»Za bolnike s celiakijo je stroga doživljenjska in dosledna medicinsko indicirana dieta brez glutena, ki ne sme vsebovati nobene sledi glutena, edino znano zdravilo,« pove Majda Jurše, predsednica Slovenskega društva za celiakijo, katere sin ima diagnozo celiakije že 30 let. Gluten je sicer ime za skupino beljakovin, ki jih najdemo v zrnih nekaterih vrst žit – pšenici, rži, ječmenu in njihovih sorodnih in križanih vrstah, nekateri bolniki podobno reagirajo tudi na avenin v ovsu. »Škodljiva je že minimalna količina glutena, zato moramo bolniki s celiakijo uživati le hrano, ki vsebuje manj kot 20 mg glutena/kg končnega proizvoda, dovoljena so le naravno brezglutenska živila in živila proizvedena iz naravno brezglutenskih sestavin in dodatkov, ki v procesu obdelave ali pakiranja niso bila onesnažena oz. kontaminirana z glutenom,« nadaljuje Juršetova in pojasni, da so naravno brez glutena živila, kot so sveže sadje in zelenjava, sveže nepredelano in neobdelano meso, ribe, mleko in naravni mlečni izdelki brez vseh dodatkov, jajca, sol, sladkor, sveža zelišča: »Od žit in psevdožit pa so to koruza, riž, ajda, proso, kvinoja, soja, amarant, tapioka in teff.«
Kaj se zgodi, če se bolnik ne drži diete?
Uživanje hrane z glutenom (čeprav le v sledeh) pri bolnikih povzroči akutno poslabšanje zdravstvenega stanja zaradi poškodbe črevesnih resic in posledične malabsorbcije. Dolgotrajni kronični vnosi sledi glutena pa vodijo v številne zaplete in ireverzibilne posledice nezdravljene celiakije. »Malce bolj laično povedano, lahko govorimo o zelo različnih odzivih na gluten, nekateri imajo hude bolečine v trebuhu, disko, bruhanje, izpuščaje, pa vse do resnično hudih stanj pri dolgotrajnejši izpostavljenosti glutenu, kot so povečano tveganje za pojavnost zlomov kosti, rak požiralnika in prebavil, hude okvare jeter, trajna odpoved trebušne slinavke, sladkorna bolezen, bolezni ščitnice in pljuč, pri ženskah pa je tudi povečano tveganje za neplodnost, spontane splave, prezgodnje porode in za porode novorojenčkov z nizko porodno težo. Raziskave kažejo, da je tveganje za zaplete manjše pri tistih bolnikih, ki strogo upoštevajo strogo medicinsko indicirano dieto brez glutena,« pojasni Juršetova.
Če bolnik torej ne želi zapletov, mora posegati zgolj po hrani, ki je naravno brez glutena in tistih izdelkih, ki imajo na embalaži prečrtan žitni klas. Izdelki z registriranim znakom AOECS, ki jih je certificiralo Slovensko društvo za celiakijo, namreč bolnikom s celiakijo zagotavljajo hitro razpoznavnost in najvišjo stopnjo varnosti. »Pri neregistriranih napisih in simbolih »brez glutena«, ki si jih nadenejo proizvajalci sami, je varnost izdelkov odvisna le od njihovega upoštevanja zakonodaje, znanja in vestnosti. Pri registriranem AOECS znaku pa vse to še dodatno preverja in certificira neodvisna institucija, ki pred registracijo izvede pregled proizvodnje in preverja izpolnjevanje strogega AOECS standarda,« pove Juršetova in pojasni, da je danes ponudbe za celiakaše čedalje več, dostopnost se je v zadnjih letih resnično izboljšala, je pa tovrstna hrana izredno draga; kot ugotavljajo v društvu, so izdelki brez glutena tudi 2 do 7 krat dražji od 'običajnih' izdelkov na osnovi glutenskih žit. Takšna hrana je namreč pridelana in predelana pod strogimi kriteriji ter redno testirana na morebitno prisotnost glutena, zato, da bi bili bolniki s celiakijo res varni pri nakupu živil. Že zaradi pridelave in predelave je hrana dražja, nato pa jo podražijo se razmere na trgu, nakupne preference potrošnikov, prehranski trendi, itd.
Zdravilo na recept?
Običajno bolniki pri nas dobijo zdravila na recept, pri celiakiji pa temu ni tako. »V številnih državah so že pred časom prepoznali, da ustrezno zdravljeni bolniki s celiakijo za gospodarstvo predstavljajo bistveno manjši strošek kot zdravljenje zapletov, do katerih prihaja, če se bolniki ne držijo ustrezne diete, zato obstajajo v tujini različne pravne rešitve, s katerimi bolnikom pomagajo obvladovati dodatne stroške in jim tako povečajo dostopnost varnih brezglutenskih živil,« pove Juršetova in pojasni, da država tako bolnika spodbuja k doslednemu upoštevanju diete ter pomaga preprečevati zaplete nepravilno zdravljene celiakije, ki bi močno obremenila zdravstveni sistem.
Pri nas tovrstnih spodbud zaenkrat za odrasle bolnike še ne poznamo, se pa Slovensko društvo za celiakijo že leta zavzema za ureditev področja, po zgledu rešitev iz tujine. Najpogosteje se z namenom izboljšanja dostopnosti medicinsko indicirane diete brez glutena uporabljajo različni pristopi pomoči bolnikom s celiakijo ali njihove kombinacije, in sicer kompenzacija povišanih stroškov v obliki mesečnega prejemka, predpisovanje hrane brez glutena na recept v lekarnah ali specializiranih trgovinah, omogočanje nakupa hrane preko vavčerja v običajnih trgovinah ali pa davčna olajšava za bolnike. »Veseli smo, da se tudi pri nas počasi premika, kajti marca sta odbora državnega zbora za zdravstvo in delo na skupni seji o problematiki prehrane bolnikov s celiakijo sklenila, da ministrstvu za zdravje predlagata, da v roku šestih mesecev pridobi strokovno podlago za celostno ureditev tega področja in v to vključi tudi polnoletne bolnike s celiakijo. Nadejamo se, da bomo kmalu govorili o konkretnih predlogih, s katerimi želimo doseči, da bi bolniki lažje dosegli in vzdrževali stanje remisije bolezni,« optimistično zaključuje Juršetova.
