Škandalozna prepuščenost staršev otrok s posebnimi potrebami samim sebi.
Spremljajo pa jo še pomanjkanje strukture, ki spaja levo in desno možgansko hemisfero, gluhost na eno uho, razvojni zaostanek, hipotonija, težja govorna motnja, epilepsija ... Marsikdo bi ob teh diagnozah obupal, toda Lukasovi starši, Renata in Herbert Muschet, so verjeli, da se mu vendarle da pomagati. S pomočjo različnih metod, masaž, z novimi pristopi in predvsem zaradi njihove vztrajnosti je Lukas v zadnjem času močno napredoval.
Družino Muschet smo obiskali v njenem lepem domu na Hrušici pri Jesenicah. Lukas, ki hodi v drugi razred, nas je pričakal s tablico v roki, ki jo dobro obvlada. Odprl je stran z inštrumenti, in ko je zaslišal flavto, je tudi sam »zaigral« na navidezni inštrument; tako kot na saksofon, kitaro itd. Harmoniko se je tudi zares učil, a je za zdaj ta inštrument še fizično pretežak zanj. Lukasova posebna ljubezen so Avseniki. »Av,« jim reče in že pleše ... Izjemen občutek za glasbo, ritem in gibanje ima in tudi pri pogovoru ni prav nič sramežljiv; kdo bi si mislil, da je še pred dvema letoma obvladal le dvajset besed! Napredek je ogromen, pravi mamica Renata. Do domačih je zelo ljubeč, tudi v času našega obiska je večkrat prišel do staršev in jim povedal, da jih ima rad. Tudi nas je zelo dobro sprejel; ta dan je bil izredno dobro razpoložen, toda vedno ni tako ...
Redka bolezen
V osmem mesecu je ultrazvočni pregled plodu pokazal močno povečane ventrikle (v njih je možganska tekočina, ki povezuje hrbtenjačo in možgane). Seveda je bila gospa Renata zaskrbljena, toda do poroda so se ventrikli zmanjšali na povprečno velikost. Rojstvo tretjega otroka v družini – Lukasa – je prineslo samo veselje, toda kmalu je bilo jasno, da je to otrok s posebnimi potrebami.
»Od rojstva je imel težave s sluhom na levo uho; po vstavitvi timpanalnih cevk se je stanje občutno izboljšalo, pozneje se je spet poslabšalo ... Kmalu smo opazili, da ni očesnega stika, s pogledom ni sledil igrački, z rokami in nogami ni posegal v prostor,« pripovedujeta Renata in Herbert. Pri štirih mesecih je bila ugotovljena agenezija korpusa kalosuma (corpus callosum agenesis) – redka prirojena motnja, zaradi katere je delno ali popolnoma odsotna snov, ki povezuje levo in desno polovico možganov oziroma med njima prenaša motorne, čutne in kognitivne informacije. Ta snov tudi vzdržuje več funkcij v telesu, vključno z gibanjem oči, ravnotežjem, taktilne in čustvene reakcije ter koncentracijo. Ob vseh teh težavah pa sta pri Lukasu obstajala še hipotonija in razvojni zaostanek.
Pri dveh letih so se pojavili vročinski krči, pri sedmih je bila potrjena še epilepsija. Samostojno je sedel šele, ko je bil star 16 mesecev, plaziti se je začel pri letu in pol, shodil je pri dveh letih in pol. Pri šestih je bil končno brez plenic. Vsak od teh podatkov označuje zmago in za vsako od teh zmag stoji ogromno truda – še zlasti mame, poti, stroškov, volje in upanja, da se vendarle da napredovati. Do sedmega leta starosti je bil sposoben povedati dvajset besed, saj je imel obrazne mišice slabo razvite. Šele masaža ustne votline je pripomogla k temu, da je bil sposoben začeti bolje in več govoriti.
Osrednja diagnoza – Mowat-Wilsonov sindrom – pa je bila postavljena leta 2010, ko je bil Lukas star dve leti. To je zelo redka genska okvara, ki so jo odkrili šele leta 1998; do izpred dveh let je bilo v svetu znanih le 170 primerov, dva v Sloveniji. Zajame lahko različne dele telesa, pogosto jo spremlja tudi že omenjena motnja, agenezija korpusa kalosuma, pa tudi Hirschprungova bolezen (pomanjkanje ganglijskih celic v črevesju), epilepsija, upočasnjen razvoj motorike ...
