Kdove kolikokrat je v osmih letih pomislila, kako bi bilo, če bi bila njena drugorojenka zdrava, če ne bi bilo tega nesrečnega 13. kromosoma, ki je Sofii prinesel hudo prizadetost. Redko kdo iskreno pove, kako je živeti s takšnim »posebnim« otrokom, kot Petra rada reče za svojo deklico. Petra pa je brez dlake na jeziku. Prizna, da je zelo težko, a ji je uspelo iz nemoči zgraditi bojevitost, iz bolečine pa ustvariti srečo – tudi za Sofio.
Kako bi bilo, če ne bi bilo ... Vedno znova razmišljate o tem?
Zanima me tisto, kar človeka boli. Stvari, od katerih bi večina najraje pogledala stran, se obrnila drugam in o njih ne bi premišljevala, ker se zdi, da ni tam nič lepega. Mene pa te stvari privlačijo kot bika rdeča ruta.
Je težko sprejeti, da Sofia ne gre v tretji razred, ampak je še vedno v plenicah?
Težko je. Pred dnevi se mi je zgodilo zelo zanimivo srečanje z resnico. S prijateljicami sem bila na oddihu v Goriških brdih – enkrat na leto si ga privoščimo – in smo zares uživale. Ko smo se vračale domov, smo tako kot vedno šle še v Dvorec Zemono, v raj Tomaža Kavčiča. V trenutku največjega užitka in sproščenosti sem doživela fleš, v kako brezizhodnem položaju sem s Sofio. Vsak dan in vsako noč jo previjam, nosim, hranim ... V trenutku sem se zavedela tega, da je ta otrok popolnoma odvisen OD MENE. Po sedmih letih in pol sem prvič kristalno jasno in boleče začutila to brezizhodnost. Videla sem situacijo, iz katere ni mogoče zbežati.
Prav v tem prelepem trenutku oddiha, v najlepšem okolju, in ko se vam je zdelo, da ste odmislili vsakdanjost in celo Sofio?!
Ravno zato se je zgodilo: bila sem proč od družine, proč od moža, proč od Sofie. Potem me je seveda premagal občutek strahu. Zakaj? Jo morda, ko bom prišla domov, nič več ne bom imela tako rada, kot sem jo imela pred tem »pobegom« in spoznanjem? Bala sem se, da med nama ne bo kemije, ki je tako zelo pomembna. To je bilo svojevrstno priznanje: brez Sofie bi mi bilo v življenju veliko lažje.
Ena redkih ste, ki to glasno in jasno pove.
Včasih sem tudi jaz mislila, da je, če bom to naglas povedala sama sebi, ne bom imela enako rada.
»Nikoli prej nisem doživela čustev, kakršna doživljam s Sofio. Gre za brezpogojno ljubezen. Zdaj vem, da je brezpogojna ljubezen mogoča. Brez Sofie bi umrla brez te izkušnje in bi najbrž trdila, da takšna ljubezen ne obstaja.«
Omenili ste, da je Sofia srčen otrok. Mnogi bi dejali, da pri njej zaradi prizadetosti ne moremo govoriti o značaju. Zdi se, da je pogumna, tako kot je pogumna njena mama.
Zanjo so takoj po rojstvu rekli, da ne bo živela, kaj šele da bi kaj zmogla ali dojela. Pa dojema. Ona ima svojo »špuro«, je trmasta, vztrajna, stokrat kaj ponovi, tudi če vedno znova pade. Z leti je postala zadovoljnejša s svojim telesom, veliko več se smeji, zdi se, da je tudi ona našla nekakšno ravnovesje v svojem življenju. Vidim, da je otrok zadovoljen v svojem prizadetem življenju.
Ko rodiš otroka in ti rečejo, da je hudo prizadet, si kljub vsemu želiš, da bi živel. Veš samo to, da je tvojemu otroku odmerjeno drugače. Takrat sploh ne veš, kaj te čaka.
