Naša medijska hiša se z dobrodelnimi akcijami trudi pomagati družinam prizadetih otrok, a niso samo otroci tisti, ki nas potrebujejo. Tudi vas, staršev, ne bi smeli prezreti. Kako vam lahko pomagamo in kdo?
Že ob rojstvu, ko smo soočeni z diagnozo svojega otroka, sistem zataji. Že v porodnišnici bi nam moral biti na voljo strokovnjak, ki bi nam nudil psihosocialno podporo. Nujno bi v tem občutljivem času potrebovali nekoga, ki nas vodi, usmerja, nam pomaga predelati situacijo, šele potem naj nastopi vse ostalo. To vlogo zdaj opravljamo mi, nevladne organizacije, v resnici pa bi moral to zagotavljati sistem, zato mu izrekam veliko kritiko; tu imam v mislih najprej stroko, nato pa ministrstvo za zdravje in ministrstvo za delo, družine in socialne zadeve, pa še koga. Sicer bodo našteti trdili ravno nasprotno, češ da je je vse usmerjeno v celostno obravnavo družine, vendar ni tako. Sama lahko to potrdim in še kopica drugih staršev, s katerimi imam stik v okviru društva Vesele nogice.
Izražate torej veliko kritiko na račun pristojnih ministrstev. Zakaj? Kaj je zatajilo?
Da. Sploh na ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve so neodzivni, nezainteresirani za reševanje težav, s katerimi se soočamo. Seznanili smo jih z našimi problemi, jim jih predstavili, celo ponudili rešitve in jih pozvali k ukrepanju. Vse, kar smo dobili od njih, je bil odgovor, da zakon tega ne omogoča, skratka, odgovor je bil ohlapen, sramoten. Vlada je tista, ki lahko sprejema in spreminja zakone, tako da je ta izgovor puhel, za normalne državljane ponižujoč, odpira pa se vprašanje, če so ti ljudje sploh strokovno usposobljeni za reševanje tega in komuniciranje z nami. Vlada lahko v trenutku spremeni zakone za zakrpanje štirimilijardne bančne luknje, rešitve za spremembo obstoječe zakonodaje na tem področju pa ni in je ta zacementirana za vse večne čase. Kdo je zdaj tukaj osel? Kot da vsi bežijo od teh otrok. Če bi oni in ostali pristojni opravili svoje, nas nevladnikov ne bi bilo treba. Če se pristojni ne bodo odzvali, bomo morali pa do predsednika vlade, da bo on naredil red. Moral bo pozvati svoje ljudi, naj delajo. Računam nanj, saj je za zdaj pokazal, da zna prisluhniti, da je eden prvih premierjev, ki izkazuje odločnost. Upamo, da bomo z njim stopili korak naprej. To je zadnja rešitev.
Kako pa bi po vašem moralo potekati vse skupaj? Kje je ključna težava?
Odločevalci bi morali izhajati iz problematike, izkušenj, ki jih imamo starši otrok s posebnimi potrebami, zato naj nam prisluhnejo. Naj nas, nevladne organizacije, povabijo za eno omizje, priredimo večurne, večdnevne sestanke in skupaj na papir nanizajmo probleme. Potem pa z dobro voljo in interesom ustvarimo načrt za njihovo reševanje. Nekatere od težav so rešljive z zelo preprostimi koraki, o tem sem prepričana. Imamo kup zakonov, ki se prepletajo, spodbijajo oziroma ne služijo našim otrokom. Kot na primer ta, ki govori o dodatku za pomoč in postrežbo. Tega lahko uveljavljajo le slepi in slabovidni, otroci s posebnimi potrebami pa ne. Težki cerebralci, na primer, ki ne morejo ne piti ne jesti, nimajo pravice do dodatka. To je ena taka izrazita anomalija, ki kaže na to, da so v politiki nekompetentni, nepodučeni ljudje, ki so reševali interesno skupino, ne pa problematike kot take, niti se niso vprašali, čemu je dodatek za postrežbo namenjen. S tem so izključili najmanj eno ranljivo skupino ljudi, ki bi to nujno potrebovala. Glede tega smo pristojne že opozorili, vendar se je odzval samo varuh človekovih pravic. Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve pa je s svojimi odgovori na naše pobude in pisma pokazalo, kako nezainteresirani so. Vračajo nam neobvezujoče odgovore, v katerih ni zavez o reševanju. Dali smo jim osem pobud, ki so nujno potrebne za premike, izboljšanje staršev in otrok s posebnimi potrebami, a oni nič.
Vrniva se še enkrat nazaj, in sicer v čas takoj po rojstvu. Starši se takrat lahko obrnejo na vas, nimajo pa tovrstne podpore v sistemu zdravstva, sociale. To drži?
