Nikoli se nismo mučili s plazenjem in sedenjem, vse je prišlo samo od sebe. Niti nismo imeli problemov s stanjem ob opori in prvimi koraki, vse je namreč potekalo v tekočem sosledju. Kaj pomeni biti omejen z vsem naštetim, se še kako zaveda Tinina družina, ki se vsakodnevno veseli vsakega njenega še tako majhnega napredka, ki ga starš zdravega otroka mogoče sploh ne opazi ali se mu ne zdi omembe vreden.
»Pred 14 leti sem rodila svojo drugorojenko Tino, ki ima od rojstva genetsko bolezen miastenični sindrom, kar pomeni pomanjkanje acetil-holina, ki se odraža kot mišično obolenje. Tinine mišice so oslabljene, najbolj pa je prizadet njen zgornji del telesa,« začne pripovedovati Elizabeta Lavrič iz Ljubljane, Tinina mamica.
Popolna sprememba življenja
Na 4 ure mora Tina redno prejemati zdravila.
Bolezen, ki je presenetila družino Lavrič, je popolnoma spremenila njihova življenja. Tinino zdravstveno stanje namreč zahteva 24-urno nego in nadzor, hranjenje po gastrostomi, cevki za hranjenje, napeljani v želodček, hkrati pa mora na vsake štiri ure prejemati zdravila.
Cena varstva na domu je previsoka in si ga ne morejo privoščiti.
Mi se pritožujemo, ker moramo enkrat letno plačevati stroške registracije in zavarovanja vozila, tehničnih pregledov in servisa avtomobila. Ne zavedamo pa se, da imajo mnoge družine otrok s posebnimi potrebami ob vseh teh stroških še mnoge ostale mesečne, ne zgolj letne stroške, s katerimi želijo pomagati svojim malčkom, da bi lahko živeli boljši in lepši jutri. In to ob eni sami plači. »Ob vseh obveznostih, ki jih zahteva Tinina nega, sem bila primorana pustiti službo in se posvetiti zgolj skrbi zanjo. Naša štiričlanska družina se tako preživlja zgolj z moževim dohodkom, ki pa vsekakor ne more biti dovolj ob vseh finančnih zalogajih, ki nam sledijo na mesečni ravni. Zaradi nege Tina potrebuje medicinsko tehnične pripomočke, ki so zelo dragi in jih moramo mesečno dokupovati,« še doda Elizabeta.
Oslabljen tudi imunski sistem
Elizabeta Lavrič, Tinina mamica: Za vse sva z možem bolj ali manj sama, zato tudi ni časa za počitek.
Pred osmimi leti je imela Tina hujšo dihalno stisko, pri kateri je bilo potrebno oživljanje. Od takrat naprej ima vstavljeno traheostomo, torej cevko za dihanje v sapniku, ponoči pa je priklopljena na respirator, dihalni aparat. To so seveda drugačne stiske staršev, ki poleg finančnega pomenijo tudi veliko psihično breme, ki si ga mi spet ne znamo predstavljati.
Tina lahko šolo obiskuje le v poletnem času, saj ima imunski sistem tako oslabljen, da smo v zimskem času večinoma doma.
Tina pa v življenju ni omejena zgolj z zdravstvenimi težavami. Obožuje konje, a jih zaradi osnovnega obolenja ne more jahati. Tako se tudi ne more udeleževati hipoterapij oziroma posebnih terapij s konji, ki otrokom s posebnimi potrebami in gibalnimi motnjami pomaga izboljšati nevrološke motnje gibanja.
Obiskuje prilagojen program šolanja, komuniciranje z družino in ljudmi okoli sebe pa ji omogoča komunikator, posebni tablični računalnik. S pomočjo programa Komunikator prek sličic lahko pokaže tisto, česar ne razume, in obenem tudi sporoči, kaj si želi.
»Tina lahko šolo obiskuje le v poletnem času, saj ima imunski sistem tako oslabljen, da smo v zimskem času večinoma doma. Žal smo veliko časa preživeli tudi v bolnišnici, na srečo pa se je njeno zdravstveno stanje malce izboljšalo,« še nekaj o nam nepredstavljivih ovirah pove Elizabeta.
Prikovani na dom
Zdaj, ko je čas dopustov, se vsi želimo odpočiti. Tudi sicer se med letom vsi kdaj pa kdaj želimo odpočiti. Po Elizabetinih besedah v družini Lavrič ni časa za počitek: »V naši družini se srečujemo še z eno težavo. Ker nimamo osebnega asistenta, z možem tako rekoč ne moreva nikamor. Cena usposobljenega zdravstvenega tehnika oziroma na varstva na domu je previsoka, zato si tega ne moreva privoščiti. Za vse sva bolj ali manj sama, zato tudi ni časa za počitek. V bistvu delamo, smo aktivni in energijo črpamo iz adrenalina, dokler nam, staršem, pač služi zdravje,« za konec še doda Elizabeta.
Družini Lavrič bomo s pomočjo humanitarnega teka časopisa Svet24 in Radia Aktual pomagali tudi mi. Na njem bodo vsi otroci in njihovi starši videli, da nam je mar, da drugačnost ne pomeni neenakosti ter da šibkost pomeni le našo možnost podati roko in ponuditi svojo pomoč.
