Zdravniki v Sloveniji so to težavo blažili s prilagojenimi čevlji in ortozo, ki jo po meri izdelujejo v URI Soča. Ker pa je Renejevo stanje vedno slabše, saj se je noga zaradi večje obremenitve precej ukrivila v stopalu in kolenu, pravijo, da s takšno nogo kmalu ne bo mogel več hoditi, in svetujejo čim prejšnjo amputacijo. V tujini pa niti ne pomislijo na amputacijo, ampak Reneju obljubljajo popolno okrevanje. Junija bi ga lahko operirali v Milanu, operacija pa stane 180.000 evrov. Starša nimata denarja, ZZZS pa ima neznansko dolg postopek za morebitno delno kritje stroškov. Reneju se je čas že iztekel, tako da lovi zadnje dneve, ko bi ga še lahko uspešno operirali.
Operacija stane 180.000 evrov!
Skromna stara, a deloma obnovljena hiša v vasi Renče pri Novi Gorici. V pritličju prenovljena dnevna soba, kopalnica in kuhinja. Na podstrešju spalnica, ki pa je le za silo prirejena za bivanje. Streha pušča, problemi se vrstijo, v hišo je treba vlagati in nadaljevati obnovo. Posojilo za nakup hiše in opravljeno delno prenovo pa jih duši – 500 evrov na mesec.
Življenje resnično ni bilo prijazno z Amelo in Senjadinom. Oba sta druga generacija priseljencev in oba sta se rodila v Sloveniji.
Amela (31) je ekonomistka brez zaposlitve. Po porodniški z Renejem je ostala brezposelna. Pred tem je delala v italijanskem mesnopredelovalnem podjetju kot zastopnica referentka za slovenski trg. Je uspešna poslovna ženska, ki govori angleško, rusko in italijansko. V tem istem podjetju je spoznala moža, ki dela kot mesar. Pred slabimi devetimi leti se jima je rodil zdrav sin Leo, ko sta si zaželela še enega otroka, pa se je začela kalvarija, ki še najbolj spominja na moreč film s številnimi zapleti.
Dva umrla otroka in vrsta zapletov
Amela je leta 2009 zanosila, a je morala roditi v petem mesecu nosečnosti, ker so se pojavile težave. Pri otroku je bilo vse narobe s kostmi. Zagotovo ne bi preživel, zato so predlagali splav.
Kar zadeva hišo in načrte, povezane z njo, se je takrat vse ustavilo, saj se je morala Amela posvetiti okrevanju, žalovala je, nato pa je znova zanosila. Tokrat so zelo intenzivno spremljali njeno nosečnost. Hodila je k specialistom, ki so ji zagotavljali, da tokrat z nosečnostjo ni nikakršnih težav.
»Dogovorjena sem bila za porod v postojnski porodnišnici. Bilo je že dva tedna čez rok, vendar se zdravnikom to ni zdelo nič nenavadnega. Nobenega ultrazvoka mi niso naredili. Končno so 10. marca sprožili porod. Če bi pred tem naredili ultrazvok, bi videli, da je imel otrok popkovino večkrat ovito okoli vratu, roke in trebuha, pa še njegova lega ni bila pravilna. Porod ni potekal tako, kot bi moral, otroka so iz mene vlekli z vakumom, trije so mi pritiskali na trebuh, zapletena popkovina pa je otročička vedno potegnila nazaj v trebuh. Pozneje so ugotovili, da se je med porodom popkovina celo strgala. Po vsem tem so seveda reševali mene, otroček pa je umrl.«
»Bodite srečni, da ni preživel, ker je bil kar nekaj časa brez kisika in bi bil le še rastlina,« je zdravnik pozneje dejal Ameli.
