Šla je na urgenco, kjer zdravniki niso odkrili nič sumljivega. Predpisali so ji zdravila za lajšanje bolečin, vendar so se kljub temu stopnjevale. Takrat niti slutila ni, da ji težave povzroča diseminirani plazmocitom oziroma vrsta krvnega raka. In da so pred njo leta fizičnih ter psihičnih bolečin, a tudi globokih uvidov ter osvobajajočih spoznanj. »Zdaj je vsak dan zame nov začetek in priložnost, da v sebi in drugih najdem razloge za hvaležnost,« pravi Urška Firer, ki je na letošnji torti upihnila 40 svečk.
Srečevali sva se v Zrečah, kjer sem se kot novinarka udeleževala dogodkov in prireditev, ki jih je vodila oziroma povezovala. V Turistično-informacijskem centru oziroma LTO Rogla – Zreče, GIZ je začela delati že v času študija, pozneje se je redno zaposlila in si s partnerjem začela ustvarjati družinsko življenje. Njun sin Tin Mark je, kot pravi Urška, danes njen največji navdih pri premoščanju zdravstvenih težav.
Ker so bile bolečine neznosne, ste se po pomoč zatekali k različnim zdravnikom, ki so najprej neuspešno iskali vzrok za vaše težave. Vi pa ste čutili, da v vas nekaj raste ...
Proti koncu junija sem šla vnovič na urgenco. Pregledali so me infektolog, otorinolaringolog in ortoped, ki me je zadržal v bolnišnici. Teden dni sem bila na ortopedskem oddelku, medtem so mi opravili magnetno resonanco vratu. Rekli so, da imam mišični spazem, in me odpustili iz bolnišnice. Julija sem hodila še na fizioterapijo. Stanje se ni izboljšalo. V začetku novembra sem začela opažati, da težko požiram hrano. Takrat sem nosila fiksni zobni aparat, bolečina se je razširila tudi na zobe. Zobni aparat sem predčasno odstranila, vendar tudi potem ni bilo nič bolje. Decembra sem imela pregled pri nevrologu, ki ni odkril nič posebnega. Prav tako sem decembra spet hodila na fizioterapije. Ker fizično in psihično nisem mogla več prenašati bolečine, so mi januarja še enkrat naredili magnetno resonanco glave in slika je pokazala tvorbo tumorja v predelu vratnega vretenca C2. Še isti dan so me sprejeli na nevrokirurški oddelek Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. Začele so se različne preiskave, biopsija kostnega mozga je pokazala, da imam diseminirani plazmocitom, ki je vrsta krvnega raka.
Za vašo obliko krvnega raka učinkovitega zdravila še ni.
Za diseminirani plazmocitom (DP) je značilno nenadzorovano razraščanje plazmatk v kostnem mozgu. Iz ene rakasto spremenjene celice nastane klon celic, ki proizvajajo enako beljakovino, monoklonski imunoglobulin, ali samo njegov del. Celice tako ne morejo zaščiti telesa pred okužbami. Zdrave plazmatke namreč proizvajajo protitelesa, ki ščitijo pred različnimi, predvsem bakterijskimi okužbami. Plazmocitom se lahko pozdravi tudi v nekaj letih, lahko pa se kadarkoli ponovi. Pri vsakem bolniku bolezen poteka drugače. Se pa prihodnost zdravljenja utegne skrivati v novejših bioloških zdravilih. Pozdravi se lahko tudi s kemoterapijo ter avtologno in alogeno presaditvijo krvotvornih matičnih celic.
Kako so vas začeli zdraviti?
Nevrokirurgi, travmatologi in hematologi so se odločili, da me bodo operirali na vratnem vretencu. Iz medenice so mi vzeli del kosti, odstranili so del tkiva in jo namestili na vretence, odstranili so tkivo tumorja ter ostala vretenca povezali s šestimi vijaki in mrežo. Čez dva tedna je sledilo dvanajst zelo težkih obsevanj. Premestili so me na hematološki oddelek Splošne bolnišnice Celje, kjer sem začela s prvim ciklom kemoterapij. Na ostale štiri cikle so me vozili od doma. V obeh bolnišnicah sem preživela dva meseca.
Tako fizične bolečine kot psihične stiske so vas izčrpavale. Zaradi obolelega požiralnika ste težko jedli, zelo ste shujšali.
Zaradi obsevanj sem imela težave s požiranjem. Tri mesece po operaciji sem morala nositi še opornico, pojavljale so se še težave s čeljustjo. Ker je nisem mogla normalno odpirati, so mi naredili artocentezo. V vseh treh bolnišnicah sem prebolevala zelo visoka vnetja, večino časa sem hrano dobivala intravenozno. V pol leta sem izgubila trideset kilogramov.
Od kod ste črpali moč in pogum v najtežjih trenutkih?
