Novice Svet24

svet24

Že življenje z enim otrokom, ki ima cerebralno paralizo, je zelo naporno, predvsem pa drago. Življenje s tremi otroki, od katerih imata dva hudo obliko cerebralne paralize, tretji pa epilepsije in hude vedenjske težave, je tako za nas verjetno nepredstavljivo zahtevno.

Amina

»Med prvo nosečnostjo nisem imela nobenih težav in tudi po rojstvu danes skorajda 20-letne Amine nismo slutili, da bi bilo lahko kaj narobe. Šele pri njenem tretjem mesecu so zdravniki opazili, da ne drži glavice, in nam zelo kmalu podali diagnozo, da ima cerebralno paralizo pete stopnje. To je najhujša oblika cerebralne paralize; njene gibalne sposobnosti, groba in fina motorika, govor in tudi sluh so izredno prizadeti,« začne pripovedovati mamica Mirsada.

Amina ne sliši, slabo vidi in je v celoti odvisna od tuje nege in pomoči. Priklenjena je na invalidski voziček, zaradi izredne zahtevnosti glede nege pa je že štiri leta v celodnevnem varstvu Centra za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič v Šiški. »Čeprav Amina živi v centru, jo vzamemo domov, ko imava oba z možem čas, da skrbiva za vse tri otroke. Sama tega ne zmorem več, saj je zaradi treh otrok s posebnimi zahtevami to že bolj kot ne nemogoče. Amina nas čuti, kadar smo zraven nje, in se tudi zaveda, kako zelo jo imamo radi, vendar pa nam tega žal ne zna oziroma niti ne zmore pokazati.«

svet24

Ajna in Muhamed

Mlajša dvojčka Ajna in Muhamed sta danes stara 11 let. Ajna je poškodbe možganov utrpela ob rojstvu, ko je bila predolgo brez kisika. Ima zaostanek v razvoju in mora biti pod stalnim nadzorom, saj sicer hitro ušpiči kaj nepredvidljivega.

Na srečo se v nasprotju s svojo sestrico in bratcem lahko normalno giblje in tudi sliši, nekaj težav ima zgolj z vidom. Ob vstopu v šolo je bila najprej vključena v osnovno šolo s prilagojenim programom, pa vendar je bilo to zanjo prezahtevno. Zato zdaj hodi v Zavod za usposabljanje Janeza Levca. Ajna ima pogoste epilepsije in vedenjske težave, kjer se kot največja težava pojavlja njena hiperaktivnost.

Spoznali se bomo septembra

Zgodbe otrok s posebnimi potrebami si sledijo druga za drugo, in to vse v okviru dobrodelne akcije Sveta24 in Radia Aktual. Na humanitarnem teku, ki bo 10. septembra v Piranu, bodo v ospredju otroci s posebnimi potrebam, vsi tekači pa bomo lahko izkazali našo dobrodelnost in srčnost. Ne zamudite te priložnosti. 

Tudi sin Muhamed se je rodil s cerebralno paralizo pete stopnje in je priklenjen na invalidski voziček.

»Ima težko motnjo v duševnem razvoju, slabo vidi, sliši in ne govori. Ima srečo, da se premika ob opori, in je tako boljši od starejše sestre Amine, a vseeno z izrednim gibalnim zaostankom. Vključen je v Center za usposabljanje, delo in varstvo na Igu, kjer sta vzgoja in izobraževanje prilagojena tem otrokom,« doda Mirsada.

Stroškov nikoli konca

Ker v družini Keserović dela le oče, vzdrževati pa je treba pet družinskih članov, je finančna situacija izredno težka in zagotovo nezavidljiva.

»Smo v težki finančni situaciji, saj je zaposlen samo mož. Vsi trije otroci potrebujejo različne pripomočke, terapije, nege in ljubezen. Z možem živiva štiri življenja, tri za otroke in enega za naju. Boli naju misel, da bodo zaradi najinega staranja vsi trije otroci nekega dne ostali v zavodu, saj so opravila vsak dan bolj naporna. Z možem poskušava v vsakem trenutku izpolniti potrebe svojih otrok ter jim nuditi ljubezen. Priznam pa, da je vsake toliko časa vse skupaj izredno utrujajoče in naporno,« prizna Mirsada.

svet24

Družinski proračun pa dodatno trpi tudi zaradi vseh potnih stroškov, ki si jih Mirsada nabere s potovanji od enega zavoda do drugega ter s potmi na različne terapije in obravnave.

Če se v preteklosti niso želeli izpostavljati, pa jih je finančna situacija privedla do tega, da pomoč iščejo tudi med dobrimi ljudmi.

»Prej se nismo želeli izpostavljati in mnogi za nas nikoli niso slišali, pa vendar smo zdaj v situaciji, ko je vsaka pomoč dobrodošla, mi pa smo seveda izjemno hvaležni,« za konec še doda vidno utrujena Mirsada.