Dečka, ki s svojo mamico Suzano Odžić živita v Zasavju, sta na prvi pogled videti kot običajna vrstnika. A očem je skrito, da imata fantka resne zdravstvene težave, ki jih med epidemijo niso mogli nasloviti.
»Če bi minulo leto, ko je med nami virus, opisala z eno besedo, bi rekla, da je bilo turbulentno. Polno padcev, na srečo tudi vzponov. Smo se kar morali naravnati tako, da smo v tem kaosu okoli sebe preživeli. Hočem reči, kot mamica sem se morala spopasti s težkim izzivom, da tudi če se zunaj podira svet, moram za nas tri ustvariti varen mehurček,« je dejala. To je od nje terjalo, da se je temeljito pogovorila s sabo in reformirala svojo miselnost ter posledično življenje.
Te novice so jo sesule
»Še noben čas, no, razen ko sem izvedela za hude diagnoze dečkov, me ni tako pretresel kot zadnje leto, ko je med nami covid-19. To pa zato, ker sem toliko let delala in garala, da bi dečka končno prišla do zdravniških obravnav in posegov, ki bi jima bistveno pomagali; tudi denar sem zbrala za to, saj bi jih sama plačala, potem pa nam je marca odpadel najprej težko pričakovan odhod v Srbijo, kjer bi Nikolas imel poseg, imenovan etapna fibrotomija, potem pa še odhod na preiskave možganov v Ameriko,« našteva.
V Srbiji bi enemu od dečkov rešili zakrčene tetive, da ne bi več hodil po prstkih. »Imeli smo že vse spakirano za odhod na operacijo, potem pa nas večer, preden bi se odpravili na pot, pokliče direktor klinike in pove, da je vse odpovedano zaradi virusa. Meni se je sesul svet. To je bil res šok, saj toliko, kot smo čakali, da se to zgodi, in toliko truda, kot je bilo vloženega v uresničitev tega cilja … Vse se je v hipu sesulo v prah. In še do danes se ni zgodila ta operacija,« je povedala Suzana.
Zdaj se jim le odpira
To jo je tako prizadelo, da je naslednji dan hudo zbolela. Ni mogla vstati iz postelje. Prežele so jo temne misli. »Takrat sem živela s staršema in sta lahko onadva poskrbela za dvojčka. Jaz pa kot da bi odpovedala. Klonila sem. Tako sem si želela izpeljati Srbijo in tudi Ameriko, kjer bi dečkove možgane temeljito pregledali zaradi cist in drugih okvar ter jima predpisali zdravljenje, pa nam ni uspelo. Težko mi je bilo. Res težko. Vse sem imela naperjeno, na dosegu roke, potem pa …« žalostna pripoveduje o zanje zelo napornem obdobju.
V Ameriko si, ker je tam širjenje bolezni še vedno zelo intenzivno, še ne upajo. Tam bi Nikolasu in Darjanu na kliniki dr. Daniela Amena slikali možgane, jih preučili in določili zdravljenje stanj, ki izhajajo iz spremenjenega delovanja njunih možganov. Poseg v Srbiji pa je zanje zdaj že skoraj realnost, ki se je silno veselijo. Zasavka nam namreč sporoča, da gredo tja čez dva tedna.
»Dejstvo je, da sta bila iz vidika, kaj vse bi v zdravstvenem smislu lahko dosegli v zadnjem letu, pa zaradi zdravstvene krize nismo, dvojčka gotovo prikrajšana. Če ne bi bilo koronavirusa, bi pod streho že imeli operirane nogice in pregled možganov v Združenih državah Amerike. Tako da davek, ki smo ga zaradi korone plačali mi, je bil visok. To je nedvomno.«
Preživeti s sto evri
Prvi val širjenja virusa je bil zanje po besedah mame samohranilke še posebno stresen. Zaradi vsega je, in to pove zelo odkrito, kajti prepričana je, da moramo ljudje govoriti tudi o tem, morala k psihiatru. »Samo dvakrat v življenju sem morala obiskati specialista s tega področja, in sicer takrat, ko sem izvedela za diagnoze sinov, potem pa zdaj, ob koroni, ko so nam vsi zastavljeni cilji v zvezi z njunim zdravljenjem padli v vodo. Ampak potem sem se nekako dvignila. Veliko sem delala na sebi. Veste, mi smo zmogli preživeti že tudi samo s sto evri na mesec. Ponosna sem nase, da sem zmogla. Bomo pa še korono preživeli,« je dejala.
Kako je epidemija vplivala nanju
Otroka med korono seveda nista mogla obiskovati fizioterapije. Se je pa Suzana zelo trudila, da se je čim bolj izobrazila in jima je veliko pomagala sama. »Ker sta dečka avtista, jima je sicer predvsem manjkala socialna vključenost. Pri avtizmu promovirajo pomembnost socializacije, ki pa je zaradi vseh ukrepov nismo mogli izvajati, saj smo se striktno držali, kar so nalagali pristojni. Pri Nikolasu in Darjanu se je tako kar poznalo, da jima manjka vrtec, kjer sta imela družbo, pa tudi rutino jima je predstavljal. In odsotnost te rutine je vsekakor spremenila njuno vedenje, funkcioniranje.«
Korona nam je veliko vzela, a tudi precej prinesla, so besede naše sogovornice. »Epidemija in naša močno spremenjena realnost mi je odprla oči. Me prisilila k razmišljanju in ukrepanju. K temu, da nekaj storim, saj se zavedam, da je od mene odvisno, kako bo potekalo naše življenje. Saj to od starša, sploh če je samo eden, terja ogromno, in so dnevi, ko se počutiš povsem izžet, se želiš kar predati, si prazen. Obupan. To se nam dogaja vsem mamam in očetom, samo govorimo ne o tem. Sram nas je priznati svojo ranljivost, nemoč, zato brez zadržkov povem, kako se počutim. Ker tudi o tem je treba govoriti, da se ostali starši poistovetijo, vidijo, da v tem niso sami, da je normalno, da nismo vselej okej,« želi izpostaviti.
»Tudi gradbeni inženirji, ko morajo zgraditi cesto na nekem nestabilnem terenu, ker je tam reka, se ne jezijo na vodo, ker je tam, ampak se ji prilagodijo z vsemi razpoložljivimi sredstvi. Hočem reči, prijela sem za volan življenja in zdaj ga poskušam krmiliti tako, da čez to obdobje otroka pripeljem nasmejana in zadovoljna.«
Kdo stoji za njo
Na koncu izpostavi še, da bi se rada bolj počutila kot del skupnosti. »Pogrešam oporo iz strani pristojnih inštitucij, države, tudi skupnosti. Želim si živeti v svetu, v katerem me na primer obišče sosed in vpraša: kako si, lahko kako pomagam. Želim si, da bi se država približala nam, družinam z bolnimi otroki. Ker otroci s posebnimi potrebami niso samo otroci svojih staršev, ampak so otroci vseh nas. Tako pravi ena lepa misel. In kako se obnašamo do njih kot skupnost, je pomembno. Želim si, da bi mi skupnost in država s svojimi sistemi bolj krili hrbet. Ker v taki sredini bi se res lahko sprostila,« so še njene zaključne misli.
