Franc Nani Vidovič: Mihaela je moj diamant
»Mihaela je moje največje veselje, daje mi moč in je moj akumulator,« pravi Franc Nani Vidovič, ki je osemnajst let skrbel za hčer s posebnimi potrebami. Zadnjih nekaj let, odkar sta z ženo ločena, pa skupaj preživljata vikende.
Mihaela, Francev četrti otrok, se je rodila dva meseca prezgodaj. Njegovo ženo Jasno so zaradi slabosti zadržali v porodnišnici in nekaj dni pozneje se je rodila Mihaela – zaradi zapletov pri porodu so jo morali zdravniki oživljati. Ko je zadihala in so jo stabilizirali, jo je lahko videl in Franc prisega, da se je v tistem trenutku med njima spletla posebna vez. »Od takrat vedno čutiva drug drugega, če sva v bližini. Čeprav ne vidi, točno ve, kje sem, in vedno pogleda v pravo smer. Če tega ne bi videl in doživel, ne bi verjel!«
Krivo je prezgodnje rojstvo
Dolgo niso vedeli, da je z njo kaj narobe. Vse tegobe so zdravniki pripisovali prezgodnjemu rojstvu, bo že pozneje ulovila svoje vrstnike, so dejali staršema. Pri dekličinih petnajstih mesecih pa se je Francu zazdelo, da ne vidi. »Na pregledu v Ljubljani so ugotovili, da je popolnoma slepa. Ker tega nisem mogel kar tako sprejeti, sem z njo hodil na preglede po vsej Sloveniji, hotel sem ji celo darovati svoje oko, da bi lahko videla vsaj malo tega, kar vidim jaz.« Ugotovili so atrofijo vidnega živca – torej da oči in možgani niso povezani. Hkrati so ji začeli postavljati dodatne diagnoze, vsaka je bila hujša od prejšnje. Mihaelo pestita visoka stopnja cerebralne paralize in slepota ter je povsem odvisna od pomoči drugih. Ko so dobili odobreno vlogo za nego in postrežbo, je Franc ostal s hčerko doma. »Imel sem manjšo plačo od ženine učiteljske in nisem bil na izgubi, ona pa bi izgubila polovico.«
Skrb za hčerko
Na začetku je bilo precej hudo, kar dve leti je trajalo, da se je navadil na nov ritem. »Prevzel sem gospodinjska opravila, kuhal, pospravljal, pral perilo in skrbel za otroka. Vozil sem jo v vrtec tu, v Slovenski Bistrici, in pozneje v zavod Dornava, v oddelek dnevnega centra v Mariboru. Vedno sem bil ponosen na svojo ženo in vse otroke, še posebej pa na Mihaelo, ker najbolj iskreno pokaže svojo ljubezen, kot mucka se privije k tebi.« Nikoli mu ni bilo težko skrbeti zanjo. Mihaela namreč sama ne zmore ničesar, treba jo je previjati, hraniti s pasirano hrano, dvigovati in prestavljati v posteljo ali voziček. »Ampak vse to sem počel s ponosom,« ljubeče pravi. »Poznam vse odtenke njenega vedenja, vem, kdaj je zadovoljna, kdaj ji nekaj ne ustreza. Kadar je jezna, to tudi precej dobro pokaže, včasih joka, velikokrat pa se tudi po eno uro smeji, pa ne vemo, zakaj.« Čeprav je bilo veliko težkih trenutkov, sta ga je ves čas držala pokonci njegova pozitivna nastrojenost in pa upanje, da medicina nekoč vseeno nekaj stuhta, da bo njegova Mihaela lahko samostojno živela. »Vse bom dal od sebe, da bo živela še boljše, sem si obljubil. Najhuje je, ko ješ nekaj, kar imaš neizmerno rad, recimo pico, pa veš, da je tvoj otrok ne bo nikoli videl, nikoli tudi ne bo uzrl lepote snežne pokrajine ali travniških cvetlic. Nikoli me ne bo poslala v tri krasne, ko me bo imela vrh glave. To boli, ampak čisto nič drugega ne moreš, kot da vse to sprejmeš. Kadar je pri meni, mi je v največje veselje!«
Ločitev
Pred štirimi leti sta se Franc in njegova žena ločila. »Skrb za Mihaelo je bila zame najpomembnejša v življenju. Zame je skrb za otroka s posebnimi potrebami na prvem mestu. A ta skrb naju je oddaljila. Ko je hčerka dopolnila 18 let in je lahko dobila osebno asistenco, je žena verjetno mislila, da si bova lahko vzela malo več časa zase. Jaz pa tega nisem prenesel. Nisem zaupal asistentom in sem želel imeti hčerko ob sebi. Vsega tega najina zveza ni prenesla in lepega dne mi je dejala, da tako ne more več živeti.« Odšla je in po dveh mesecih vzela še hčerko. Dokler nista vsega pravno uredila, hčerke ni videl osem mesecev. Bil je obupan in do konca potrt, pravi, samo Mihaeline fotografije so ga držale pokonci. »Ni pravi starš samo tisti, ki otroka rodi in hrani, pravi starš je tisti, ki ima otroka rad, skrbi zanj, ga neguje in varuje.« Žena zdaj skrbi za hčerko s pomočjo osebnega asistenta, k Franciju pa zadnji dve leti prihaja ob vikendih, ki so zanj posebni. »Morali bi videti izraz mojega otroka, kadar pride k meni. Povsod naju je dovolj! Sprehajava se po Bistrici, napraviva kosilo, greva v kakšno trgovino in se crkljava. Vsi moji otroci so biseri, ona pa je moj diamant!«
Njena.si
Prvi koraki v samostojno življenje: Kako zavarovati svoje stanovanje?
