega mesta, ki smo jo obdarovali v bolnišnici. Otrokom smo podarili pižame z Božičkom in dekličina družina nas je našla po naši etiketi na pižami. Joooj, kako sem jih bila vesela! Najbolj si vesel, ko pride na obisk zdrav otrok! Prišli so, se predstavili in bilo je tako lepo! Ko sva leta 2006 dobila priznanje Naše žene ljudje odprtih rok, takrat še za pomoč otrokom iz Doma Matevža Langusa, pa nama je pisalo zelo veliko staršev. In tako se je začelo naše povezovanje. Ko pa so mame dobile družbena omrežja, se je hipoma vse spremenilo in močno smo se povezali. Moji cukri, kot rada pravim tem čudovitim otrokom s tako močno voljo do življenja, ki objamejo tako zelo drugače, me zdaj skorajda že praviloma obiščejo v naši trgovinici, ko končajo zdravljenje. Ne morem povedati, kakšno veselje je to! Ker so nas obiskali in ker vem, da so na dobri poti, da ostanejo zdravi.«
Moji cukri
»Za veliko otrok sploh ne poznam diagnoze. Vem, da so 'moji', da so z oddelka, vem, kaj imajo radi, kdaj jokajo, kaj radi jedo. Na začetku jih nisem fotografirala, zdelo se mi je etično sporno, ko pa sem vprašala eno od mamic, ali lahko njeno deklico fotografirajo za revijo, mi je rekla: 'Seveda. Kako pa misliš, da bodo ljudje to razumeli, če ob tebi ne bo sedel eden od otrok?' Potem sem doumela, da samo v naših glavah ti otroci nočejo biti javni. Večina od njih je neskončno vesela, da se fotografirajo in povedo svojo zgodbo. Če kdaj nisem takoj objavila našega srečanja na Facebooku, se mi je že zgodilo, da mi je kakšna mamica pisala: A naših pa ne boš objavila? Ali niso dovolj dobre fotografije? V desetih letih se je naredil izjemen preskok v tem, da ti otroci niso samo zgodbe družin, temveč postajajo zgodbe vseh nas. To jim daje tudi prepotrebno samozavest; da ljudje ne gledajo več za njimi in da so jih sprejeli medse.«
Direktorica kokošnjaka
»A pri najstnikih je vseeno težje. Težko se po letu, letu in pol, celo dveh letih in več odsotnosti zaradi zdravljenja vključijo nazaj v družbo. Ti otroci se nikoli ne vrnejo taki, kot so odšli. Ne morejo z drugimi v kino, na bazen, hitreje se utrudijo, nekateri imajo slabši spomin, ne morejo telovaditi … Predvsem pa je težava v tem, da gre življenje najstnikov naprej, čez dve leti pa v njihov krog pade satelit – naši otroci, ki v tem času zelo na hitro odrastejo, na precej krut način. Otroci na splošno ne vedo, kaj je rak, če pa že vedo, ga enačijo s smrtjo in znajo biti do naših otrok zelo kruti.
Z Ivom sva premišljevala, kako jim lahko pomagava. In ko je lani odpadel Tek junakov 3. nadstropja v sklopu Teka štirih mostov v Škofji Loki, ko naj bi 2000 tekačev nosilo zlato pentljico v podporo otrok z rakom, sva z Ivom sklenila, da zanje narediva nekaj drugega. Rekla sem jim: Dala bom vse od sebe, da vam odprem vrata, se dogovorim z župani, športniki, mogoče celo s predsednikom ter drugimi pomembnimi ljudmi, vendar zgodb ne zna nihče povedati tako, kot jih poveste vi. In če ste pripravljeni povedati svoje zgodbe takšnim ljudem, ste se pripravljeni postaviti tudi pred svoje vrstnike, jim povedati, kako vam je ime, da ste preboleli raka, da imate zdaj take in take težave in da si želite, da vas okolica gleda tako in tako. Otroci so bili takoj za to, bili so navdušeni, kot da so čakali na to priložnost. Že takoj po novem letu smo imeli po Zoomu sestanek s 15 najstniki. Najprej so nam dali ime; postala sva direktorja kokošnjaka. Naredili smo okvir, kaj bomo delali, da bo septembra, v mesecu ozaveščanja o otroškem raku, vse pripravljeno.
No, zaradi covida smo začeli že avgusta in uspelo nam je nad pričakovanji. Dogodku smo dali ime Ljubezen je septembra zlate barve. To je postal logo cele Slovenije. Otroci so bili navdušeni! Prvo srečanje so imeli z Mitjo Okornom, ki je režiral film Life in a year, naši otroci so ga gledali na oddelku in ena od deklic mi je pisala, da je njena največja želja, da bi spoznala Mitjo. Pri takih dogodkih je krasno, če imaš ob sebi srčne prijatelje, in vsa ta srečanja smo urejali preko dobrih ljudi. Ko je bil Mitja prvič v Sloveniji, se je srečal z njimi. Po tem dogodku sem vedela, da ne bo nobenega problema s kakršnim koli srečanjem s komer koli, da moramo otrokom samo zaupati. Mitja je sedel v polkrog in na koncu srečanja rekel: 'Če bi vas prej spoznal, bi film naredil drugače.'
