Že leta 2007 je s kolegi ustanovila združenje, ki je z leti rastlo in razvijalo številne brezplačne podporne programe za bolnike in njihove svojce. V preteklem letu pa se je še posebej izkazala, ko jima je s prof. dr. Samom Zverom, zdravnikom in legendo slovenske hematologije, ob veliki podpori strokovnjakov, znanstvenikov, bolnikov in širše javnosti uspelo v treh mesecih zbrati kar okoli 850 tisoč evrov za nakup dveh naprav CAR-T. Ti bolnikom s krvnim rakom, ki so izčrpali že vse druge možnosti zdravljenja, pomenita novo upanje za zdravljenje in življenje.
Zaradi njune zagnanosti in zagnanosti njunih kolegov, številnih članov združenja, bolnikov, angažiranih posameznikov, strokovnjakov in znanstvenikov, ki sta jih povezala v učinkoviti javni kampanji, je dodatno tretjo napravo CAR-T kupilo še podjetje H-BIT in jo podarilo Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC v Ljubljani. Končno pa: 8. julija lani je Evropski parlament razglasil dobitnike nagrad državljan Evrope za leto 2021. Med njimi sta bila tudi Kristina Modic in prof. dr. Samo Zver. Nagrado sta prejela za solidarnost in vseevropski zdravstveni napredek bolnikov z rakom.
Idila na podeželju
Kristina Modic je Ljubljančanka, a zadnjih trinajst let živi z možem in sinom na podeželju v okolici Grosuplja. »Življenje je tu veliko lepše, bolj umirjeno, kakovostnejše. Vsak trenutek si lahko zunaj, v naravi.« Sprva je bila zaposlena v večjem slovenskem podjetju. Leta 2016 pa ni več zmogla redne službe, biti mama in žena in vsak prost trenutek delati še za Združenje. »Odločila sem se, da bo Združenje postalo moja služba, čeravno v začetku morda negotova.« In ni ji žal, saj se je Združenje pod njenim vodstvom ves čas razvijalo in krepilo.
Kristinina zgodba
Vedno je bila bolj ali manj zdrava. »Leta 2005 pa sem šla k zdravniku, ker sem tri mesece kašljala.« Njen kašelj je bil suh in ves čas dražeč in se ni razvil v prehlad. Morala je na dodatne preiskave v Bolnišnico Golnik, v Klinični center v Ljubljani in nazadnje na Onkološki inštitut. Tam so ji postavili diagnozo: maligni limfom. Sprva ni mogla verjeti, v kaj se je razvil kašelj … Že nekaj dni zatem so jo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani začeli zdraviti s kemoterapijo in biološkimi zdravili. Zdravljenje je trajalo dobrih šest mesecev in od tedaj je minilo že skoraj 17 let. Verjela je v ozdravitev in diagnoze ni sprejela kot smrtne obsodbe, čeprav je, a le za kratek hip, pomislila tudi nanjo.
Bolezni ni skrivala
»Vsakomur, ampak res prav vsakomur, ki sem ga poznala, srečala, govorila z njim, sem takoj zaupala, da imam raka.« Od ljudi je dobila toliko pozitivnega odziva in spodbude, da je bilo breme bolezni, zdravljenja in strahu zato veliko lažje. »Govorjenje o moji bolezni je bilo zame kot terapevtsko pisanje dnevnika.« Pove, da sta limfom in levkemija rakavi bolezni, ki se lahko pojavita tudi pri mladih ljudeh. »Če se zdaj ozrem nazaj na svoje bolezenske znake, se spominjam, da nisem samo kašljala, ampak sem imela tudi zatečene oči, in ko sem se sklonila, sem zaradi pritiska tumorja limfoma na veno cavo čutila v glavi pritisk, srbela me je koža po vsem telesu, utrujena sem bila, shujšala sem.« Toda takrat še ni vedela, da so to znaki za maligni limfom. »Do tedaj za to bolezen še slišala nisem.« Zato se ji zdi ozaveščanje o boleznih v medijih tako zelo pomembno.
Tri aparature CAR-T
V Združenju so pripravili ali sodelovali pri številnih dobrodelnih akcijah. »Zadnja in najbolj znana ter uspešna pa je bila kampanja zbiranja denarja za nakup naprave za napredno CAR-T- celično zdravljenje, ki bolnikom s krvnim rakom, ki so izčrpali že vse druge možnosti zdravljenja, prinaša novo možnost za preživetje in življenje. Akcija je združila stroko, bolnike, javnost in donatorje.« Denar je na poseben bančni račun CAR-T v nekaj tednih darovalo več kot štiri tisoč darovalcev. Med njimi je bilo približno 250 podjetji. »Ne smem pa pozabiti tudi na veliko posameznikov, ki so darovali s SMS-donacijah.« S temi napravami bodo začeli zdraviti letos.