Na srečo imam okoli sebe najboljše ljudi na tem svetu – svojo družino. Morali smo se organizirati. Največji delež je prevzela moja mami, mame pač zmoremo vse! (smeh) Ob vseh bolečinah in naporih sta se moč in pogum v meni porajala povsem spontano. Takrat sem spoznala, da je v vsakem od nas neusahljiv vir energije in da je naš organizem izjemno inteligenten. Moj sin je bil takrat star dve leti in nikakor si nisem mogla predstavljati, da ne bi bila več prisotna v njegovem življenju. Nobena bolečina me ni skelela tako zelo močno kot to, da zaradi pogostih odhodov v bolnišnice nisem mogla biti ob svojem otroku. Zato je prav sin moj največji navdih. Podporo mi nudijo tudi prijatelji in znanci. Na Facebooku sem našla domače in tuje podporne skupine, kjer se bolniki spodbujamo in izmenjujemo izkušnje.
Tudi med zdravstvenim osebjem in bolniki v bolnišnicah ste spoznali veliko čudovitih ljudi.
Spoznala sem kar nekaj razumevajočih zdravnikov-specialistov in ustrežljivih medinskih sester. Moj osebni zdravnik mi vedno reče, naj pazim nase, da držijo pesti zame, naj zdržim in da gremo vsi na zmago. To mi res veliko pomeni. Med večmesečnim bivanjem v bolnišnici sem navezala stike tudi z bolniki. Skupaj smo doživeli žalostne, a tudi vesele in zabavne trenutke. To so srčni, pogumni in požrtvovalni ljudje. Veliko se pogovarjam tudi z drugimi bolniki in nemalokrat imam občutek, kot da se poznamo že celo večnost, čeprav se nismo še nikoli srečali.
Zdravniki so se odločili, da vam bodo presadili krvotvorne matične celice.
Ja, moje celice je bilo treba najprej zbrati. Ta postopek se imenuje afereza. Sam sebi daruješ matične celice oziroma povsem zdravo kri, ki jo zbiraš po kemoterapijah. Da so postopek lahko opravili, je moralo moje telo proizvesti dovolj matičnih celic. Njihovo tvorbo spodbujajo z injekcijami. Ker se je moje telo najprej zelo slabo odzivalo, sem bila obupana. V meni je bilo veliko jeze. Rast celic je spodbudila šele dodatna močna kemoterapija. In po kemoterapiji sem spet dobivala injekcije. Tokrat se je v meni nekaj spremenilo, do sebe sem vzpostavila bolj ljubeč odnos, vsega sem se lotevala bolj umirjeno, saj sem dojela, da so to moje celice. In da jih samo jaz lahko pozdravim. Moram jih imeti rada, sem si rekla, čeprav niso zdrave, so moje.
In ta ljubeč odnos do sebe se je obrestoval.
Da ... (smeh) Moje telo se je odzvalo tako, da je proizvedlo dovolj matičnih celic za presaditev, ki so jo opravili v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. Po njej sem dobila hudo vnetje, prisotna je bila slabost, izgubila sem tek, ustna sluznica je bila zelo prizadeta. Niti požirka vode nisem zmogla narediti. V bolnišnici sem bila dvajset dni v popolni izolaciji.
Iz bolnišnice ste se vrnili močno oslabljeni, s 47 kilogrami.
Iz bolnišnice sem prišla z zadnjimi atomi močmi in doma sem obležala. Takrat mi je bilo najbolj hudo. Imela sem le 47 kilogramov, nisem mogla jesti. Zelo močen kašelj mi je povzročal še izpljunke sluzi, ki jim ni in ni bilo videti konca ... Počasi, dan za dnem se je stanje le začelo izboljševati. Naše telo je res neverjetno! Vnovič sem se prepričala, kaj vse zmore, kaj vse lahko preživi.
Plazmocitom, ki je porušil ravnovesje v telesu, je postal vaš prijatelj. Sobivata pač. In vi z njim na prav poseben način komunicirate.
Poimenovala sem ga Plazmocitomček in z njim se pogovarjam. Rekla sem mu: »Glede na to, da gre za daljše druženje, ti želim povedati, da sem te sprejela. Vem, da potrebuješ sebi enakega bojevnika in nagajivčka. Si lahko predstavljaš, kakšen dolgčas bi bil, če ne bi imel enakovrednega nasprotnika? Ali nekoga, ki bi se ti predal že na začetku? Še dobro, da sem tudi jaz nagajiva. Skratka, na mojih potovanjih si lahko samo sopotnik. Ne boš govoril, kdaj in kam se bova vozila, ker bom to povedala jaz. Ko bom slabe volje, bodi tiho. Ko bom dobre volje, lahko prižgeva radio in se imava noro ... Vendar glasbo izbiram jaz. Glede na to, da se po letu že dobro poznava, menim, da je zdaj čas, da si oba malo spočijeva. Ti zaspi, jaz pa se bom pozdravila. Si dovolj nagajiv za ta korak? Si upaš?«
Maja ste opravili še drugo presaditev krvotvornih matičnih celic. Jeseni vas čaka še tretja, a takrat naj bi krvotvorne matične celice dobili od darovalca.
Za seboj imam že dve avtologni presaditvi. Postopek, ko bolnik prejme matične celice od darovalca, pa se imenuje alogena presaditev. Tveganje pri takšni presaditvi je večje, saj nikoli ne veš, kako se bo organizem odzval na darovano kri. Po mnenju zdravnikov je velika verjetnost, da se bo po tretji presaditvi moja bolezen umirila vsaj za nekaj let.