Naslednji dogodek je bil raftanje z Benjaminom Savškom. Z njim smo bili dogovorjeni dva dni po povratku z olimpijskih iger v Tokiu. A potem je Benjamin zmagal in nismo mogli pričakovati, da bo res prišel. Naenkrat je imel celo vrsto obveznosti, na katere prej ni niti pomislil. A je prišel. Raftal je z otroki. In se jim z vsem spoštovanjem priklonil ter jim namenil besede, ki so ganile vse nas. Zanj, za olimpijskega zmagovalca, so pravi junaki oni. Otroci, ki so premagali raka.
Otrokom pa se je priklonil tudi predsednik Pahor, ki je z njimi že, odkar je bil v evropskem parlamentu. Vedno odprt za njihove zgodbe in pobude. Eden od naših fantov ga je lansko leto takole povabil na tek na vrtu vile Rožnik, kamor nas je povabil predsednik: 'Dober dan, gospod predsednik. Jaz sem Tomi. Zaradi raka so mi amputirali nogo. Ampak jaz ravno tako živim normalno življenje. Celo tečem. Ali vas lahko povabim na tek?' Predsednik je lahko odgovoril samo z ja. Tomi se je sam odločil, da mu bodo odstranili nogo, z obrazložitvijo: Odločil sem se za življenje.' Danes je star 21 let in je izjemno uspešen. Dela v podjetju svojih staršev. Je enkraten ambasador. Kako je na Soči vodil govor! Ko smo imeli snemanje v Tehniškem muzeju za televizijo, pa se je 20-krat zmotil. Takrat je bilo zanj prvič, zdaj pa je povsem suveren pred mediji. To je nekaj, kar lahko damo tem otrokom! Potem je tu zgodba deklice iz Škofje Loke. Odločila se je, da bo šla na srednjo zdravstveno šolo, da bo lahko pomagala otrokom. In ko smo bili pred jeseniško bolnišnico, smo dali mikrofon njej. Vsi smo jokali, tudi direktor. Rekla je: 'K vam sem bila napotena od svojega pediatra. Takoj ste me obravnavali – prednostno – in zdravnica me je takoj poslala naprej v Ljubljano. Zaradi vaše diagnoze sem danes tukaj pred vami.'
Vsako leto jim pripravljava nekaj drugega. Lani so obiskali slovenske župane, saj veliko županov ne ve, da ima v občini otroka, ki je obolel z rakom, da je družina mogoče v stiski, in je dobro, da izvejo za te otroke. Obiskali smo 12 mestnih občin z lokalnimi otroki in predstavnikom društva. Prav povsod so nas sprejeli zelo lepo; otroci so bili navdušeni in ta druženja so se vlekla ves mesec, končala pa so se v vili pod Rožnikom s predsednikom. Letos smo bili z njim na Račjem otoku, otroci pa so imeli tudi zaprto razpravo v državnem zboru, tam je predsednik državnega zbora odpel srajco in jim pokazal svojo rano od raka. Nihče od nas in tudi od njegovih ožjih sodelavcev ni vedel, da je prebolel raka, ti otroci pa odpirajo srca vsem. In prav vsi, tudi predsednik evropskega parlamenta, nosijo njihove zlate pentljice. Ker se bližajo prazniki, lahko tudi že zaupamo, da je zunanje ministrstvo v sodelovanju z otroki izdalo novoletne voščilnice, ki so jih narisali Junaki. Plemenita gesta, ki otrokom daje krila.
Zdaj že razmišljava, kaj jim bova pripravila drugo leto. Po Teku junakov v Škofji Loki sem videla, da je te otroke nujno treba pripeljati v javnost. Takrat je cela Škofja Loka jokala in jim ploskala. In otroci to potrebujejo. Ena od mamic mi je po dogodku napisala: 'Zaradi vas je moj otrok šel z dvignjeno glavo po mestu.' Želim, da otroci ne izgubijo tega občutka samozavesti, ki so ga dobili. Zdaj so doumeli, da oni lahko naredijo vse. Da lahko letijo tudi na Luno, če želijo. Ker se s pravo podporo, voljo in željo da čisto vse. Obenem pa veliko prispeva tudi družba, ki jih sprejema. Vem pa, da jim bo uspelo še nekaj – naši najstniki, nadeli so si ime Golden ribbon, se želijo širiti tudi v Evropo, saj za zdaj nihče ne združuje otrok iz vse Evrope, ki so se ali se še borijo z rakom. Prijavili so se že na enega od projektov v Veliki Britaniji in prepričana sem, da je njihova prihodnost res zlata.«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Jana.
