Novice Svet24

Se morda še spominjate zgodbe male Gaje, deklice s cerebralno paralizo, za katere operacijo je pred tremi leti denar zbirala vsa Slovenija? Gaja danes normalno hodi, naša zavarovalnica pa že dve leti pokriva stroške za operacije SDR – selektivno dorzalno rizotomijo, ki jih opravljajo v ZDA, natančneje v Otroški bolnišnici v St. Louisu. Tam dela nevrolog T. S. Park, ki je že več kot 3.000 otrokom z vsega sveta s cerebralno paralizo pomagal, da danes lahko kolikor toliko normalno hodijo. Pred dobrim mesecem je operiral tudi 5-letno Mišo Prelog. Naša zavarovalnica je operacijo plačala, zapletlo pa se je pri plačilu ortopedskega posega, ki je bil nujno potreben, da bi Miša lahko shodila.

Mateja Jordovič Potočnik

»Ortopedsko operacijo so do nedavnega plačevali skupaj s SDR-jem. Ko je doktor Park s prvo operacijo odpravil spastičnost Mišinih zakrčenih mišic v nogah, je morala še na ortopedski poseg k doktorju Dobbsu. On ji je podaljšal kolenske tetive, ki so se zaradi zakrčenosti že skrajšale, zato Miša nogic ni več mogla iztegniti. Šele po tem posegu bo deklica – seveda jo čaka še ogromno fizioterapij – lahko hodila.« Zaplet, pove Mišina mama Maja, je nastal zato, ker naši ortopedi pravijo, da podoben poseg lahko opravijo tudi pri nas.

»A z eno pomembno razliko: pri nas tetive prerežejo, operacija je zato zelo invazivna, otroci pa morajo po njej še nekaj časa okrevati v bolnišnici. Kar nekaj časa potem še traja, da lahko spet stopijo na noge. V tem času pa se izgubi veliko tega, kar so otroci pridobili s fizioterapijami, ki so jih imeli do operacije. Za ta čas je tudi prekinjena njihova rehabilitacija. Ker so fizioterapije zelo drage – ena ura pri zasebniku stane 40 evrov, za take otroke se priporoča približno 15 ur fizioterapij na teden, v razvojnih ambulantah pa jim zaradi pomanjkanja fizioterapevtov težko omogočijo več kot eno ali dve uri na teden – je bilo pomembno, da Miši podaljšajo tetive čim manj invazivno. V Ameriki to naredijo tako, da iz tetiv po posebnem postopku izpraskajo zadebelitve. Otrok je že naslednji dan na nogah in lahko nadaljuje fizioterapije. Za otroka, ki je imel operacijo SDR, je to namreč zelo pomembno, saj takoj začne izvajati vaje, ki mu bodo omogočile, da bo čim prej lahko shodil.«

SDR (selektivno dorzalna rizotomija) pomeni novo upanje za otroke s cerebralno paralizo. Selektivna dorzalna (ali posteriorna) rizotomija (SDR) je nevrokirurška tehnika, ki se uporablja za blaženje spastičnosti (povečanega mišičnega tonusa) na spodnjih udih. V Evropi jo opravljajo na ortopedski kliniki v Veliki Britaniji, vendar tam poseg opravljajo pri otrocih, ki so starejši od šest let, v ZDA, kjer je poseg malce drugačen kot v Veliki Britaniji, ga opravljajo že od drugega leta starosti naprej. »Kot so nam razložili, gre pri operaciji za to, da zdravnik odpre spodnja vretenca, da se razkrije hrbtenjača, v kateri so nevroni centralnega živčnega sistema, ki prenašajo sporočila med možgani in različnimi deli telesa. Med posegom s pomočjo električne stimulacije motoričnih živcev identificirajo živec in živčno jedro, ki vplivata na spastičnost mišice in na nepravilno prenašanje informacij, in ga odstranijo. Miša je pred odhodom domov testiranje opravila več kot odlično. Na vseh šestih točkah je bila vrednost spastičnosti nič.«

Mišini starši so več mesecev pred operacijo komisiji, ki odloča o upravičenosti do operacije, poslali prošnjo, ki so ji priložili tudi mnenja zdravnikov iz ameriške bolnišnice. »V 150 dneh konziliju ni uspelo napisati mnenja, na podlagi katerega bi ZZZS lahko odobril plačilo operacije.« Ker se je datum operacije vztrajno približeval, so bili starši primorani vzeti posojilo v vrednosti 10.000 evrov in poseg plačati sami. »Po tem, kar se je dogajalo po našem odhodu v Ameriko in kar se dogaja še zdaj, je več kot očitno, da so imeli povsem prav tisti, ki so govorili, da ortopedi URI Soča izsiljujejo, da bodo blokirali projekt operacij SDR, če bodo otrokom še naprej podpisovali tudi ortopedske operacije. Mišina prošnja zdaj že dolgo ni več na URI Soči, ampak pri ortopedih, ki se jim seveda nič ne mudi, kajti oni niso tisti, ki zdaj odplačujejo posojilo. 60-dnevni rok, v katerem bi organ moral izdati odločbo, pa je tako in tako mrtva črka na papirju.«

