Mia je borka, pravi njena mamica Daliborka, borca pa sta tudi Daliborka in njen mož, saj sta morala iskati zapletene poti med našo neurejeno srčno kirurgijo in kirurgijo v Pragi, kamor ju je pošiljal naš raztreščeni zdravstveni sistem. Ne boste verjeli, pri nas je problem poslati v Prago posnetek ultrazvoka Mijinega srca, kaj šele kaj drugega.
Toliko napak pri enem otroku sem videl samo enkrat
A začnimo na začetku. In pri prvi operaciji. Mamica pripoveduje: »Mia je bila stara komaj pet dni, ko so jo napotili v Prago, na operacijo, v bolnišnici smo bili sedemnajst dni. Ko je bila stara pol leta, smo spet poleteli v Prago, spet operacija, tretjo je prestala pri dveh letih. Vmes smo bili tam še enkrat na kontroli, ker v Ljubljani ni bilo kardiologov. Z avtom traja vožnja v Prago osem ur, z letalom malo manj kot ura. Ker Ljubljana ne premore srčnih kirurgov za otroke, so pred petimi leti, ko se je Mia rodila, male srčne bolnike pošiljali na operacije v Italijo, Nemčijo in na Češko. Češki srčni kirurg, dr. Roman Gebauer, vodja otroških srčnih kirurgov v Pragi, nam je rekel, da je toliko napak pri enem samem otroku, kot jih je imela Mia, morda videl samo pri enem otroku v vsej svoji karieri. Pa je starejši gospod. A res se je potrudil zanjo. Zaklopka, morala bi dobiti umetno, pri Mii še vedno deluje, njeno stanje se je po operacijah celo izboljšalo. Mia ima ogromno energije. Ko se utrudi, sede in si spočije. Nismo ji postavljali nobenih omejitev, ne glede hrane, športnih dejavnosti, nič. Vsi zdravniki so mi rekli, da imam srečo, ker je punčka. Če bi bila fantek, bi pri vseh stvareh, ki jih je doživela, le težko preživela. Punčke so odpornejše kot fantki, že ko se rodijo, so močnejše od njih. Dečki potrebujejo dlje časa, da pridejo k sebi, da si opomorejo po takšnih operacijah, kot jih je prestala Mia,« pripoveduje Daliborka.
Operacija za operacijo
»Mia je imela zoženo aorto, stenozo mitralne zaklopke, multipli VSD-ji, ASD,« se je vseh zdravniških izrazov v teh letih na pamet naučila mamica Daliborka. »Šest luknjic na srčku, dve večji, ki so ju morali zakrpati. Pri prvi operaciji, pri širjenju aorte, so ji dali bandažo na pulmonalno arterijo. To je bilo ključno, ker je imela prevelik pretok krvi. Z bandažo so pretok zmanjšali. Pol leta smo jo hranili po sondi, po cevki, sama ni mogla jesti, ker ni imela moči. Dihala je pospešeno, saturacijo je imela zelo nizko, ni se smela preveč naprezati. Po drugi operaciji je dobila respiratorni virus RSV, ker so otroci po operaciji bolj dovzetni za viruse. Za deset dni so jo dali v umetno komo, da se je telo spočilo, ker je ta virus že za zdravega otroka zelo naporen, kaj šele za srčnega bolnika. A ne glede na to, da je bila v umetni komi, ko sem prišla k njej na obisk, na intenzivno nego ljubljanske pediatrije, sem videla, da je zvezana. Vprašala sem jih, zakaj, pa so mi pojasnili, da kljub temu, da je v komi, miga in trga stvari z rokami. Spraševala sem se, iz česa je narejen ta otrok, da ima toliko življenja v sebi, da jo morajo še v umetni komi privezati,« se spominja Daliborka.
Prvič v Prago
Kako sploh poteka prevoz tako težko bolnega otroka tako daleč? »Reševalno vozilo nas je peljalo iz Pediatrične klinike na letališče Brnik. Tam nas je čakala ekipa nemških zdravnikov z manjšim letalom. Mio so dali v inkubator v letalu. Stara je bila pet dni. Ker sem pri porodu dobila šive, sem ležala v porodnišnici, Mia pa na Pediatrični kliniki. Mož me je prišel iskat, me naložil v voziček in peljal k Mii,« stvarno pripoveduje Daliborka.