Za Amelo to ni bila tolažba, bila je zelo žalostna. Najhuje ji je bilo, ker otroka ni pokopala. Pisala jim je, da bi ga rada upepelila in pokopala na Žalah, kjer imajo Park zvončkov za otročičke, ki so umrli ob rojstvu. Obljubili so ji, da bo raztros mogoč v enem mesecu. Amela je bila po porodu zelo šibka, ker je bil to resnično težek porod, pa tudi psihično je bila povsem na tleh. Niso je obvestili o tem, kdaj bo raztros, njej pa se je 10. avgusta sanjalo, da otrok nekje gnije, da jo kliče, da je nekaj narobe, da ga iščeta njen oče in sin Leo. »Popolnoma je me pretreslo. Mami sem rekla, da bi mu rada naročila spominsko ploščico, ker se mi zdi, da noče ostati neznan. Poklicala sem na Žale in vprašala, kje so raztrosili pepel, in povedala, da bi rada namestila spominsko ploščico. Oni pa so mi povedali, da je otrok še vedno pri njih, da niso dobili nikakršnih navodil, kaj storiti, in da preprosto niso vedeli, kaj naj z njim storijo. Vztrajala sem, da ga hočem videti. 'Tega vam ne priporočamo, ker je v zelo slabem stanju, saj je že skoraj pol leta v hladilniku.' Takoj sem klicala Komunalo v Novi Gorici in zahtevala, da otroka pripeljejo sem, da ga bomo lahko pokopali. 'Tega vam ne priporočamo, ker je v zelo slabem stanju,' so vztrajali. Začela sem groziti z odvetniki in naslednji dan smo dobili dopis, da se opravičujejo zaradi nesporazuma in da je bilo vse skupaj urejeno, da je otrok kremiran. Klicala sem kriminaliste, ker morajo ti podpisati poseben dokument, da se otroka sploh lahko pokoplje, a so se vsi po vrsti izmikali. Uspelo mi je doseči, da so uvedli preiskavo, vendar mi je kriminalist dejal, da bi lahko veliko več dosegla, če bi dobila dobrega odvetnika, ki bi jih znal potisniti v kot, da pa oni ne morejo nič, ker to ni kaznivo dejanje. V tej državi torej to, da ne pokoplješ mrtvega otroka in ga mesece držiš v hladilniku, ni kaznivo dejanje! Otroka so menda obravnavali kot zarodek. Ker sem po porodu podpisala, da se strinjam z upepelitvijo, potem očitno niso vodili nobene evidence, toda otrok bi moral dobiti ploščico, ki je ogenj ne uniči. Otroka so očitno imeli za medicinski odpadek, ki je gnil v hladilniku. Dokler nisem poklicala. Potem nisem hotela nič drugega kot to, da izvem, kje je pokopan moj otrok, toda nisem izvedela. Pisala sem na inšpektorat, ministrstvo … Vsi so me samo preusmerjali drugam. Še danes ne vem, ali moj otrok počiva v miru. Še vedno ni nič rešeno. Še vedno ne vem, kam so ga dali. So ga vrgli v smeti kot medicinski odpadek? « v solzah o tem strašnem zapletu in bolečini pripoveduje Amela.
Ob njej spi mali Rene z dudo v ustih. Še ena njena ljubezen in še ena bolečina. Ker se je po dveh tako hudih zapletih z nosečnostjo bala, kaj vse bi lahko bilo narobe z naslednjim otrokom, saj je šlo menda za genetsko okvaro, ki se lahko ponovi, sta z možem zaprosila za umetno oploditev, pri kateri predhodno izločijo vse genetsko slabe zarodke. Dobila sta odločbo za postopek, a je pred tem že zanosila po naravni poti. V bolnišnici so se odločili spremljati razvoj zarodka in jima že v tretjem mesecu nosečnosti povedali, da je genetsko vse v redu, da pa je nekaj narobe z desno nogico. Da mu manjkajo vsi prsti, da mu manjka ena od kosti, da pa vsega še ne vidijo dovolj dobro. »Ga boste donosili ali bi raje prekinila nosečnost?« so jo vprašali.