Sistem zdravstva sicer ves čas govori o zgodnji obravnavi, rehabilitaciji, kako dobre ekipe da imajo, vendar to ni res. Starši smo v stiski že takoj po prihodu otroka s težkimi diagnozami, zato mi strokovnjake in psihosocialno podporo potrebujemo nemudoma. Ni dovolj, da materi in očetu sporočijo diagnozo. Ne, morajo nam biti na voljo dvakrat, trikrat, tudi desetkrat, če je treba, da nam predajo informacije in odgovarjajo na preštevilna vprašanja. In šele ko je specialist prepričan, da starš razume, je lahko pomirjen, da je svoje delo opravil kvalitetno, odgovorno in korektno. Veste, saj starši smo hitro učljivi, znali bomo črpati informacije, napotke in nasvete za nego in skrb otroka. Jaz sem morala veliko storiti sama, o stanju hčerke sem se večinoma podučila samostojno; naredila sem tri magisterije in dva doktorata v devetih letih v zvezi z diagnozami svoje Naje.
Hočete reči, da nevladne organizacije počnete tisto, kar bi sicer morala država?
Lahko je to naša dolžnost, ampak to pomeni, da mora biti sistemsko urejena. Država bi nam morala zagotoviti sredstva, da imamo enega ali dva človeka, s katerima lahko zagotavljamo kontinuirano prisotnost in dostopnost staršem otrok s posebnimi potrebami. Če greste pa zdaj pristojne vprašat za komentar na to, kar sem izrekla, bodo dejali, da saj imamo zakon o zgodnji obravnavi pa da so na voljo strokovnjaki in tudi predstavnik družine. Predvsem o slednjem bi rada nekaj rekla. Žal on nima velikih pooblastil, zato vse skupaj ni uporabno. Največji problem je v stroki, ne v zakonodaji ali pomanjkanju napisane zakonodaje. Stroka je tista, ki bi morala zaznavati pomanjkljivosti, probleme, opozoriti nanje in tudi poiskati rešitve. Pride celo do tega, da se stroka zoperstavi nam, staršem. Škoda, da se postavljajo v obrambni položaj, namesto da bi po tej poti hodili skupaj, z roko v roki. Bistvo je, da s starši sodeluješ.
Veliko govorite o tem, da je tudi na relaciji starši – stroka huda težava.
Stroka ni spremenila odnosa do staršev. Ta nas namreč ne tretira kot enakovredne partnerje, morda celo prednostne. To se pozna na primer predvsem takrat, ko imajo naši otroci obravnave pri strokovnjakih. Ti naredijo vse na hitro, zelo se jim mudi. Poleg tega je med stroko tudi tako, da če se soočajo z otroki s kombiniranimi težavami, med sabo sploh ne sodelujejo. Tako nepovezano, neorganizirano je vse. Smiselno bi se zdelo otroka s kombiniranimi težavami nastaniti v bolnišnici za en da, tam bi se zbrali vsi potrebni specialisti, ga pregledali, potem bi se ti skupaj s starši usedli za mizo, se pogovorili ter ustvarili načrt obravnave. V bistvu bi predlagali vzpostavitev regijskih centrov, kjer bi bilo nekakšno stičišče strokovnjakov, staršev in otrok s posebnimi potrebami, kar bi zagotovilo celostno obravnavo, obravnavo otrok na enem mestu.
Povejte nam več o predstavniku družine, ki ste ga prej omenjali.
Preden nisem videla, kako deluje, sem si predstavnika predstavljala čisto drugače. Zdaj pa je jasno, da ima premajhna pooblastila, kompetence, premalo so podprli to njegovo pomembnost. Izjemen vzvod bi predstavnik lahko bil, sploh v trenutku, ko starši naletimo na oviro. Takrat je pomembno, da imamo nasproti sebe človeka, ki mu zaupamo. Vendar tega predstavnik ne omogoča. Želela bi si, da bi predstavnik družine s staršem lahko vzpostavil tako močan in zaupljiv odnos, kot ga imamo mi starši med seboj. Če bi bilo to izpolnjeno, bi mnogo stvari teklo bolj gladko, izognili bi se tudi marsikateremu konfliktu, do katerega zdaj med zdravniki in starši marsikdaj prihaja.
Tudi v našem časopisu objavljamo mnogo zgodb družin, ki prosijo za pomoč; za papir, zamaške, denarna sredstva, ki bi jim omogočala zagotavljati potrebne terapije za otroke. Ko se pogovarjamo s starši, nam ti velikokrat povedo, da jim je zelo nelagodno prositi, se javno izpostaviti.