Kje in kako se lotiti težav
V okviru zdravstvenega zavarovanja je bila Lukasu že kot dojenčku omogočena predvsem fizioterapija – sprva enkrat na teden, nato na štirinajst dni. V zgodnjem razvojnem obdobju je bila fizioterapija zanj dobesedno usodnega pomena, toda zaradi polletne bolniške odsotnosti fizioterapevtke tudi ta ni bila več zagotovljena.
»Zato smo bili primorani v lastni režiji obiskovati zasebne terapevte, iskali pa smo tudi druge možnosti zdravljenja, da bi mu v prihodnosti omogočili čim bolj samostojno življenje,« pripoveduje mamica. Terapije je imel v Ljubljani, vsaka vožnja pa je Lukasa tako utrudila, da pogosto ni bil sposoben vztrajati niti pol ure. Poleg teh klasičnih terapij so se starši odločili tudi za terapije pri osteopatinji; še dodatne vožnje v Ljubljano in vaje, ki sta jih z mamo opravljala večkrat na dan tudi doma, pa so bile poplačane z očitnim napredkom. Po zaslugi teh terapij se je Lukas pri 15 mesecih začel obračati s trebuha na hrbet in nazaj; kmalu zatem se je začel plaziti. Napredek, ki sta ga dosegla v tem obdobju, se je odražal tudi širše – vzpostavil je očesni stik, škiljenje je kar izzvenelo, ko se je začel postavljati na noge, je lažje tudi shodil ...
»Mož, ki je zaposlen v Avstriji, je takrat čez teden živel na Dunaju, zdaj dela bliže in lahko večkrat pride domov,« pripoveduje Renata. Z možem se zavedata, da sta bila zaradi skrbi za Lukasa starejša otroka malce prikrajšana za pozornost; sicer pa se imajo vsi trije otroci zelo radi.
Masaža ustne votline
Renata je iskala razne možnosti, kako spodbuditi Lukasov napredek, in pri osteopatinji se je prvič seznanila tudi s tehniko obrazne terapije, natančneje z masažo ustne votline: »Ta znatno pripomore k razvoju govora. Z Lukasom jo še danes uporabljava, in sicer v okviru dela po metodi MNRI (The Masgutova Neurosensorimoto Reflex integration), ki pa sva se je z možem naučila na Poljskem. Na žalost v Sloveniji te tehnike takrat, ko je Lukas obiskoval logopeda, še niso izvajali.«
Za marsikaj se je usposobila – za razne vaje, masaže, za terapevtska olja ... Ko je Lukas začel pogosteje bolehati, je zamenjala tudi obliko prehranjevanja – deček zdaj uživa hrano brez glutena, kazeina, mleka in sladkorja. »Obrestovalo se je tudi to, da sem mu začela dodajati vitamine in minerale, kakovostne maščobe omega, probiotike, prebiotike, vitamin D, magnezij, encime. Že po treh mesecih se je izboljšalo zdravstveno stanje, prav tako pa tudi Lukasovo vedenje.«
Učinkovita metoda poljske zdravnice
Za nevro-senzo-motorično metodo MNRI, imenovano tudi »taktilna integracija refleksov«, je Renata izvedela, ko je bil Lukas star 15 mesecev. Razvila jo je poljska zdravnica Svetlana Masgutova, gre pa za ponovno uravnoteženje nevrološkega razvoja in integracijo primarnih gibov, refleksov, koordinacijskega sistema in sposobnosti za optimalno delovanje, razvoj in učenje.
Ker je Lukasu zelo pomagala, so se Muschetovi pred tremi leti prvič odpravili na Poljsko k Svetlani Masgutovi, ki s svojimi sodelavci vodi 14-dnevne kampe. Vsak dan je bil deček deležen šestih ur intenzivnih terapij, hkrati pa sta se Renata in Herbert naučila tudi tehnik metode MNRI.