»Ne morem ubiti otroka, če je vse drugo v redu. Bomo že poskrbeli za to nogico. Medicina je tako zelo napredovala, sva razmišljala z možem. In se odločila za Reneja.«
Mamica je zdravnika in rešitev našla na internetu!
Že takrat je začela raziskovati, kaj je to fibular hemimelia, ta nepravilni razvoj, pri katerem manjka fibula. Na Ortopedski kliniki v Ljubljani so dobili drugačno diagnozo, vendar naj bi šlo za isti problem, jim je dejal Renejev zdravnik. Mamica pa je vztrajno raziskovala. Ko je našla nekega dečka, ki je imel diagnozo fibular hemimelia, je veliko izvedela o tej deformaciji, hkrati pa je našla tudi skupino staršev, katerih otroci imajo podobno deformacijo. Takoj nato je našla tudi podatek, da se dr. Dror Paley iz ZDA, ki ima svojo kliniko na Floridi, s fibular hemimelio ukvarja že 30 let in da je doslej uspešno operiral že več kot 200 takšnih otrok.
»Na Ortopedski kliniki v Ljubljani, kjer nas vodijo že od Renejevega rojstva, so kot edino rešitev predlagali amputacijo nogice. Od Renejevega šestega meseca starosti rešujemo zgolj razliko v višini, in to s prilagojenimi čevlji in ortozo, ki jo redno po meri izdelujejo v URI Soča v Ljubljani. Na Ortopedski kliniki nas zdravnik vedno odpravi z besedami, naj pridemo čez šest mesecev, da še ni čas za ukrepanje, ker fantek še vedno raste. Kost pa je vse bolj ukrivljena, noga vse krajša od druge, tako da je razlika vse večja in Rene vse težje hodi. Opornice, pripomočki za zvišanje … V Soči so si zelo prizadevali naravnati to njegovo nogico, a se je ta vse bolj krivila, kar posredno uničuje tudi koleno, kolke in vse preostalo. Nekje od novega leta postaja vse huje, saj se je noga zaradi večje obremenitve močno ukrivila v stopalu in kolenu, njegova zdravnica Hermina Damjan v URI Soča pa nas je opozorila, da pričakuje, da bo hoja s takšno nogo že v kratkem nemogoča in da bo Rene pristal na invalidskem vozičku. Nisem hotela več čakati, predvsem zato, ker sem prebrala, da je za morebitno operacijo pri dr. Paleyu idealna starost 18 mesecev. Rene pa je že zdaj star 21 mesecev. Na Ortopedski kliniki sem jim povedala za tega ameriškega zdravnika in možnost zdravljenja, vendar mi je dr. Janez Brecelj dejal, da je v Sloveniji edina rešitev amputacija noge. Moj živahni in veseli sinček pa se je medtem navdušil nad žogo. Ves čas skače po hodniku in ure in ure brca žogo,« v solzah pripoveduje Amela.
Amela se je medtem dogovorila za srečanje z dr. Paleyem, saj je od njegove tajnice izvedela, da prihaja na neko konferenco v Belgijo. Od staršev sta si z možem sposodila 500 evrov za pregled in Reneja z nizkocenovnim letalskim prevoznikom odpeljala v Brugge. Pozneje sta poskusila od ZZZS dobiti določeno nadomestilo, a so jima povedali, da lahko dobita le 25 evrov, kolikor stane pregled v Sloveniji.
Dr. Paley je otroka prijazno pregledal in dejal, da bi bilo treba operirati koleno in ga namestiti nazaj na pravo mesto, kost pa bi naravnali in jo postopoma podaljšali za 5 centimetrov. Ko je videl, da je otrokov oče visok skoraj dva metra, je še dodal, da predvideva, da bo sčasoma razlika še večja, da pa obstaja možnost, da se okoli 12. leta upočasni rast zdrave noge, tako da se jo uravna z bolno.
