Novice Svet24

osebni arhiv

»Kar te ne pokonča, te okrepi, sem si govorila že ob prvih močnih popadkih decembra med vožnjo z rešilcem v porodnišnico Celje, čeprav sem imela rok poroda šele aprila,« se spominja Dolorez Ledinek, mamica skoraj petletne Loti, deklice s hudo obliko cerebralne paralize, iz okolice Slovenskih Konjic.

Človeška napaka

Sprva ji porodna zdravnica ni dala upanja, da bo hčerkica preživela, a je zanjo vseeno molila. »Po dveh mučnih urah mi je pediatrinja sporočila, da je oživela in bo v Ljubljani na intenzivni enoti za nedonošenčke. Njena porodna teža je bila 980 gramov, obseg glavice pa 25 centimetrov. V prvih dneh ji je teža padla na 845 gramov,« o tako imenovanih trenutkih groze zdaj razmišlja Ledinkova. Drugič se ji je sesul svet tretji dan po rojstvu, ko je Loti močno zakrvavela glavica. »Ampak tu se naša agonija ni končala. Preveč vsega se je še zgodilo, da bi lahko naštela. Na koncu sva z možem zgrožena ugotovila, da je bilo vse skupaj zaradi človeške napake, ki bi lahko najinega otroka stala življenja. Zdravnik je na podlagi izvida punkcije trebuha ugotovil, da je bil popkovni kateter narobe nastavljen in je tekočina oziroma hrana tekla mimo trebušne votline,« pripoveduje sogovornica.

osebni arhiv

Domov z 12 diagnozami

osebni arhiv

Loti je imela pet zunanjih drenaž, da je ostal likvor čist in da je raven beljakovin v njem ostala dovolj nizka, nekajkrat je prenehala dihati ali pa se je zapletlo z nastavki pri uvedbi zunanje drenaže. »Imela je skoraj dvakrat večjo glavico kot drugi dojenčki, a je pridno rasla, se razvijala in migala. Aprila 2012 je bolnišnico zapustila z dvanajstimi diagnozami. Vseeno smo bili srečni. Samo da smo prvič šli skupaj domov. Razen krčev ni bilo posebnosti ali težav. Redno sva telovadili, obiskovali razvojno ambulanto in nevrofizioterapije,« razloži Ledinkova.

Dva meseca v Ljubljani

In ko je že mislila, da je doživela vse, se ji je po mesecu in pol svet ponovno zrušil. »Odpovedal je sistem notranje drenaže v glavici. Loti je obračala oči, kot bi omedlevala. V Ljubljani so jo uspavali zaradi bolečin in slikanja glave. Po dveh mesecih v bolnišnici je bila diagnoza znana, hidrocefalus, z zamašeno notranjo drenažo. Sledile so operacije, tudi dihati je prenehala, saj je drenaža preveč intenzivno delovala. V začetku avgusta so jo pod nujno intubirali in Loti je prišla k sebi. Zdravniki so jo spet rešili,« Ledinkova opisuje težave.

osebni arhiv

24-urna nega

Mamica Dolorez Ledinek: "Z možem ne zmoreva poravnati vseh mesečnih izdatkov za osnovno preživetje."

Zdaj je Loti dokaj zdrava, dodaja, obiskujeta redne specialistične preglede pri nevrologu, nevrokirurgu, tiflopedagogu, razvojno ambulanto, ambulanto za rizične … »Ob vsem tem imava enkrat na teden nevrofizioterapijo na napotnico, potrebovali pa bi intenzivno terapijo vsaj trikrat na teden, ampak žal samoplačniško. Z možem ne zmoreva poravnati vseh mesečnih izdatkov za osnovno preživetje. Imam še dve hčerki, ki sta že tako prikrajšani za večino mojega časa, da ne omenjam vsega drugega. Zaradi nege Loti, ki me potrebuje 24 ur na dan, sem pustila službo. Mož se je trenutno zaposlil, a s tem še zdaleč ni vse rešeno. Težko se prebijamo iz meseca v mesec. Obračamo se na dobre ljudi, da nam še naprej pomagajo, čeprav je Loti v treh letih, odkar zbiramo zamaške, papir in donacije, že veliko dosegla,« pojasnjuje Ledinkova, ki je dosegljiva tudi po telefonu 051 433 913 ali na elektronskem naslovu dolorez.a1e2l3@gmail.com. Deklici lahko bralci Sveta24 pomagajo prek njenega osebnega računa SI56 196405012576052, koda namena: CHAR, Župnijska karitas Slovenske Konjice (SI56 051008014844139, Abanka); prek Zveze prijateljev mladine Slovenije s pripisom: za Loti Ledinek. V Vojniku bo zanjo 27. novembra ob 16. uri tudi dobrodelni koncert.