Predstavijo nam mlada starša, Ireno in Vojka. Kar nam povesta, je pretresljivo: njuna Maša je dobila diagnozo z izredno slabo prognozo.
»Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti, ko so nama zdravniki povedali, kaj je narobe z njo. V glavi nastane orkan vprašanj: zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez dve leti ne bo več med nami,« sta skrušena dejala.
Povedala sta nam, da se je hčerka sicer rodila prezgodaj, a »pri razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Ko pa je na tortici upihnila prvo svečko in smo pričakovali, da bo začela hoditi, se je to sicer zgodilo, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vse bolj nas je bilo strah, kaj to pomeni, čeprav so nas tolažili, da je še čas in da bo zagotovo tudi Maša kmalu dosegla ta razvojni mejnik.« Irena in Vojko sta čutila, da vseeno nekaj ni v redu, zato sta prosila za dodatne preiskave.
Soočenje s kruto usodo
Za Mašo v akciji 1000+ Srčnih pisem zbirajo tudi pisma podpore. Spodbudne in druge lepe misli lahko deklici pošljete na: Društvo Viljem Julijan, Cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur. Rdeč okvirček: DONACIJE Društvo Viljem Julijan sredstva za Mašo zbira na tekočem računu SI56 0400 1004 6908 898, sklic: 00-7702021, namen: za Mašo.
»Marca letos smo začeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok njenih težav v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz so postavili, preden je prišla zadnja, prav resnično zadnja, tudi najhujša: neozdravljiva metakromatska levkodistrofija. Bolezen je kriva, da dekličine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zato se te nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita, ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po dveh do pet letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela. Kri nam je zaledenela in srce zastalo, ko so nam strokovnjaki na pediatrični kliniki pojasnili, kaj to pomeni,« starša s tresočim glasom pripovedujeta žalostno zgodbo.
»Minevajo dnevi, tedni, meseci od diagnoze, bolezen pa je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi,« s solzami v očeh opisuje Irena.
Niso sami
Da bi bilo Mašino življenje karseda kvalitetno, Društvo Viljem Julijan zanjo organizira akcijo zbiranja sredstev, ki bodo njeni mamici in očku omogočila, da ji nudita vso možno zdravstveno oskrbo in nego, saj je ta v večji meri samoplačniška in prinaša visoke stroške. Malčica bo potrebovala tudi negovalko, kar bo prineslo dodatno finančno obremenitev za družino. Društvo Viljem Julijan sredstva za Mašo zbira na tekočem računu SI56 0400 1004 6908 898, sklic: 00-7702021, namen: za Mašo.
»Pred družino je zelo zahtevna pot. Mi smo z vsem srcem predani temu, da jim pomagamo, verjamemo, da bodo tudi vaši bralci radi priskočili na pomoč. Pred kratkim smo se z Mašo in njenima staršema tudi osebno srečali ter jima podarili začetno donacijo Sklada Viljem Julijan in obljubili vso svojo podporo,« sta sporočila ustanovitelja društva Gregor Bezenšek, poznan kot glasbenik, ki deluje pod umetniškim imenom SoulGreg, in njegova soproga Nina, sicer tudi sama starša hudo bolnega otroka, ki je preminil, a živi naprej v vseh dobrih dejanjih organizacije, tudi poimenovane po njem.
