Nič posebnega, si najbrž mislite, saj bi se v tem opisu našel še marsikateri štiriintridesetletnik. A Marko je drugačen. Genetska loterija ga je zaznamovala z najkompleksnejšo obliko mišične distrofije in ga pri sedemnajstih letih prikovala na invalidski voziček. Ujet je v telesu s stoodstotno okvaro, kar na primer pomeni, da brez pomoči očeta Vilija ne more vstati iz postelje in se obleči. A o tem, česa vse ne zmore in kako bi bilo, če bi bilo drugače, ne razmišlja. Ker je toliko stvari, zaradi katerih je vredno živeti in so mu v veselje. Predvsem to, da lahko sede v svoj avto in s prsti desne roke pritisne na plin. Takrat je tak kot vsak drug Marko. Svoboden na štirih kolesih.
Ni bilo vedno tako
Kot fantič je tekal po rodnem Hrastniku, zganjal vragolije in s starimi starši, predvsem z atom, prehodil vse mogoče gorske in gozdne poti okoli Rimskih Toplic. Ti prehojeni kilometri so dragocen spomin za Marka, ki je že v prvem razredu osnovne šole začutil, da je z njim nekaj narobe. »Vedno sem bil zadnji pri teku, bolezen – ramensko- medenično obliko mišične distrofije – pa so mi potrdili pri desetih letih,« se spominja. Šolanje je nadaljeval na litijski gimnaziji in v občutljivih najstniških letih, pri sedemnajstih, sedel v invalidski voziček. »Zame je bilo to v resnici pravo olajšanje, saj sem prej velikokrat padel, posledica padcev pa so bile poškodbe, zlomi prstov na nogah, gležnja … Ko pa sem dobil voziček, sem po dolgem času končno lahko zapeljal do domačega hladilnika in si sam postregel s pijačo.«
Čeprav ni več zmogel niti koraka, mu to ni pristriglo peruti. Da bo pri osemnajstih opravil vozniški izpit, je imel v načrtu že zdavnaj in ni dovolil bolezni, za katero (še) ni zdravila, da bi ga pri tem ovirala. Vpisal se je tudi na Fakulteto za organizacijske vede v Kranju, študiral je informatiko. A ga je življenje odpeljalo v drugo smer in študija ni končal.
Kot študent ni kar mirno sedel v brezdelju, temveč si je poiskal zaposlitev v podjetju T2, točneje v njihovem klicnem centru, in se leta 2011 redno zaposlil kot strokovni sodelavec za statistiko in analizo dela. To službo opravlja vestno in disciplinirano še danes, s štiriurnim delovnikom, od doma. »Rad imam red. Zjutraj se zbudim ob sedmih, pol osmih in si še pol ure vzamem za prebujanje. Potem sledi enourna procedura, to je umivanje in oblačenje, pri katerem mi pomaga oče. Zaradi službovanja v rudniku se je mlad upokojil, mama pa še vedno dela. Med osmo in deveto že sedim pred računalnikom štiri ure v kosu. Delo od doma je super, a je zanj potrebna disciplina, da imam čas še za druge stvari, ki me veselijo,« pove.
Marko ima rad poletje, pobege v naravo, popoldneve v vikendu v Rimskih Toplicah, bližino morja. Ne toži nad svojo usodo in se ne sprašuje, zakaj je bolezen doletela prav njega. Zanj je kozarec vedno na pol poln in meni, da za vsak problem obstaja rešitev. »Ko pridejo črne misli, jih odmislim, uničim, izboljšam. Imam več dobrih prijateljev, a rajši kot nesrečo z njimi delim srečo. Razvedrim pa se s poslušanjem glasbe in predvsem z vožnjo.«
Njegova pot
Avtomobili so Markova strast že od mladih nog. Tudi zato je pred enajstimi leti postavil spletno stran mojapot.net, kasneje tudi profil z istim imenom na Facebooku in Instagramu. »Tam pišem o dostopnih turističnih točkah za gibalno ovirane. Sam jih obiščem in raziščem, kako so prilagojene za nas. Ukvarjam pa se tudi s predstavitvijo prilagoditev avtomobilov za invalide. Spremljam novosti na tem področju in predelovalce vozil v tujini, ker jih v Sloveniji še ni. Menim, da invalid potrebuje prilagojen avto, predvsem če ni doma v Ljubljani. V nasprotnem primeru ne dobi službe, če pa službe ni, ni denarja za nakup prilagojenega avta, in to je začaran krog. Kot vem, so v Sloveniji le štirje predelani avtomobili in vse vozijo moški.«
Marko je šofer od svojega osemnajstega leta in na pamet pozna vse ovinke iz Litije do Ljubljane, kamor se po potrebi, na kakšen sestanek, odpelje v službo. Najprej je sedel za krmilom avtomatika z močnim servo volanom, ko pa je bolezen napredovala, je potreboval vozila z vse številnejšimi prilagoditvami. Od leta 2014 je lastnik kombija nemške znamke. Vanj se zaradi posebnega dvigala lahko vkrca popolnoma sam, v svojem vozičku, ki se avtomatično postavi na mesto voznikovega sedeža. Namesto z volanom ter pedali za pospeške in zaviranje ga upravlja s krmilno palico, tako rekoč z enim prstom. »Avto so za moje potrebe predelali v Nemčiji in zgolj strošek predelave je znašal 82.000 evrov, zaradi državne subvencije pa je bil moj vložek 32.000. Nekaj dni sem se vožnje s krmilno palico učil z inštruktorjem, potem pa sam odpeljal domov,« pove Marko, ki se ne ustraši nobenega šoferskega izziva in je na tekočem z vsemi novostmi. »Zdaj je že mogoče, da avto s parkirnega mesta zapelješ s pomočjo telefona. Kar je odlična rešitev, kadar te kdo zaparkira in ne moreš nikamor.«
Da, tudi to se je Marku, ki se sam prevaža po Sloveniji in na leto naredi 30.000 kilometrov (!), že zgodilo. Pa je bil besen? Malce že. Je poklical policijo in grešniku privoščil najvišjo kazen? »Eh, nima smisla, da takšnega človeka kaznuješ. On bo plačal tistih nekaj evrov, jaz pa še vedno ne bom mogel v avto. Lekcija je boljša kot listek s kaznijo. Prepričan sem namreč, da ta človek nikoli več ne bo ponovil te napake, če se bo enkrat soočil z invalidom, ki ga je moral ure čakati.«
Tako razmišlja Marko Kušar, miren in preudaren sogovornik, ki se ne pusti iztiriti nepomembnim malenkostim. Življenje je vendarle kot škatla čokoladnih bombonov. In če se zavedaš, da nikoli ne veš, kaj boš dobil, ko sežeš vanjo, so pričakovanja realnejša, vsakdan pa za odtenek slajši.
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