Preboj je izvedla Gajina mama

Da so starši sploh izvedeli za operacije SDR, ki jih izvajajo v Ameriki, je zaslužna Gajina mama. »Ona in mama še enega od fantkov, ki je isto operacijo uspešno prestal pred Gajo, sta šla pred tremi leti v Sočo in zdravnikom dokazala, da je tisto, za kar so trdili, da je nemogoče, v resnici mogoče. Gaja danes normalno hodi.« Še nekaj sodnih mlinov se je moralo obrniti, da je staršem uspelo doseči, da je stroške za obe operaciji začela kriti naša zavarovalnica. Očitno se bodo starši morali znova bojevati za to, kar so enkrat že dosegli. »Midva se bova zagotovo pritožila. Zelo sem razočarana nad odnosom, ki ga imajo nekateri naši zdravniki do teh malih pacientov, posebno če jih primerjam z odnosi, ki jih imajo zdravniki v Ameriki. Ko zaprosiš za mnenje, ga dobiš v dveh dneh. Doktor Park si vsako leto vzame čas, da obišče svoje paciente, ki jih ima v Evropi. Letos aprila je prišel tudi v Ljubljano, saj ima v Sloveniji zdaj že 16 pacientov. Doktor Park je res čudovit človek. Ko smo bili v bolnišnici, si je vzel čas za vse svoje paciente, odgovoril nama je na vse, kar naju je zanimalo. Še vedno smo v navezi, na naša vprašanja odgovarja na Facebooku. Dogovorili smo se tudi, da mu bova vsake štiri mesece poslala poročilo, kako Miša napreduje.«

In kakšna je prognoza? »Povedal nama je, da bo po operaciji trajalo približno štiri do osem tednov, da bo Miša, seveda ob intenzivnih fizioterapijah, zmogla toliko, kot je pred operacijo. Potem pa bo šlo samo še navzgor. Zagotovil nama je, da bo Miša v zaprtem okolju hodila popolnoma samostojno, zmogla bo tudi krajše razdalje zunaj, za daljše razdalje pa nama ni mogel obljubiti, kako se bo izteklo. Za daljše razdalje bo mogoče potrebovala bergle. Kdaj natančno bo shodila, pa nama ni mogel napovedati. Po izkušnjah drugih staršev se bo to najverjetneje zgodilo v letu dni. Že zdaj, en mesec po operaciji, Miša lahko sedi na tri različne načine, česar prej ni mogla. Ob podpori posebnih bergel sama tudi že vstane.«

Da bo Miša lahko hodila, potrebuje še ogromno fizioterapij

Mateja Jordovič Potočnik

Mi smo to ljubko deklico obiskali na eni od fizioterapij. Če ji iz športnih copatov ne bi kukale posebne opornice za noge, ne bi nikoli opazila, da je z njenimi nogicami kaj narobe. Ponosno nam je pokazala, da že zna hoditi s hojco, seveda če ji še malce pomaga terapevtka ali pa mama in tata. Ko mi mama pove, da je Miša po operaciji rekla, da se je splačalo potrpeti, ker so jo nehale boleti noge, mi gre kar malce na jok.

Težko si predstavljam, kako je otroku, ki ga od rojstva ves čas nekaj boli. Še težje pa si predstavljam, kako otroku starši razložijo, zakaj se ne more naokrog poditi s svojimi sovrstniki. Verjetno je Miša tudi zato bolj razvila druge talente. Je zelo nadarjena za jezike. »Zelo vesela, radovedna in zgovorna punčka je. V Ameriki se je v bolnišnici vse zmenila sama. Zdaj se želi naučiti še italijansko. V bolnišnici je namreč spoznala luštnega fantka iz Italije, ki je bil operiran dva dni za njo.« Še preden se bo začela učiti italijansko, bo morala Miša vso svojo energijo in voljo usmeriti v naporno vadbo. Njeni dnevi bodo še dolgo tekli od ene fizioterapije do druge. Medtem ko se bodo njeni vrstniki igrali v vrtcu, bo Miša zjutraj šla k eni fizioterapevtki, dopoldne k drugi in popoldne k tretji. Zavarovalnica ji zdaj plača pet ur fizioterapije na teden, za plačilo dodatnih desetih ur morajo poskrbeti starši.

Za plačilo Mišinih fizioterapij lahko denar donirate na TRR sindikata, ki Miši iz zbranih sredstev plačuje fizioterapije.
SKB: SI56 0310 2100 0552 286,
Sindikat bencinskih delavcev,
Šmartinska cesta 45,
1000 Ljubljana.
Če na TRR nakazujete iz tujine, je SWIFT (BIC koda): SKBASI2X.
Pomembno je, da ob nakazilu navedete, da gre za donacijo za Mišo.

»Po operaciji Miša potrebuje tako veliko fizioterapije zato, ker se morajo njene mišice, ki so bile prej spastične, zdaj razviti in okrepiti, da bodo začele normalno delovati. Poznamo fantka, ki je bil operiran pred pol leta in že sam hodi s hoduljo. Ko bo Miši uspelo hoditi s pomočjo bergel, bo zame samostojna. To pomeni, da se bo lahko sama gibala po stanovanju, šla na stranišče, si iz hladilnika vzela hrano. Ljudje, ki takih težav nimajo, si ne morejo predstavljati, kako je, ko otrok niti na stranišče ne more sam in ga je treba povsod nesti. Verjamem, da bo čez dve leti, ko bo odšla v šolo, lahko že čisto samostojno hodila. Ne govorim o tem, da bo šla na Triglav, lahko pa bo samostojna – in to je ogromno. Staršem, ki so na istem kot midva, pa bi rada sporočila, naj ne obupajo. Naj ne verjamejo vsem črnim napovedim. Veliko se da narediti, bojujte se za svoje otroke, poskusite vse. Brez nič ni nič. Če nič ne narediš, potem pa res ne moreš računati, da bo kdaj bolje.«