MIŠIČNA DISTROFIJA

Loti bo še nekaj časa dojenček

Boris Blaić / Dolenjski list
28. 9. 2019, 18.16
Deli članek:

Loti z Mirne bo decembra stara dve leti. Na prvi pogled ni nič drugačna od drugih otrok svoje starosti, a deklica že od rojstva boleha za mišično distrofijo. Medtem ko njeni vrstniki že tekajo naokoli in tvorijo prve stavke, Loti ne more niti samostojno sedeti.

B.B.
Mala Loti

Čeprav je nosečnost potekala normalno, se je Loti rodila tri tedne pred rokom, porod je bil težak, na svet je prišla v umazani plodovni vodi. »Morda je pri tem nastala kakšna poškodba ali okužba možganov,« razmišlja njena mamica.

Po rojstvu je deklica dobila zelo hudo zlatenico, zato je morala dalj časa ostati v bolnišnici. »Vse od takrat ima težave. Težko je pridobivala težo, v razvoju pa je zaostajala. Mišice so bile zelo šibke in zdravnica je postavila diagnozo mišična distrofija. To pomeni, da se njene mišice ne razvijajo tako hitro kot pri drugih otrocih, ostajajo šibke, zaradi česar je upočasnjen tudi njen razvoj,« pripoveduje mamica.

B.B.
5000 evrov so za Loti zbrali na dobrodelnem teku Trimmigo Mirna.

Kljub vsem preiskavam, slikanjem, odvzemom krvi, nevrološkim raziskavam in biopsiji mišice zdravniki natančne diagnoze še niso postavili niti niso odkrili vzroka za nastanek bolezni. Trenutno čakajo na izvide iz Italije, ki naj bi pokazali, ali gre za mišično bolezen ali je vse povezano z okvaro možganov.

KORISTNE FIZIOTERAPIJE

Loti gre z mamico enkrat na teden na fizioterapijo v novomeški zdravstveni dom, vaje vsak dan izvajajo tudi doma. Kot pravi njena mama, ji vaje precej pomagajo in deklica počasi le napreduje. »Njeno stanje se izboljšuje, je pa glede na vrstnike še vedno v velikem razvojnem zaostanku. Še vedno ne more sedeti, kaj šele hoditi, govori tudi ne. Povsem je odvisna od naše pomoči, 24 ur na dan.«

Dokler Loti ne bo dobila natančne diagnoze, so tudi napovedi precej nejasne. »Fizioterapevtka pravi, da je pomembno to, da napreduje, da gre s svojim tempom počasi naprej, ne moremo pa še vedeti, ali bo kdaj hodila in govorila,« pravi njena mamica.

RADA JE MED LJUDMI

Denar bodo porabili za dodatne fizioterapije in predvsem za ure plavanja, ki lahko zelo pripomorejo k učvrstitvi in razvoju mišic. Zdaj bo Loti začela hoditi na tako imenovano banjanje, ki otrokom s težavami v razvoju zelo koristi.

Ker ji fizioterapije pomagajo, ji želijo starši ponuditi kar največ možnosti za ustrezno vadbo. A to ni poceni, zato so bili v družini veseli, ko so jim prostovoljci, združeni pod okriljem mirnskega društva Partizan, ponudili, da zanje organizirajo dobrodelno akcijo. Na dobrodelnem teku Trimmigo Mirna so zbrali že skoraj pet tisoč evrov, nekaj denarja pa bodo prispevala tudi podjetja, na katera so se obrnili s prošnjami za donacijo.

Loti je septembra začela obiskovati vrtec Mavrica v Trebnjem. »Vrtec je za zdaj dobro sprejela. Zelo rada je med ljudmi in dobro sprejema okolico,« pravi njena mama.

Tudi drugi dobro sprejemajo njo, čeprav je drugačna. Tudi njen bratec, ki bo kmalu star pet let, to razume in se je veseli, čeprav ve, da bo Loti še nekaj časa ostala dojenček.

Estrada

Moamer Kasumović
Šok v BiH

Znani bosanski igralec Moamer Kasumović obsojen zaradi spolnega napada na mladoletnika

tisti dnevi v mesecu
Podkast

Video: Tisti dnevi v mesecu v drugi sezoni še bolj pikantni in žgečkljivi

Blaž Švab, Jasna Kuljaj, Z Jasno in glasno
Z Jasno in glasno

Kaj si Blaž Švab misli o velikem hitu poletja, pesmi Brajde

Sophia Loren
Jubilej

Diva Sophia Loren slavi že 90 let: Iz revščine v Hollywood

Kesha
Nihče ne želi imeti opravka z njim

Pevka Kesha zaradi tega incidenta preoblikovala besedilo

lady gaga gucci-gucci
Soočila se je na drugačen način

Lady Gaga spregovorila o govoricah z začetka svoje kariere, da je moški

Zanimivosti

supet-luna, sankt-peterburg
Mini luna

Zemlja bo za kratek čas dobila še eno luno

HUAWEI Watch GT 5-6
Zanimivosti

Vau! Huawei predstavil nove naprave!

IMG_2113
Mednarodni festival

Speculum Artium 2024: Kjer se srečajo umetnost, znanost in virtualna resničnost

cryptocoin, kriptovaluta, mining, rudarjenje, kripto
Zanimivosti

Najboljši načrt za zaslužek s kriptovalutami: CrytocoinMiner vam omogoča zaslužek vsak dan

kovanec
Izjemno redka zbirka

Po stotih letih začeli s prodajo kovancev "kralja masla", za enega iztržili 1,2 milijona evrov

avto, henry ford
Model T

Avto je vse pregnal s ceste