Po padcu z jablane je namreč postala hroma od vratu navzdol, tetraplegičarka, ki za preživetje potrebuje 24-urno nego. Nikoli ni krivila usode, da se je zgodilo ravno njeni mami, in ne verjame, da nekdo od zgoraj dirigira naša življenja. »Preprosto zgodi se,« razmišlja Tina Mikuš. In potem je treba živeti naprej. Izbrala je pot, ki se ji je zdela edina prava, in zato je Alenka pri nas edina bolnica s to diagnozo, ki še živi. Polno, z nasmehom na obrazu, obkrožena s svojimi ljubljenimi. Namesto mame in predvsem zanjo pa zdaj za vozom teče njena Tina.
Tek za vozom, ta Cankarjev simbol hrepenenja po sreči in boljšem življenju v romanu Na klancu, za Tino in njeno družino ni brezupen. Upanje je vtkano v vsak milimeter sončne hiše na hribčku in za malodušje tam ni prostora. V zgornjem nadstropju, v neposredni bližini spalnih prostorov hčerine družine, je velika dnevna soba s kuhinjo, kjer Alenka Mikuš preživlja svoje dneve. Večinoma v postelji, a tudi na vozičku, ves čas v družbi vsaj ene osebne asistentke. Nasmejana, zgovorna, z urejeno frizuro. Prižgana televizija je bolj za kuliso, čeprav pogled najbrž sledi zapletu v turški nadaljevanki, stene krasijo risbice vnukinj in fotografije minulih časov, tudi tista izpred petnajstih let, ko je Alenka v družbi hčerke Tine in znane alpinistke Marije Štremfelj preplezala sedemstometrsko smer v Severni triglavski steni. »To je bilo moje darilo za mamino petdesetletnico, saj je v mladih letih preplezala veliko klasičnih alpinističnih smeri,« pojasni Tina, tudi sama plezalka in ljubiteljica gora.
Nesreča
Plezanje – resda na jablano brata pokojnega moža – je bilo tisti 11. september za Alenko skorajda usodno. »Še dva dni pred nesrečo je mama s prijateljico preplezala dvatisočaka. Na dan, ko se je ponesrečila, pa bi morala biti z nami na morju, a je zaradi številnih opravkov ostala doma,« se spominja Tina in pojasni, kako aktivna in delavna je bila njena mama tudi po tem, ko je v tovarni Svea v Zagorju odkljukala zadnji »šiht« in se upokojila. »Moža in mojega očeta je izgubila že leta 2003, ko je pri dvainpetdesetih umrl za rakom. A je borka že vse svoje življenje. Težke preizkušnje je prestajala, se razdajala zame, da sem se lahko šolala, bila gonilna sila naše družine. Ko smo v srednji šoli pisali spis na temo Cankarjevega teka za vozom, je bila prav mama tista, o kateri sem pisala. In že takrat sem ji obljubila, da bom o njej enkrat napisala knjigo. Zdaj pa ta resnično nastaja.« Povod za knjigo tako ni bila zgolj Alenkina skorajda usodna nesreča, zagotovo pa bi brez nje poglavja tekla malce drugače.
»Z družino smo bili na morju, v kampu v Rovinju. Mlajša hčerka, zdaj šestletna Julija, je tisti dan splavala, zato sem si rekla, da si ga res moram zapomniti. Ob treh popoldne je zazvonil moj telefon in stric mi je povedal, da si je mami zlomila tilnik in naj takoj pridemo domov. Seveda sem najprej pomislila, kako je sploh še živa ob takšni poškodbi, že čez 20 minut pa smo bili že na poti.«
Alenka si je pri obiranju jabolk in padcu z jablane zlomila hrbtenico med drugim in tretjim vretencem. Ker ni več dihala, jo je neizbežne smrti rešila le hitra pomoč reševalcev, ti so jo peljali najprej v bolnišnico v Trbovlje, potem pa v UKC v Ljubljano. »Tam sva jo ob enih zjutraj naslednjega dne z možem lahko obiskala in z njo govorila. A nesreče se ni spominjala in nikoli se ji ni vrnil spomin, kako je padla.«
Napoved zdravnikov ni bila dobra in sledil je šok za šokom. »Nikoli ne bom pozabila razlage zdravnice o počutju človeka po takšni nesreči, ko ne čutiš več telesa, saj možgani prekinejo povezavo s telesom. Tako je, kot bi se ves čas utapljal in hlastal za zrakom.«
Alenka Mikuš po nesreči ni nikoli več samostojno dihala. Najprej ji je pomagal dihalni aparat, a Tina je iskala še druge možnosti, da bi ji olajšala življenje. In borila se je kot levinja! Po zdravljenju v ljubljanskem UKC je dosegla, da so mamo konec februarja poslali na rehabilitacijo v Sočo. A ker ji tam zaradi pomanjkanja osebja niso mogli zagotoviti 24-urnega nadzora, ki ga potrebuje, je sama poskrbela za plačilo negovalk, ki so ob mamini postelji stale od štirih popoldne do sedmih zjutraj. Enkrat so jo rešile smrti.
