Od rojstva je zaznamovan s cerebralno paralizo in priklenjen na invalidski voziček. Odvisen je od pomoči staršev, ki ga morajo vzeti v naročje in prenesti v stanovanje ali iz njega. Sostanovalci v bloku s petimi nadstropji žal nimajo posluha za namestitev dvigala, za starše pa je to prevelik finančni zalogaj.
Rok pomeni mami Nini in očku Urošu Smoleju vse na svetu. Svojemu nasmejanemu in živahnemu fantu želita vsaj malo olajšati življenje, ki ga je zaradi bolezni prikrajšalo za številne reči, tudi take, ki so njegovim vrstnikom nekaj povsem samoumevnega. Starša sta iz porodnišnice odnesla domnevno zdravega dečka, a se je po osmih mesecih in pol izkazalo, da je zaradi prekinitve dostopa kisika do možganov to pustilo trajne posledice – cerebralno paralizo.
»Ni bilo lahko, a sva se z ženo precej hitro sprijaznila z Rokovim stanjem in mu skušala čim bolj pomagati,« pravi Rokov oče Uroš. »So se pa razmere v vseh teh letih močno spremenile in pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja se čedalje bolj krčijo tudi na račun otrok.«
Na začetku so bile terapije brezplačne, potem so delovne terapije ukinili in za uro (ki traja 45 minut) je treba odšteti 50 evrov. »Rok bi takšne terapije potreboval vsak dan in terapevtke so pripravljene priti tudi na dom, a je to žal prevelik finančni zalogaj, ki si ga ne moremo privoščiti,« pojasnjuje mama Nina. Zato si z možem že dlje časa prizadevata za zgraditev zunanjega invalidskega dvigala. »Roku bi dvigalo pomenilo stik s svetom, saj je zdaj popolnoma odvisen od naju. Ne more sam na dvorišče, v šolo, v trgovino, k prijateljem. Tudi električnega vozička, ki tehta več kot 100 kilogramov, v stanovanje ni mogoče prinesti.«
Drago dvigalo
Predračun za dvigalo marsikomu zapre sapo. Za investicijo bi bilo treba odšteti od 18 do 24 tisoč evrov. Zgraditev dvigala bi za seboj potegnila še nekaj drugih gradbenih del, z drsnimi balkonskimi vrati vred. »Ko sva z ženo na pohištvenem sejmu proizvajalce povprašala za drsna vrata brez spodnjega okvirja, kar bi omogočilo nemoteno gibanje z vozičkom, je ta malenkost ceno še povišala,« pripoveduje Uroš.
Večina ljudi si ne predstavlja, kaj bi za Roka, ki je vsak dan starejši, pomenilo dvigalo. »Omogočilo bi mu samostojnost, kajti če naju z ženo ni doma, ne more iz stanovanja. V šolo, na fizioterapijo, bližnjo trgovino se Rok z električnim vozičkom, ko premagamo stopnice, odpelje sam. Tudi v šoli so poskrbeli za klančine in dvigalo, primerne toaletne prostore, Roku pa so dodelili tudi spremljevalca. Dobro so prilagojeni tudi pločniki, a kaj, ko veliko brezvestnih voznikov na pločniku parkira svoje jeklene konjičke in tako invalidom na vozičkih povzroča veliko težav.«
Rokova mama Nina pravi, da je treba večkrat opozarjati na ovire, ki so na prvi pogled nepomembne, za invalide pa nepremagljiva težava. Omeni tudi, da so imeli zelo dobre izkušnje s kranjskim razvojnim vrtcem, pa tudi čez šolo, ki jo obiskuje skupaj s svojimi zdravimi vrstniki, nima pripomb: »Prijatelji so ga sprejeli in Rok se med njimi dobro počuti, kar je zanj zelo pomembno.«
Nina in Uroš imata svojega Roka, prijetnega, živahnega in pridnega fanta, neizmerno rada. Rok mi zaupa, da komaj čaka zimske počitnice, ta teden pa skupaj s svojimi sošolci smuča na Krvavcu, kjer poteka šola v naravi. Ja, prav ste prebrali! Tudi Rok smuča, in sicer s tako imenovano napravo bi ski. Pri njej so pod posebnim sedežem nameščene smuči, spremljevalec pa z njo vijuga po smučišču. Pri tem aktivno sodeluje tudi Rok, ki z rokami in nagibi nakazuje smer. Z njima pa mora biti tudi drug spremljevalec, ki skrbi za varnost. Bi ski si izposodijo pri društvu Sonček, o nakupu pa pri Smolejevih niti razmišljajo ne. Več tisoč evrov, kolikor ta stane, bodo raje vložili v nakup dvigala.
Navija za Samirja Handanovića
Rok ima v šoli najraje športno vzgojo, ki je prilagojena njegovim sposobnostim. Rad plava, pred časom je treniral tudi namizni tenis, a ga je moral zaradi neurejenega dostopa do dvorane opustiti. Je zaprisežen nogometaš, njegova vzornika pa sta Lionel Messi in slovenski vratar Samir Handanović. »Nogomet večkrat igramo tudi s prijatelji in jaz sem vratar, saj lahko branim, četudi ne stojim na nogah,« razlaga simpatični Rok. »Včasih mi sošolci in prijatelji rečejo, da sem srečko, ker se vozim z vozičkom, ampak jaz bi raje hodil.«
Rok se veseli snega, saj se takrat igra s prijatelji, se kepa in dela snežake. Njegovo gibanje je omejeno na plazenje, kar lahko počne poleti, ko je toplo, in pozimi, ko tla prekrije snežna odeja. V prostem času se posveča igranju računalniških igric, družbo pa mu dela psička Kiara. » K hiši je prišla zato, da bi bila Roku v pomoč, vendar nismo imeli najbolj srečne roke, saj je Kiara preveč živahna,« pojasni Uroš.
Na pomoč pri zbiranju sredstev za zgraditev dvigala, ki bi Roku odprlo vrata v svet, so na pobudo fotografinje Tine Dokl priskočili tudi fantje iz kranjske gasilske in reševalne enote, ki so pozirali za koledar. Izkupiček od prodanih koledarjev so razdelili med tri pomoči potrebne.
Kdor bi Roku rad pomagal, lahko nakaže sredstva na njegov osebni račun pri BKS Bank SI56 3500 1000 0628 569.