»Po rojstvu Mia ni bila v inkubatorju, ampak v ogrevani posteljici na neonatalnem oddelku. Na Češkem sem tako morala iskati medicinsko pomoč, da so mi odstranili šive – zdravniki še govorijo angleško, medicinske sestre pa ne, tako da smo se morali ukvarjati še s pomanjkljivim razumevanjem. Čeprav – praška kardiologija je dosti bolj napredna, razvita kot naša. Njihovo zdravstvo je Amerika proti našemu. Pediatrična bolnišnica je dvakrat večja od ljubljanske. Tja prihajajo tudi španski otroci, pravzaprav otroci iz vse Evrope. Doktor Roman Gebauer je med petimi najboljšimi otroškimi srčnimi kirurgi v Evropi. Ko sva se pogovarjala pred Mijino operacijo, mi je vse pojasnil, celo narisal, kakšne napake ima moj otrok, kako jih bodo odpravili, kako bo potekala operacija. Po operaciji je spet prišel do mene, mi spet vse narisal in pojasnil, kaj je storil. Šlo mi je na jok, bila sem ganjena, ker obstaja kirurg, ki si vzame toliko časa, da me pomiri, mi vse razloži. Kljub delu, ki ga ima, kljub otrokom, ki čakajo v vrsti. Povedal mi je tudi, da imam pravico, da izberem za Mio srčnega kirurga, ki mu zaupam. In njemu seveda stoodstotno zaupam.«
Pol leta na kliniki. Vsak dan
»Po prvi operaciji se je Mii stanje poslabšalo, morali smo nazaj na Pediatrično kliniko in pol leta smo dobesedno živeli v njej. Z možem sva se menjavala. Mož je prišel iz službe direktno v bolnišnico, da sem jaz lahko odšla domov, k drugima dvema otrokoma. Na srečo sva imela blizu babici, ki sta tudi poskrbeli za otroka, če midva nisva mogla. V teh šestih mesecih je dr. Gebauer dostikrat prišel v Ljubljano operirat lažje primere otroških srčnih bolnikov. Težji so šli na operacije v Prago. Takrat sva se dosti pogovarjala in povedal mi je, da če želim, bo on operiral Mio. Zato je drugo in tretjo operacijo opravil on.«
Stanje slovenske srčne otroške kirurgije
In kaj Daliborka potemtakem meni o stanju otroške srčne kirurgije pri nas, saj se je v petih letih boja za življenje svoje deklice dodobra spoznala z njim? »Vsak teden se slišim s sestrami na kardiooddelku. V tem času se je na njem zamenjalo ogromno sester. Ne zmorejo tempa. Vodje oddelka kardiologov ni. Vsi so odšli drugam: Tomaž Podnar, Samo Vesel, Stevan Bajić in Ines Hribernik. Mi smo imeli dr. Bajića in dr. Hribernikovo in smo jima hvaležni za vso strokovno obravnavo, prijaznost in razumevanje. Zlezla sta nam pod kožo, cenimo ju, delala sta z občutkom, nikoli ju ne bomo pozabili. Prav tako ne bomo pozabili medicinskih sester s kardiooddelka, posebno sester Jelke, Živke in Simone. Se je pa čutila napetost med kardiologi in drugimi zdravniki, videlo se je, da ni vse v najboljšem redu. Ko hodimo z Mio na kontrole, vidimo, da je vsakič na oddelku nov kardiolog. Iz Mostarja, z Reke ... Ko prideš na pol leta na kontrolo, pričakuješ, da bo otroka pregledal nekdo, ki ga pozna, ne pa da bo tam vsakič nekdo nov, ki ne ve, kaj se je s tvojim otrokom sploh dogajalo. Najprej mora pogledati vso dokumentacijo od prej, da jo bo lahko primerjal z novonastalo situacijo. Naše zdravstvo je res katastrofalno,« je kritična Daliborka.