Pogosto slišimo, da je za učinkovito zdravljenje treba vzpostaviti ravnovesje telesne, čustvene in duhovne plati našega bitja. Se strinjate?
Popolnoma. Toda bolezen moraš najprej sprejeti. Če jo zanikaš, se stanje le še poslabšuje. Ko jo sprejmeš, jo lažje sprejmejo tudi tvoji domači, saj potrebuješ njihovo podporo. Najbolj pomembno je, da najdeš notranji mir. Mene osvobaja to, da o tem govorim, veliko berem, meditiram, poslušam glasbo in delam stvari, ki me sproščajo ter prebujajo mojo ustvarjalnost. Našla sem tudi pomoč svetovalke za reprogramiranje uma in osebnostno rast. Ob tem želim poudariti, da je za ozdravitev ključna bolnikova odločitev, da bo ozdravel. Bolnik je sam sebi svoj rešitelj. Zdravniki bolniku seveda pomagajo, toda njihova prizadevanja so učinkovita le, če je bolnik prepričan, da je ozdravitev mogoča. Konec koncev smo sami gospodarji svojega telesa in naše telo je naš najbolj zvesti prijatelj, saj je ves čas z nami in nas varuje. Zato je zelo pomembno, da imamo, ne glede na vse, svoje telo radi.
Bolezen vam je vzela lase, obrvi, trepalnice.
Ko so mi izpadli lasje, me ni prizadelo, saj sem vedela, da bodo spet zrasli. Me je pa prizadelo, ko sem izgubila obrvi in trepalnice. In ko so mi mišice povsem usahnile, saj sem izgubila svojo ženskost. Še vedno pa sem imela lepe nohte. Včasih sem si jih namazala z rdečim lakom in sem se bolje počutila. Danes se imam zares rada. Sama sebi sem všeč. (smeh)
In začeli ste potovati vase ...
Vsaka bolezen je darilo. Je sporočilo. Je vabilo na potovanje vase. V lasten svet misli in občutij. Nekateri se bojijo pogledati vase, si prisluhniti, prepoznavati svoje strahove, predsodke, občutke manjvrednosti ... Jaz sem začela potovati vase. In se začela iskreno spraševati, kaj moram spremeniti, da bom zdrava, zadovoljna. Ko si v stiku s seboj, odgovori prihajajo sami od sebe. In ti odgovori so najbolj dragocena darila. V nobeni šoli nas niso učili, kako živeti. Niso nas učili tega, kar je najpomembnejše. Spoznala sem, da imajo naše misli neverjetno moč. To, kar mislimo, to smo. Vse je energija. Čemur posvečamo pozornost, se povečuje. Zato je treba ohranjati pozitiven odnos do življenja, gojiti ljubeča občutja in spodbudne misli. In biti hvaležen za to, kar imaš.
Vaš sin bo kmalu dopolnil pet let. Tudi on vas zdravi.
Da. (smeh) Kupili smo mu otroški kovček z medicinskimi pripomočki, med igro mi meri krvni tlak in opravlja druge preglede. Da me bo pozdravil, pravi. Sicer pa si s partnerjem prizadevava, da mu na način, ki je primeren zanj, pojasnjujeva, zakaj moram biti veliko časa v bolnišnici, zakaj so mi izpadli lasje in podobno. Ob tem pravi, da komaj čaka, da bo škrat Plazmocitomček za vedno zaspal.
Pogosto omenjate hvaležnost.
Zdaj sem hvaležna za vsak podarjen dan. Zjutraj imam vedno izbiro, ali bom dobre ali slabe volje. Odločitev je moja. Samo moja. Ne sprejemam vloge žrtve. Seveda prihajajo tudi težki dnevi. Takrat se pač potrudim, da lahko grem naprej ...
Pravite, da vam je rak marsikaj vzel, a tudi podaril.
Lahko bi rekla, da mi je rak začasno vzel svobodo. A tudi z darili ni skoparil. Rak me je notranje umiril. Mirna sem kot nikoli prej v življenju. Ni me strah. V sebi sem prebudila zaupanje. To je pomirjujoča moč. Spoznala sem tudi, da so v življenju najbolj pomembni razumevajoči in ljubeči odnosi. In da ni nič samoumevno.
Bolezen nas torej kliče k spremembi?
Zagotovo. Če današnjo Urško primerjam s tisto pred rakom, je razlika precejšnja. Včasih sem se obremenjevala s povsem nepomembnimi stvarmi, ves čas sem imela občutek, da se moram dokazovati sebi in drugim. Karkoli sem naredila, sem se spraševala, ali je bilo dovolj dobro. Zelo kritična sem bila do sebe. Utapljala sem se v v vlogi žrtve in nenehnega tarnanja. Po nepotrebnem sem si povzročala stres. Danes vidim, kako nesmiselno je takšno početje. In koliko balasta je v nas in okoli nas. Vsega je preveč, zato zgubljamo stik s seboj. Zdaj vem, da za mirno in zadovoljno življenje sploh ne potrebujemo veliko.