»Lukasov odziv na terapije je odličen. Napredoval je v govoru in razumevanju, uporablja veliko več besed in jih tudi smiselno povezuje, postal je samostojnejši, saj se v veliki meri sam obleče, samostojno uporablja stranišče; napredek je tudi pri gibanju, saj samostojno uporablja gugalnice, plava s pomočjo plovcev, samostojno se lahko vozi s poganjalcem ... vse to je bilo še ne tako dolgo nazaj skoraj nemogoče pričakovati. Napredek je izjemen, zato se bomo tudi letos udeležili kampa v Mielnu na Poljskem.«
Ker pa je strošek precejšen, že ob vrnitvi začnejo »šparati « za naslednje leto. Idealno bi sicer bilo, da bi se kampa udeležili štirikrat na leto, ker pa je to finančno popolnoma nemogoče, Lukasu pomagajo tudi tako, da doma pet dni v tednu po eno uro na dan izvajajo terapijo MNRI po programu, ki ga je Lukasu predpisala dr. Svetlana Masgutova.
Znanja ni nikoli preveč
Pred delom po MNRI je Renata z Lukasom obiskovala Bolnišnico za invalidno mladino v Stari Gori, kjer je imel intenzivno celostno obravnavo, od fizioterapije, delovne terapije, specialne pedagoginje do logopedinje in psihologinje, in hvaležna je tudi za njihova velika prizadevanja. Da bi naredila čim več in čim boljše za otroka, pa je iskala še naprej: »Za lažje komuniciranje sem se seznanila še z metodo Baby signs, s katero je Lukas usvojil številne znake in pokazal, da je lačen, žejen, želi knjigo, ga boli itd. V nadaljevanju sva komuniciranje nadgradila s sličicami po metodi PECS (Picture Exchange Communication System). Seznanila sem se tudi z metodo The Listening program, ki vključuje individualno poslušanje različnih frekvenc zvokov. Avditorni trening pa se izvaja s terapevtom, ki je usposobljen za to posebno metodo, toda z Lukasom je – zaradi vročičnih krčev in epilepsije – nisva smela izvajati.«
Ob vsem tem pa Renata ugotavlja, da Lukasu najbolj koristi delo po metodi MNRI. »Velika dodana vrednost je, da tudi Lukasova učiteljica na Osnovni šoli Antona Janše v Radovljici dela po metodi MNRI,« pravita Renata in Herbert, ki ne moreta prehvaliti prizadevanj te šole in njihovih zaposlenih.
Prepuščeni sami sebi
Od rojstva Lukasa je morala Renata – tako kot vsi starši otrok s posebnimi potrebami – sama iskati odgovore na vprašanja, kako učinkovito pomagati otroku, kje dobiti pravo pomoč za prav njegove težave, kako mu jih olajšati ... »V prvi fazi soočanja z dejstvom, da ima moj otrok težave v razvoju, sem najbolj pogrešala pomoč strokovnjakov; ta je zelo pomembna. Starši smo prepuščeni sami sebi in lastni iznajdljivosti,« pravi naša sogovornica.
Prav tako je moteče zelo »uniformirano« in togo reševanje oziroma prilagajanje zdravstvenih storitev posameznemu primeru, pa tudi finančnih pomoči. Hudo je tudi, ker med počitnicami ni ustreznega varstva, saj otroka s PP ne moreš zaupati komur koli. »Naša družba še vedno nima pravega posluha za drugačnost; zalomi se že pri igračah – primerne igrače so redke in predrage, zato sem jih izdelovala kar sama, ideje pa sem dobila v tujih katalogih igrač in pripomočkov za otroke s posebnimi potrebami. Otroci s posebnimi potrebami so pri nas daleč od enakih možnosti ...«
Starši si ne upajo pomisliti, kakšen bi bil Lukas, če ne bi bili zmogli toliko denarja in časa vložiti v razne terapije, v prehranske dodatke, ga – kljub utrujenosti po službi – nekajkrat na dan še masirati, mu pripravljati posebne hrane, ga spodbujati, se z njim igrati, učiti ... Sicer pa Renata pravi, da so vsi v družini z rojstvom Lukasa tudi veliko naučili: »Vse bolj spoznavam, da se vse zgodi z razlogom.«