Brez denarja ni pomoči
Amela in Senjadin sta po pošti dobila izvid in predračun za morebitno operacijo in rehabilitacijo – 180.000 evrov z možnostjo 20-odstotnega popusta, če sama plačata operacijo. Imata srečo, saj dr. Paley enkrat na leto operira v Milanu in ima 20. junija en prost termin. Po morebitni operaciji bi morala čez dva tedna Rene in njegova mamica na Florido (to bi bil nov strošek), kjer bi mu vsak dan naravnavali funkcije na odprti kosti, ki bi se tako iz dneva v dan sama podaljševala. Dva meseca po tem postopku mu bodo nogo namestili v železno opornico, kjer bo mirovala. Na koncu bi sledila še ena operacija, med katero bi mu odstranili vse vijake in ploščice, po enem letu pa še ena, med katero bi mu odstranili ploščico iz kolena.
»Pozneje sem videla, da je na zdravnikovi spletni strani podrobno obrazložen celoten postopek, in se čudila, kako to, da slovenski zdravniki specialisti ne vedo za to možnost. Preprosto ti priporočijo amputacijo. Mamice iz tujine na spletu objavljajo fotografije ozdravljenih otrok in slike prejšnjega stanja. Razmišljam, zakaj moramo z otrokom v tujino? Sama si tega prav gotovo ne želim zaradi prestiža, seveda pa bi si želela enako operacijo v Sloveniji, kjer bi mi lahko starši pomagali pri negi otroka, ki bo imel prvi teden hude bolečine, a ne bo smel dobivati močnih protibolečinskih zdravil. Ne bo se smel premikati in z njim bo treba preživeti zelo hude trenutke. Posvetovala sem se s temi mamicami, ki so to že preživele s svojimi operiranimi otroki, in povedale so mi, da otrok po operaciji zelo trpi in da nepretrgoma joka.«
Tudi dr. Janez Brecelj je starša opozoril, da se podajajo v zelo težak postopek. Priznal je, da pozna omenjenega zdravnika, da ve, da izvaja vrhunske operacija, da pa tega za zdaj v Sloveniji ne morejo opraviti. Amela je tako rekoč izsilila srečanje z njim, ko je izvedela, da bi Reneja lahko 20. junija operirali v Milanu. »Zelo se mudi in treba je rezervirati termin za operacijo v Milanu. Pred tem sem hotela še enkrat slišati, kaj bi se dalo narediti v Sloveniji. Zdravnik je napisal, da za zdaj v Sloveniji menijo, da je najbolj priporočljiva metoda amputacija in nato uporaba proteze,« pravi Amela, ki s solzami v očeh v roki drži omenjeno mnenje dr. Janeza Breclja.
Starša sta se odločila narediti vse, kar je v njuni moči, da Reneju ne bi amputirali noge. Če bi lahko prodala svojo skromno hiško, bi zanjo dobila dobro tretjino zneska, ki ga potrebujeta za operacijo. Vložila sta tudi vlogo na ZZZS, kjer je postopek zelo dolgotrajen – povedali so jima, da traja včasih tudi do dva meseca – in, kot sta izvedela od staršev s podobnimi težavami, največkrat le deloma odobren, če ga sploh odobrijo.
Reneju lahko pomagate z nakazilom na račun:
Lions klub Vogrsko
Namen: donacija za Reneja
SI56 0475 0000 0454 884
Sklic: SI00 2024-001
Zato sta se odločila zaprositi za pomoč in solidarnost in ustanovila skupino na facebooku. Če bi Zavod za zdravstveno zavarovanje pozneje v celoti pokril stroške operacije, bi preostala zbrana sredstva naložila na račun društva Vesele nogice, ki so ga ustanovili starši otrok s cerebralno paralizo in drugimi težavami v razvoju.
Za starša je zadnje upanje, da bo njun sinček le obdržal nogo, operacija v Milanu.