Bega me to, da teh zgodb, o katerih piše tudi vaš časnik, ne vidijo politiki, strokovni kadri in ministrstva. A jih ni sram, da te starše, ki so že tako v stiski, na težki življenjski preizkušnji, dobesedno pehajo v to, da beračijo, prosjačijo in se ponižujejo pred javnostjo?! Očitno oni ne vidijo problema. Ministrstvo za zdravje bi moralo že zdavnaj prižgati vse alarme.
Kakšne terapije vi omogočate svoji hčerki Naji in koliko stanejo?
Mi hčerki sami financiramo zasebne terapije, in to zaradi kvalitete in ker ona v obstoječem sistemu nima možnosti večjega števila obravnav. Ni problem v tem, da zavarovalnica tega ne bi krila, v stroki je problem, saj ta ne izdaja primernih strokovnih mnenj, in v pisanju odpustnic, kjer bi bilo navedeno, koliko in kakšne terapije bi potrebovala. Oni samo rečejo, naj sami doma delamo tako, kot smo do zdaj, in to je vse. Naj opozorim še na cene pri zasebnikih. Njihovi apetiti rastejo iz leta v leto; s 30 evrov smo prišli najprej na 35, zdaj že na 40 ali 50 evrov na obravnavo. Bomo čez dve leti že na 80 evrih? Večina staršev si tega ne more privoščiti in so zelo žalostni, ker ne morejo omogočiti svojemu otroku tega, kar bi potreboval. Naša Naja je sicer s terapijami, ki ji jih zagotavljamo, precej napredovala, ne lokomotorno, ampak bolj v tem, da se v svojem telesu bolje počuti; bolje spi, bolj kvalitetni so naši medsebojni odnosi. Kakovost njenega življenja je veliko boljša, kot če bi bila prepuščena temu, kar ji omogoča sistem.
Kako starši prizadetih otrok sploh zmorete otroku, s katerim ste večinoma ves čas doma sami, nuditi vso pozornost in skrb, ki jo potrebuje? Sploh imate priložnost za počitek, zase? Ste utrujeni?
Veliko staršev ne zmore nositi bremen takega življenja. Težko priznavamo to. Kar naprej moramo biti močni, ne smemo biti bolni, utrujeni. Vedno moramo biti na voljo svojemu otroku, saj je ta odvisen od nas. In veste, kaj je rezultat tega? Veliko staršev nas je izgorelih, posledica česar pa so hude bolezni; rak, bolezni ščitnice, psihosomatske težave, pojavljajo se tudi drugi pretresi, kot so ločitve. Država naše stiske sploh ne zazna oziroma oni mislijo, da so nas na ta račun »odpravili« z možnostjo uveljavljanja nadomestila za izgubljen dohodek, vendar to ni nič. Jaz dobim 574 evrov za 365 dni, za 24 ur na dan. Nimam pravice biti bolna, do dopusta, pravice do regresa, skratka nobenih pravic. Grozno! Nihče se ne vpraša, kakšna je kvaliteta življenja starša, ki ima tako bolnega otroka …
Kako bi vam lahko pomagali?
Pristojnim smo predlagali uvedbo družinske asistence. To pomeni, da je družini na voljo tretja oseba za določeno število ur. Prihajala bi na dom in družino razbremenila pri negi, spremstvu otroka in podobnem. Opravili smo anketo in rezultati so pokazali, da bi starši, če bi imeli to možnost, z veseljem uveljavljali družinskega asistenta, in to že takoj po rojstvu. Zanimivo je, da če bi jim bil na voljo, bi starši svoj prosti čas namenili za to, da bi se vrnili na svoje delovno mesto. Ne zaradi denarja, ampak zaradi socializacije, saj si želijo biti delovno aktivni, nujno potrebujejo spremembe okolja, da niso samo doma, pa tudi svoje življenje bi radi ohranjali. Treba je najti mehanizme, kako celostno razbremeniti družine.
Kako pa uspe vam krmariti med vsem?
Dobro nam gre. Živimo dokaj kakovostno, ne glede na stanje Naje. Pri ostalih družinah, tako vidimo v okviru delovanja Veselih nogic, pa je življenje zelo okrnjeno, prihaja tudi do ločitev, konfliktov, in to bolj ali manj zaradi preobremenjenosti enega ali obeh staršev. Če uspemo vzpostaviti sistem družinskega asistenta pri nas, bom morda lahko zaključila s svojim delovanjem in kritičnim opozarjanjem na sistem. Če bo kdaj na voljo družinska asistenca, bo Slovenija naredila enega največjih korakov v zgodovini področja otrok s posebnimi potrebami in njihovih staršev.
Družinam otrok s posebnimi potrebami lahko pomagate z SMS-donacijo. Pošljite sporočilo s ključno besedo nogice ali nogice5 na 1919. Z besedo »nogice« boste donirali 1 evro, če boste vtipkali »nogice5«, pa 5 evrov.
