Zahrbtna bolezen je stvar, ki velikokrat popolnoma spremeni človekovo življenje. Ena takih je redka in zahrbtna nevrofibromatoza tipa II, za katero je zbolel 25-letni Hrastničan Žiga Fele.
osebni arhiv
Bolezen je povsem spremenila življenje mladega Hrastničana.
Bolezen sicer ni smrtna, a ogroža osnovne življenjske funkcije in pusti trajne posledice. Žiga zaradi tumorjev ne sliši, oteženo govori, ovirano pa je tudi njegovo gibanje in je pri komuniciranju s svetom popolnoma odvisen od mame. In ker nikoli ni tako slabo ali hudo, da ne bi moglo biti še bolj, se poleg zdravstvenih težav soočata tudi s finančnimi.
osebni arhiv
Žiga Fele je zbolel za zahrbtno boleznijo nevrofibromatoza tipa II.
Vse prej kot rožnato
Z mamo stanujeta v najemniškem stanovanju. Njuna finančna situacija je vse prej kot rožnata, saj ima mama majhno pokojnino, Žiga pa je brez dohodkov. Poleg tega ju dodatno pestijo tudi stroški bolezni in zdravljenja, ki jih več ne zmoreta kriti sama. Bolezen, za katero trpi Žiga, se je pojavila povsem nepričakovano. V zadnjem razredu devetletke mu je oslabel sluh, v gimnaziji se je pojavila hripavost glasu. Preiskave z magnetno resonanco so pokazale, da gre za bolezen, ki je v polovici primerov dedna, v preostalih pa nastane zaradi nove mutacije gena. Slednje je njen nastanek povzročilo tudi pri Žigi.
Operacije v Nemčiji
Žigi lahko pomagate tako, da pošljete kratko sporočilo SMS s ključno besedo SOLIDAREN ali SOLIDAREN5 na 1919 in darujete 1 ali 5 evrov.
Svoj prispevek lahko nakažete tudi na račun Društva prijateljev mladine SI56 02330-00906 53290, namen: donacija Žiga Fele, sklic: SI00 14-2016)
V iskanju možnosti pomoči pri boju z boleznijo so ga letos operirali v Nemčiji. »Prestal je dve zahtevni operaciji v Tübingenu. Profesorju doktorju Markosu Soaresu, ki je eden največjih svetovnih strokovnjakov na tem področju, je uspelo ohraniti njegovo gibanje. Pri takšnih operacijah je namreč pogosta posledica tudi ohromelost. Trenutno kljub uspešnima operacijama še ni vidne spremembe, saj do izboljšanja pride šele čez dalj časa,« pravi Žigova teta Renata Leskovšek.
Žiga je te dni namreč znova nedosegljiv, saj je po vrnitvi iz Nemčije bil neposredno prepeljan na zdravljenje v ljubljanski UKC. Kljub razveseljivim vestem glede operacij pa je tu še vedno finančna stiska. Zavarovalnica krije stroške za Žigovo potovanje in zdravljenje, za mamo pa le za spremstvo. »Čeprav je njena prisotnost ob sinu zaradi njegovega stanja nepogrešljiva, bosta morala stroške bivanja zanjo v Nemčiji kriti sama. Brez njene pomoči Žiga sicer ne more komunicirati niti ne zna nemško, brez pomoči pa je tudi negibljiv. Za pomoč plačila stroškov materinega bivanja bosta tako morala prositi dobre ljudi. Dnevna nastanitev v Nemčiji za mamo je znašala 89 evrov, za mesec dni torej 2700 evrov. Zavedati pa se je treba tudi ostalih nepogrešljivih stvari in jih upoštevati. Potrebna bodo sredstva za rehabilitacijo, preurediti bo treba stanovanje in kopalnico ... Nadalje Žiga ne bo mogel živeti tudi brez dodatnih medicinskih pripomočkov, ki mu bodo olajšali vsakdan,« nadaljuje Leskovškova. Vse to pa stane. Čez tri mesece ga čaka nova operacija v Nemčiji.
Akcija tudi na Aktualu
Sašo Benetek
Bo srebrna čelada za Žigo srečna, kot je bila za Petra Kauzerja?
Žigi na pomoč so priskočili že v domačem kraju. Občina Hrastnik, Mladinski center, Študentski klub Šoht, Rdeči križ, OŠ narodnega heroja Rajka in nekateri drugi so že zavihali rokave. Mladinski center je organiziral dobrodelni koncert z Nuško Drašček, Orleki in drugimi. V muzeju v Hrastniku je bila lutkovna predstava, v kinodvorani na Dolu pri Hrastniku pa gledališka. Oglasili so se tudi Žigovi sošolci. Dobrodelnim akcijam se je pridružil tudi srebrni olimpijec, domačin Peter Kauzer.»Žigi je podaril čelado, s katero je osvojil olimpijsko srebro. Čelada je bila prodana na dobrodelni dražbi radia Aktual,« pravi direktor Mladinskega centra Hrastnik Jani Medvešek.
osebni arhiv
Sašo Benetek