Mia in zdravljenje
Kako je tako majhen otrok, dojenček, sploh prenašal vse te cevke, sonde, ki so ga hranile, mu dovajale in odvajale tekočino? »Cevke je imela prilepljene, včasih si je sondo iztrgala, pa smo jo morali peljati nazaj na kliniko, natikali smo ji rokavičke …« se vsega hudega mamica sploh ne spominja več. »Življenje z Mio ni bilo normalno, a ves čas sem se poskušala vesti do nje tako kot do drugih dveh otrok. Igrali smo se z njo, jo kopali, umivali, pela sem ji in govorila, jo dvigovala, le hranila se je po sondi. Priklopljena je bila na naprave za merjenje saturacije in srčnega utripa, ta naprava je šla povsod z nami. Marsikaj smo doživeli, marsikaj tudi videli v bolnišničnih sobah. Nikoli ne bom pozabila, ko so v sosednji sobi oživljali otroka. Takrat lahko samo jokaš.«
Mala borka
Mia je ob rojstvu tehtala samo dva kilograma in pol, zelo počasi je pridobivala težo. Zato so morali čakati, da se je okrepila, šele potem so jo lahko drugič operirali. Zanjo so naročali posebno mastno otroško mleko iz Avstralije. Je vsaj vse stroške operacij krilo naše zdravstveno zavarovanje? »Operacije in prevoz otroka krije naše zdravstveno zavarovanje, nastanitev staršev pa do 30 evrov. V Pragi sva rajši doplačala hotel, da nisva gledala objokanih staršev drugih otrok.«
Zdravljenje v Pragi
Daliborka še enkrat pohvali, kako strokovno se zdravljenja malih srčnih bolnikov lotevajo na Češkem. »Tam je zgodba čisto drugačna kot pri nas. Na posvetovanje o otroku pride cela delegacija zdravnikov. Kardiologi, anesteziologi, kirurgi ... ekipa desetih zdravnikov, dogovarjajo se, kaj in kako se bodo lotili bolnika, preštudirajo izvide, naročijo ponovni ultrazvok ... spremljajo stanje otroka. V Pragi so me prosili, naj ob pregledu v Ljubljani prosim, naj pošljejo izvide tudi k njim. Pa so mi v Ljubljani rekli, da ne morejo in da ni potrebe. Glede na to, da se je Mijino stanje rahlo poslabšalo, bi res rada, da te izvide pošljejo v Prago, zato jih bom še prosila. In upam, da mi bo uspelo. Res me moti tudi, da Mio enkrat sprejme mlad zdravnik, ki še dela doktorat, drugič spet nekdo drug. Saj vse razumem, ampak želim si, da bi imeli nekoga, ki bi vodil ta oddelek, ki bi imel vse pod nadzorom. Dr. Gebauer prihaja iz Prage, kolikor vem, še vedno, enkrat na mesec, ostane teden dni in operira naše otroke, manj zahtevne primere. Pomaga mu dr. Weiss, ki pa bo najverjetneje tudi odšel. Naši zdravniki so odlični, a kaj, ko ne ostanejo. Imamo priznane zdravnike, a jih ne znamo obdržati. Mislim, da je narobe, ker se v naše zdravstvo vmešava tudi politika. Ne vem, komu je v interesu, da naše javno zdravstvo ni urejeno, da zanj ni dovolj denarja.«
Mia povezuje vse nas
»Mia je za zdaj super. Z njo hodimo na Rožnik, Veliko planino, Šmarno goro. Če reče, da ne more več hoditi, jo malo nosimo. Včasih to tudi izkorišča, jasno, a je drugače polna energije, vse hoče sama. Ponosna sem nanjo, nimam besed. Srečna sem, da je moj otrok! Živahna. Ob njej ne potrebujem še kakšnega fantka, saj so ponavadi ti živahnejši. Ona je za pet fantkov! Njena sestrica Nina je stara 13 let, brat Luka pa deset in pol. Malo mi je žal zanju, ker sta bila prikrajšana za druženje z nami, dosti sta bila pri babicah, a tako je pač moralo biti, drugače ni šlo. Dosti se pogovarjamo o tem in nekako razumeta, da sva morala z možem poskrbeti za Mio. Mia pa hoče biti vključena pri vsem – Nina trenira odbojko in Mia bi igrala odbojko. Luka trenira nogomet – Mia bi igrala nogomet. Povezuje vse nas,« se zadovoljno smeje Daliborka.
Brez moža ne bi šlo
Z Daliborko se pogovoriva še o možu, ki ga ves čas hvali. »Takšnega očeta, kot je moj mož, še nisem videla. Tako zavzet je, ves čas mi stoji ob strani, prevzema nase velik del skrbi za Mio. Še medicinske sestre so mi rekle, da še niso videle očeta, ki bi toliko noči prespal v bolnišnici, ob otrocih so ponavadi njihove mame. Njemu pa to ni bilo nikoli težko, mene je zamenjal, da sem se lahko spočila, da sem poskrbela za druga dva otroka. Mio je hranil po sondi, skrbel je zanjo, bedel je ob njej. Pri prvi operaciji so mu odpovedali let, pa je sedel v avto in se pripeljal v Prago, da je bil z nama. Takšnega moža in očeta si lahko samo želiš! Vesela sem, da ga imam. Saj tudi on to pravi zame – in morava biti tim, drugače ne gre.«
Kakšna kalvarija in koliko nepotrebnih dolgih poti in utrujenih malih srčnih bolnikov in njihovih staršev samo zato, ker naše javno zdravstvo ni sposobno zagotoviti dovolj otroških srčnih kirurgov, ki bi poskrbeli zanje doma, v naših bolnišnicah. Kam se steka denar, ki bi ga morali zagotoviti? Je res v interesu politike, torej države, da uniči javno zdravstvo? In so res njihova prva – in ne edina – žrtev nedolžni otroci, ki so se rodili z okvarami na srcu?
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