Tudi za dihanje je Tina poiskala rešitev in uredila, da so mami v Švici vstavili spodbujevalnik za prepono. Odtlej lahko diha brez dihalnega aparata in je lažje mobilna. »Na začetku je spodbujevalnik odlično deloval, potem pa smo ugotovili, da se dotika živca v roki, saj je začela nekontrolirano trzati. Mame nismo mogli premikati, zato je dobila hudo preležanino. Ravno se je vrnila iz UKC-ja, kjer so ji naredili dve plastični operaciji in malce ustavili trzanje.«
Osebna nega, čiščenje pljuč, delo z izkašljevalnikom, prebrizgavanje urinskega katetra, fizioterapija, premikanje vsaki dve uri, da ne bi nastale preležanine – za vse to potrebuje Alenka Mikuš 24-urno pomoč in nadzor. Zato je bilo seveda treba po nesreči temeljito premisliti, kako naprej. Tina, mati zdaj osemletne Julije in šestletne Angelike, je bila zaposlena v Krajinskem parku Ljubljansko Barje. »Govorili so mi, da ne bom zmogla, da si bom uničila življenje, naj mislim nase, na svoje otroke. Jaz pa sem imela pred očmi le sklep zdravniškega konzilija, da je za mamo nujen 24-urni nadzor. Kako naj z vednostjo, da tega ne more zagotoviti noben dom, da torej ne bo preživela, mamo prepustim neki instituciji? Tega preprosto ne bi mogla.« Tina je za nasvet poklicala še Terezo Vrhunc, ki je že trideset let tetraplegik in prav tako živi doma. »Pa mi je rekla, da četudi bomo za mamo doma slabo skrbeli, bo to bolje kot v kateremkoli domu.«
Spet doma
Drugače, kot da mamo vzame domov in ji priskrbi kar najboljšo nego, Tina zato ni mogla ravnati. »Bil je 17. marec, lep sončen dan, ki je tudi rojstni dan moje babice, Alenkine mame. Pri 92 jo še vedno obiskuje dvakrat na teden!« pove Tina o trmi in trdoživosti žensk iz svoje družine.
A seveda je bilo treba prej poskrbeti še za mnogo podrobnosti, med drugim za plačilo negovalkam, ki znese pet tisoč evrov na mesec. »Preračunala sem, da lahko s plačami in prihranki naju z možem in mami zberemo za plačilo dveh negovalk. Potem sem se pogovorila še s teto in stricem, to sta mamina brat in sestra, na pomoč so priskočili bratranci in sestrični; skupaj so tako zbrali še za tretjo negovalko. Za četrto je primaknilo podjetje Dewesoft, kjer je zaposlen mož, in drugi donatorji. In tako vsak mesec.«
Knjiga bo!
Knjiga o mami in njeni nesreči, za pisanje katere bo imela Tina v novem letu več časa, nastaja počasi. »Mogoče bo dobra samo za mojo dušo. Vsekakor bo po eni strani to avtorefleksija o tem, kako smo doživljali nesrečo, pa tudi nekakšen priročnik za pomoč tistim, ki se bodo še kdaj znašli v podobni situaciji. Ogromno sem se naučila odtlej n zagotovo lahko s to izkušnjo komu pomagam.«
Tina je seveda neskončno hvaležna vsem, ki so kar dve leti prispevali denar za njeno mamo. »Vsak mesec smo ta denar nekako zbrali. A vedela sem, da tako ne bo šlo v nedogled!« Na srečo je z letošnjim januarjem stopil v veljavo nov zakon o osebni asistenci, ki zagotavlja plačilo stroškov za vseh pet negovalk, ki jih potrebuje Alenka Mikuš. Veliko breme je tako odpadlo s Tininih ramen. »V službi sem zato konec minulega leta dala odpoved, da se sestavim, si spočijem in napišem knjigo.«
Počitek Tina krvavo potrebuje, saj je zaradi nenehnih nočnih dežurstev pri mami enkrat že pregorela in tri mesece ostala doma, na bolniški. Čeprav so ji v službi vedno prisluhnili, ji omogočili trikrat na teden delo od doma in zaradi starosti mlajše hčerke šesturni delovnik, je bilo vseeno vsega preveč.
Tina je neutrudna in išče naprej vse možnosti, da bi pomagala mami. Bere znanstvene članke, sprašuje zdravnike, je v stiku z univerzami, ki se ukvarjajo z raziskavami poškodb hrbtenice. Pred dobrim mesecem je na programu BBC-ja gledala oddajo, da v Kentuckyju paraplegikom testno že vgrajujejo spodbujevalnike v hrbtenjačo, in mamo prijavila na seznam kandidatov za poseg. »Z veseljem bi bila testni zajček!« se strinjata z mamo.
In tako kakšen dan in noč počasneje, kdaj pa tudi hitreje teče življenje v hiši na hribčku. »Nismo več ena majhna družinska celica, ampak odštekana familija, katere hiša je vedno polna. V našem domu se izmenjujejo štiri negovalke (posebej poudari, da so zlata vredne in jih je treba posebej pohvaliti op. a.), vsak dan zjutraj in zvečer prihaja še negovalno osebje iz trboveljskega doma za starejše občane, trikrat na teden so tu patronažne sestre, pa zdravniki. Kar naprej je vrvež in najprej se ti zdi grozno, ker je toliko tujih ljudi v hiši, ter si v krču, potem pa se vprašaš, kaj je v življenju najpomembnejše, in ugotoviš, da šteje le to, da imamo drug drugega.« Pa drobne trenutke sreče, ki jim krojijo dneve. »Lepo je bilo, ko se nam je mama pridružila pri prazničnem obedu, na vozičku, za mizo, ali pa na božični večer, ko sem se stisnila k njej v posteljo in sva si skupaj ogledali film.«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.