Najtežje je bilo prva dva tedna, ko nismo vedeli, kaj je z njo. Zdravniki ti še vsega ne povedo, ti pa se slepiš in še vedno upaš, da ni nič tako zelo hudega. Potem ti povedo, tebi pa se podre svet in v trenutku najhujšega obupa – ko sem rekla: »Sofia, jaz grem domov, ti pa lahko umreš!« – se v človeku nekaj zgodi. »Greš z menoj domov? Živela boš, kolikor boš pač živela, boš pa ljubljena in živela boš v krogu svoje družine,« sem ji potem rekla in sva šli domov. In nato sem čakala, kdaj bo ta dan, ko bo umrla, vsak dan sem trepetala, ali bo jutri še z nami. Potem pa sčasoma dojameš, da ta dogajanja niso zgolj prehodni krči, začasne bolečine, kričanje samo eno noč, da to ni nekaj, kar pri običajnih otrocih sčasoma mine, ampak da tega ne bo nikoli konec. Podnevi neguješ, ponoči vstajaš, jo pestuješ, tolažiš, ji pomagaš ... Sedem let in pol je v najini spalnici. Edini, ki ponoči včasih iskreno znori in reče »ne morem več«, je mož, ki gre nato spat v drugo sobo. Meni je hudo, ko to reče, ker tudi sama tako mislim, le da ostane meni v skrb vsa pokakana deklica – in ta njen drek leze na vse strani, ker ni kompakten, ona pa se kobaca ... Potem pa zajamem sapo in si rečem: »O. K., umiri se. Zdaj boš šla počasi v kopalnico, očedila jo boš korak za korakom ... Ne razmišljaj, kako boš prišla do cilja, ampak samo o tem, kar boš naredila ta trenutek.« Temu počasi sledim, v rokah trdno držim vajeti vsakega trenutka – in preživim.
Kako tako utrujena in neprespana mama najde dovolj moči še za druga dva otroka, ko odpreta oči, polna veselja, moči in želje po mamici?
Seveda opažam, da sem do njiju pogosto sitna, in sicer v tem smislu, da se živčno odzovem. Kadar me, na primer, Lev zmoti, kadar kaj počnem s Sofio, in mu živčno rečem: »Joj, daj, nehaj, ne morem zdaj!« Sofia me dela nervozno, posledice tega pa včasih čutita onadva.
Kaj je najhujše? Bolezni, bolečine, zdaj je že velika in težka 15 kilogramov.
Ja, težko je, zelo težko. Najhuje je to, da ne veš, kdaj se bomo poslovili. Nekateri mi zamerijo, ker sem »preveč urejena« (za mamico prizadetega otroka sem menda videti preveč srečna, preveč lepo oblečena, naličena, ker bi se menda spodobilo, da sem ubita in ves čas objokana), pravijo, da uporabljam »filtre« ob prikazovanju svojega življenja. Res je, potrebujem jih in celo poudarjam, kako potrebno je to iskanje lepote v stvareh okrog sebe. Poudarjam, kako pomembno je, da greva kdaj z možem ven na večerjo, da je tudi nama lepo, kadar si vzameva čas samo za naju, za izlet, za gledališče, za kozarec vina ... Prej se tega mogoče nisem zavedala in najraje ne bi nikoli šla nikamor, ker sem bila utrujena in žalostna, zdaj pa vem, da je to nujno potrebno, če se hočeš obdržati nad gladino.
Ni preprosto držati vajeti takšnega življenja.
Zadnje čase se mi dogaja, da me, ko se, denimo, vsi skupaj odpravljamo ven –na kavo, na tržnico ali kamor koli že – zajame panika, na koliko stvari je treba pomisliti, ker gre z nami tudi Sofia. Drugemu otroku rečeš: »Obuj se, umij se ...« Če je lačen, mu kupiš žemljico in vse je v redu. Pri njej pa moraš vnaprej misliti na preveč stvari, na toliko, da se mi sistem pogosto podre in se mi zdi, da ne bom zmogla. Mislim pa, da je od vsega najhuje to, da nikoli nimaš cele noči. Tudi če ne joče, se ves čas nekaj oglaša, zdi se, kot da bi čebljala, a ti moraš ob tem šele ugotoviti, kaj potrebuje in kaj se z njo dogaja. Načeloma torej mislim, da spim, a sem v resnici ves čas na preži, ves čas napeto poslušam. Kaj pa če bo umrla, ti pa spiš?! »Samo čeblja, nehaj in zaspi. Moraš spati,« mi je napisala neka ženska. A ni tako preprosto. Gre za to, da tega preprosto ne moreš. Ves čaš poslušaš dihanje, čakaš, razmišljaš, ali je to to, ali je to slovo. To pričakovanje smrti dodobra zaznamuje tvoje življenje.
