Stranski učinki tarčnih zdravil, ki jih uživa, niso prijetni, povzročajo srbenje kože, zaradi katerega ne more spati, pa bolečine v mišicah in sklepih. Zato je svojim zdravnikom dejala, da želi kot zdravnica in hkrati kot bolnica preskusiti kanabinoide ter v obeh vlogah spremljati učinke. In kar je še pomembneje, o tej odločitvi je pripravljena spregovoriti javno, v dobro bolnikov, zdravnikov in družbe!
Junija bo štiriintrideset let od prve diagnoze, lani so vam odkrili raka na kolku …
Ne samo na kolku, odkrili so karcinozo plevre – na pljučni ovojnici so se pojavile karcinomske celice, podobne, kot sem jih imela ob raku dojk. To je bilo pomembno zato, ker so zdravniki lahko začeli razmišljati, s kakšnimi zdravili naj začno poskušati bolezen držati nazaj.
Diagnoza je bila za vas psihično boleča, predvidevam.
Zelo me je prizadelo, a tako kot vsakogar, kajti to, da sem zdravnica, mi ni pomagalo čisto nič. Čim prej sem skušala vključiti razum in si reči: Poglej, punca, če bi te kdo pred štiriintridesetimi leti vprašal, ali pristaneš na ta leta, bi rekla – juhuhu, krasno! Rekla sem si, da se nimam kaj pritoževati, da sem preživela lepih štiriintrideset let (pri petinsedemdesetih je osemkrat babica in tudi že prababica, op. a.), in prepričana sem, da ima medicina na zalogi nova zdravila, ki bodo mojo bolezen obdržala v mejah.
Imate kakšne težave?
Vsa ta tarčna zdravila, ki učinkujejo s hormonskim zdravilom na rakaste celice, imajo precej stranskih učinkov: sila neprijetno je srbenje kože, pa bolečine v mišicah in sklepih, spremenjen okus, težave s sluznico … Toda vedno sem rekla, da bom vzela čisto vsako zdravilo, ki mi bo pomagalo, vedno znova zabavam ljudi, ko rečem, da bom pojedla tudi živo kroto, če mi bo pomagala, da bom z boleznijo kakovostno živela naprej. Prišla sem do vedenja, da neprijetni stranski učinki niso nujni v takšni meri; obstajajo stvari, ki mi jih lahko olajšajo.
Zaradi ozaveščanja ste se odločili govoriti o svojem zdravljenju
Bolniki danes nismo več zadovoljni z vsem, izjemno smo se spremenili, smo proaktivni: hočemo živeti, a si nismo več pripravljeni z bolečinami in s slabim življenjem zaslužiti nebes na zemlji! Zagovorniki bolnikov bi morali narediti vse za to, da bi bolniki dobili vpogled v to, kako se jim lahko lajšajo težave ob hudih stranskih učinkih zdravil, ki so zanje življenjskega pomena. O svojih izkušnjah govorim zaradi ozaveščanja bolnikov, zdravnikov in zdravstvene politike – torej celotne družbe! Mediji imate tu izjemno vlogo.
Podpis: »Ko sem prišla na onkologijo s prošnjo, da bi kanabinoide testirala na sebi, so mi takoj ugodili, kajti človek ne sme trpeti, če so možnosti, da se mu pomaga!"
Zdaj govorite o kanabinoidih, ki jih uživate?
Natančno tako, odločila sem se za dovoljeno kombinacijo kanabinoidov, ker je srbenje kože izredno neprijetno, bolečine v mišicah pa tudi. In če vem, da obstaja nekaj, kar mi lahko pomaga to premagovati, je prav, da to dobim! Predvsem pa je pomembno, da jih preizkusim kot bolnica in zdravnica, saj kot anestezistka vem, kako kanabinoidi učinkujejo, in lahko učinke preverim ter posredujem iz prve roke; lahko povem, kako vplivajo na mojo psiho, kako na moje telesne stranske učinke zdravil. Vsa zdravila imajo namreč stranske učinke in točno se ve, da je treba kombinirati kanabinoide, ki vplivajo na centralne receptorje, s kanabinoidi, ki vplivajo na periferne. Zagotovo zdravniki v pomanjkanju časa premalokrat pomislijo, da imajo vsa ta zdravila, s katerimi držijo bolezen nazaj, hude stranske učinke. Bolnik mora biti seznanjen, s čim si jih lahko olajša, blaži. In to poudarjam zato, ker mnogokrat slišim, da bolniki na tiho opustijo sistemsko zdravljenje, ki jim rešuje življenje, ravno zaradi stranskih učinkov zdravil. Pa tega niti ne povedo svojemu zdravniku in ne prosijo za pomoč. Zdravniki pa premalokrat pomislijo, da bi poskušali bolniku ponuditi vse za njihovo lajšanje, ne spomnijo se.
Kakšni so učinki kanabinoidov pri vas?