***
Nikoli ga ne bi pustil na cedilu
Oče polnoletnih dvojčkov, ki je tudi delil svojo izkušnjo z nami, a želel ostati anonimen, pravi, da je težava očetov otrok s posebnimi potrebami, ki ženo pustijo samo z otrokom, v tem, da nimajo poguma, da bi sprejeli težko situacijo. »Pobegnejo od teh kolobocij ali pa se otrok celo sramujejo.«
Vloga mame se včasih preveč poveličuje, pravi iz svoje izkušnje, saj ga je njegova zapustila, ko je bil še otrok. Pri očetu je dobil ogromno ljubezni, ampak vedno je nekaj manjkalo, zato se je toliko bolj zavzel za svojega sina, ki mu je prezgodnje rojstvo pustilo nemalo zdravstvenih posledic, zaradi katerih je danes odvisen od drugih ljudi. Njegova sestra pa je danes povsem zdrava mlada ženska. »Moj sin je iz mene naredil boljšega človeka, kot sem bil,« je prepričan.
Dnevna rutina
»Dan je vedno enak, zjutraj imamo jutranjo terapijo in potem rutino – umivanje, previjanje, oblačenje … Do 26. leta bo lahko v dnevnem centru zavoda, starši pa se borimo, da bi lahko tam ostali še tudi po tem. Sicer nam ne preostane drugega, kot da za naše otroke še naprej skrbimo sami ali pa grejo v dom za ostarele, kar se nam seveda ne zdi primerna rešitev.« Vmes je lahko nekaj uric opravljal delo v družinskem podjetju, ob dveh pa je šel po sina in bil z njim, dokler ni prišla domov še mama. »Zadnja tri leta pa ga gre iskat osebni asistent, s katerim se zelo razumeta, in z njim potem preživi še nekaj popoldanskih ur. Nakar ga prevzamem, nahranim, ko pride domov mama, pa ga nahrani še ona. Čez dan še nekako dobro delujemo, veliko težje so noči. Tako jaz spim od sedmih, osmih zvečer do polnoči, ko je ob njem žena, potem pa ga prevzamem. Spiva tako, da ga nekako podpiram, objemam, če se premaknem, se zbudi, in potem traja, da spet zaspi.«
Rad ima dogajanje
Sicer pa je to fant, ki ima rad, da se okoli njega čim več dogaja – rad posluša pravljice, glasbo, če so glasni, še prej zaspi. »Skupaj uživava ob gledanju kakšne tekme. Hitro pokaže, če je jezen, če mu hrana ni všeč, smeji se, kadar je kaj smešnega. Mi, ki ga poznamo, znamo z njim komunicirati. Ni nam všeč, če kdo pomiluje nas ali našega otroka. On ni 'bogi', kajti okoli sebe ima ljudi, ki ga imajo radi. Svoje življenje živi optimalno, saj drugačnega ne pozna.« Je pa pomembno, da si vsak v družini zna vzeti tudi nekaj časa zase ali z drugimi družinskimi člani. »Čeprav imaš otroka neizmerno rad, gre zanj veliko energije, zato moraš najti ventil za sprostitev,« pravi.
Boljši sem!
»Prej sem bil barabica, pomembno se mi je zdelo, da je lepo meni, za druge se pa nisem preveč menil. Zdaj bi dal pa vse za svojega otroka, sploh za njegovo zdravje! Mnogi starši se sploh ne zavedajo, kaj pomeni imeti zdravega otroka! Tudi drugi ljudje, ki me poznajo, so name, se mi zdi, začeli gledati z večjim spoštovanjem, ko so me videli z mojim otrokom! Z ženo skrbiva za otroka po svojih najboljših zmožnostih. Čeprav smo ga že trikrat skoraj izgubili, upava, da bo doživel vsaj še enkrat toliko let, saj zdaj tudi ti otroci živijo vedno dlje.«
Več podobnih zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Jana