Vaš mož Sašo je rekel, da pri Sofii ne gre za življenje, ampak bolj za nego od zibelke do groba.
Res je. In dobra nega pri posebnih otrocih je ključnega pomena. Nega je nujno potrebna, da otrok cveti, da je videti lep. Pri drugih dveh, na primer, prezrem, da je čas za striženje ali da morata zamenjati oblačila, pri Sofii pa sem dosledna. Zakaj? Ker ti otroci niso videti »estetski«, je zelo pomembno, da s temi majhnimi stvarmi in z vrhunsko nego gradimo njihovo dostojanstvo ter jih naredimo lepe, kot v duši so. Tudi Sofia točno čuti, da s tem, ko jo zvečer stuširam in ji oblečem svežo pižamico, z nje sperem vse dnevne tegobe in jo očedim. To je obred, ki prija tudi njej, tako kot prija vsem drugim. To ji prinaša tudi občutek varnosti.
Sofia bi morala že stokrat umreti, ste napisali.
Ko je imela epileptične napade in jaz tega nisem dovolj dobro poznala, sem vse skupaj doživljala drugače, kot bi bilo treba. Zdelo se mi je celo, da malce preizkušam, kako bo, ko bo šlo zares. Minute se podaljšujejo v ure, jaz pa se sprašujem, ali je zdaj to to, koga bom morala poklicati, kaj je treba narediti ... Ona leži mrtva v postelji ..., kaj je treba zdaj narediti? In podobne neumnosti, kot nekakšna »vaja« za morebiten resnični dogodek. In potem sem imela ob vsem skupaj še slabo vest, češ, kaj vendar počneš, zanimajo te tehnične zadeve, otrok pa ti umira.
Biti ves čas v pripravljenosti, v kondiciji, močan in zbran ... Vsak dan presegaš svoje moči. Ste zato rekli, da je posebno starševstvo precej podobno življenju profesionalnega športnika?
Točno tako je. S tem živiš iz dneva v dan, ni dopusta in ni premora, temu posvetiš vse svoje življenje, ni sobote in ni nedelje. Tudi jaz bi ob vikendih rada kdaj spala do desetih, pa ne morem. Gre za vojaški dril in športno disciplino. S to razliko, da lahko profesionalni športnik svojo kariero prekine, ko želi, mi pa tega ne moremo. Včasih me to jezi. Zdi se mi, da ni pošteno.
Kdaj morate vstati in jo urediti?
Tudi če se zbudi že ob štirih ali treh, kot se je to zgodilo prejšnjo noč, in ona tam nekaj po svoje »bluzi«, jo načeloma do sedmih dvignem iz postelje. »Halo, mati, jaz bi jedla, usrana sem, daj no ...,« se oglaša in jaz jo slišim. In doseže svoje. Včasih ji, ko se valja v svojem kotičku v dnevni sobi, rečem: »Daj no, Sofia, čas je za kosilo, pridi!« Saj razumete, da ne gre brez črnega humorja. Brez heca ne bi zdržali.
Hrano ji pasirate?
To me precej obremenjuje. Pet obrokov, prilagojenih njej. Z njo ni nič spontanosti.
Se človek tega lahko navadi?
Ne, tega se nikoli ne navadiš. Samo mučenik si tega ne bi priznal. Samo tisti, ki si tega ne upa priznati.
Obiskujeta psihologa?
K svoji psihologinji hodim že od vsega začetka. Zadnji dve leti hodim na psihoterapijo, ki je krasna, ker je redna – enkrat na teden. Pogovarjaš se sam s seboj, psihoterapevtka pa te na določen način vodi, kakšno stvar poudari ali pa mi, na primer, reče: »Tukaj se malo ustavite.« Skupaj analizirava tudi sanje. Spregovori podzavest. Nazadnje sva analizirali sanje, v katerih sem samo sebe srečala v gozdu in tista druga Petra je bežala stran od mene. To je bilo izhodišče za pogovor o tem, da hočem biti v določenih situacijah s Sofio pogumnejša, kot v resnici zmorem. Bežim od sebe, ne priznavam si razpok, nevarnosti, da se lahko zlomim. Zdaj sem malo bolj spoštljiva do tega dejstva in si govorim: »Ne misli si, da ne moreš pasti zaradi utrujenosti.« Ne znam prenesti situacij, ko nečesa ne zmorem. Prav živalsko iščem možnost, da bi ukrepala. Jaz zmorem vse, jaz ne smem jokati! Zdaj se učim, da tega ne smem početi. Moram se ustaviti, preden se bom zlomila. Stalna tema je tudi strah pred izgubo. Rada verjamem, da zmorem vse, a proti temu dejstvu, da jo bom zgubila, ne bom mogla nič narediti.