Jemljem jih dvanajst dni, z najmanjšega odmerka grem na malo večjega. Sledijo me na onkologiji, tam vse podatke natančno zabeležijo. Morda je malo manj srbenja kože, predvsem ponoči, ko me je to zbujalo, in malo manj je bolečine v mišicah. A počakajmo, kajti zdravilo moraš jemati nekaj časa, da ga lahko objektivno oceniš in veš ter potrdiš, da ga je vredno jemati. Ja, seveda, to zdravilo se dobi na beli recept, torej samoplačniško, toda jaz sem v študiji, preizkušam ga. Sicer je cena odvisna od odmerka: če je minimalen in bi zadoščal za dva meseca, stane dvesto evrov, toda če ti majhen odmerek ne pomaga, ga je treba povečati in je verjetno dražje.
Zakaj zdravila, ki so preverjena v tujini, pri nas jemljemo z rezervo? Ali niso še v petdesetih letih astmatičnim bolnikom predpisovali marihuane na recept?
Ne vem, zakaj je tako. Niti zdravstveni strokovnjaki niti zdravstveni politiki se ne zavedajo, pa tudi člani integrativne medicine ne, da ni dobro, da vsak kaže svoje mišice – stopiti bi morali skupaj v dobro bolnika! Vsak bolnik bi moral vedeti, kakšne in katere metode mu lahko pomagajo, da lahko z boleznijo živi kakovostno. To je absolutno nujno! Potem se bo pa vsak odločil, telo mu bo povedalo …
Telo vedno pove, ali ne?
Vedno. Telo nam tudi vedno pove, ko zbolimo, zato bi se najprej morali naučiti poslušati samega sebe in upoštevati, kar nam telo pripoveduje. Tako človek lahko prevzema del odgovornosti – in jo tudi mora prevzeti! Moral bi jo tudi pri zdravljenju raka: če odkloniš zdravljenje, opustiš zdravila, si lahko zapreš vrata.
Kaj pa nepojasnjene ozdravitve, posledica popolnoma spremenjenega življenja, ki jih zdravniki ne znajo pojasniti?
Se ne bova strinjali: z onkologijo se ukvarjam več kot enainpetdeset let in nisem videla raka, ki bi se pozdravil samo s samozdravljenjem. Saj telesna aktivnost, zdrava prehrana, pozitivna naravnanost pomagajo, lahko ustavijo napredovanje bolezni, da ne pride do metastaziranja. Toda rak je bolezen, ki ne nastane zaradi enega razloga, ampak zaradi številnih: že to, da smo se rodile kot ženske, nas spravlja v nevarnost, da zbolimo za rakom dojk. Če bomo dočakale 75, 80 let, bo vsaka osma zbolela za rakom dojk. Te bolezni je čedalje več, ne moremo je preprečiti kot lahko raka materničnega vratu: če odstranimo male spremembe, se lahko rak materničnega vratu ne razvije. Enako pri raku črevesja in danke – če odstranimo polipe, ki bi lahko postali rakavi, preprečimo bolezen.
Kaj torej ponovno sproži bolezen, če spi več kot tri desetletja?
Dovolj je, da je nekje spala ena rakava celica, no, meni je padla odpornost, celica je prilezla ven in se začela živahno množiti. Na žalost se je pri meni to kazalo samo z dvigom markerjev, čutila nisem nič. Še v Avstriji sem dvakrat delala posebno preiskavo, iskali so, a se ni pokazalo nič – do sedaj. Imela sem srečo, da sem dobila tekočino iz pljučne ovojnice, ki je bolna, da so dobili vzorec in našli. Za kolk sem prepričana, da je bila v njem metastaza, a zdravniki niso menili tako: operater mi je po operaciji povedal, da je bil kolk tako rekoč gnil: zlomil se mi je, pa rentgen ni pokazal zloma, pokazala ga je šele magnetna resonanca. Zato pravim, da je vsak človek butični izdelek, vsak se po svoje obnaša, zato moramo vsakomur verjeti, kar nam pripoveduje, in to analizirati.
Predvsem je treba človeka slišati, si zanj vzeti čas in ne delati rutinsko …
Absolutno! Tega manjka in čeprav je res, da zdravniki nimajo dovolj časa, to ne sme biti razlog. Bi se pač morali spremeniti pogoji tako, da bi bil bolnik v središču – sicer govorimo, da je, a to so samo floskule. Stroka zanj nima dovolj časa in to je velika škoda. Stvari se bodo morale spremeniti. Res je, pogled zdravnika, ki zboli in leži v bolniški postelji, je drugačen, toda dokler si zdrav, ne moreš doživljati teh občutkov; niti malo si ne moreš predstavljati, kaj doživlja bolnik, kakšni strahovi mu rojijo po glavi. In vsak človek čustvuje po svoje. Toda dober zdravnik z izkušnjami bo vedel, kako se približati vsakemu posebej, vedel bo, s kom mora biti ostrejši, s kom mehkejši, najpomembnejše pa je, da si z vsemi pošten. Veste, ljudje smo pripravljeni sprejeti slabo novico, toda izjemno pomembno je, kako jo zdravnik pove: to mora storiti z velikim občutkom in nikoli tako, da bi vzel bolniku upanje. Noben zdravnik namreč ne more reči, koliko časa bo še kdo živel, ker tega ne ve.