Vsi pravijo, da gre med materjo in nemočnim otrokom za posebno ljubezen. Je res tako?
To je prava zatrapanost. (smeh) Tudi če vsi govorijo, poglej, kakšen je ta otrok, saj ni prav nič lep, ga ti doživljaš popolnoma drugače. Nikoli prej nisem doživela čustev, kakršna doživljam s Sofio. Gre za brezpogojno ljubezen. Zdaj vem, da je brezpogojna ljubezen mogoča. Brez Sofie bi umrla brez te izkušnje in bi najbrž trdila, da takšna ljubezen ne obstaja.
Številne matere takšnih otrok se popolnoma usmerijo samo nanje in zanemarijo vse druge odnose. Vi se trudite obdržati zakon in ustvariti čim lepše življenje za svojo družino.
Zame je družina zelo pomembna. Rada imam varno zavetje doma in rada sem doma. Res je, da rada komuniciram tudi z drugimi ljudmi in da počnem še marsikaj drugega, a dom je zame na prvem mestu. Mogoče sem si zato izbrala tudi moža, ki mu dom veliko pomeni. On mi celo pravi, da preveč letam naokoli. (smeh) Rad ima obrede doma, otroke, domače vzdušje, kuhanje ...
Kako na vajin odnos vpliva dejstvo, da imata prizadetega otroka, ki potrebuje veliko pozornosti?
Včasih se zdi, da imava pogosto konflikte, da se pogosto prerekava, a pri vsem skupaj gre bolj za to, da če imaš prizadetega otroka, ne moreš odlašati s pogovorom in stvari pometati pod preprogo. Vse je treba sproti reševati, ker je sicer hitro vsega preveč. Zdi se mi, da sva počasi našla nekakšno ravnovesje. Ko sva hodila k družinski terapevtki, se nama to za naju ni zdelo primerno. Bolj nama koristi, če si vzameva čas samo za naju, brez otrok – predvsem brez otroka v najini spalnici. (smeh) Če imam kakšen dogodek v Ljubljani, si, na primer, najameva hotelsko sobo in prespiva. To je za naju zelo dobra terapija. Misel na ločitev je bila zame dolgo določene vrste poraz, življenjski neuspeh. Potem sem si rekla: uči se iz svojih izkušenj. Če si preživela vse, kar se ti je zgodilo doslej, boš preživela tudi to.
Sta bila kdaj na tem, da bi se ločila?
Večkrat. Najmanj enkrat na leto se ločujeva. (smeh) V resnici pa se imava lepo. Znava ceniti trenutke. Večer v Ljubljani z možem, kosilo in oddih, odhod v gledališče – neprecenljivo. Čas se ustavi. Živim za trenutek. Dobro je, da sva vse gradila skupaj iz nič. In dobro je, da nimava veliko. In super je, da jaz, na primer, rečem – tako kot sem rekla že tisto prvo leto, ko se je rodila Sofia: »Gremo v Toskano.« In gremo. Ne glede na družinski proračun si privoščimo takšne stvari. Raje imam star avto, ker imam kdaj rada tudi kozarec dobrega vina. Oddihi so ključnega pomena, tudi če nimaš posebnega otroka. Že zdavnaj sem si rekla: tudi ob takšnem otroku se ne bom odrekla življenju! Nasprotno, zdi se mi, da mi prav zaradi tega življenje še toliko bolj pripada. In če dam na Instagram kakšno uživaško fotografijo, mi je prav vseeno, ali se bo našel kdo, ki bo dejal: »Glej, tota spet uživa!« Moje življenje ni samo Zavod 13. Mi pa veliko pomeni. Moje življenje ni samo Sofia, jo pa imam brezpogojno rada.
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.
