Novice Svet24

Druga za drugo so sledile komplikacije in staršem je bilo rečeno, da bo Maj vse svoje življenje le vegetiral, a se je odločil, da bo kljuboval vsemu, na kar ga bo obsodilo. Čeprav je otrok s posebnimi potrebami, ki se ne zaveda svojih omejitev in ni sposoben samostojno hoditi, pa je zrasel v 14-letnika, ki govori, zna stopiti na kakšen živček, zna nasmejati in uživati življenje, ki mu je bilo dano.

osebni arhiv

Velik šok

»Majevo zdravstveno stanje je bilo za nas velik šok. V trenutku se nam je porušil svet. Imeli smo zdravega otroka, nato pa je na svet prijokal ljubek otrok, za katerega se najprej boriš, da ga ne izgubiš, nato se boriš sam s seboj in dejstvom, s katerim si soočen, vsemu temu pa sledijo dnevi, meseci in leta truda, da bi otroku pomagal pri napredku v razvoju. Po začetnem šoku smo na celotno situacijo začeli gledati zelo pozitivno in borimo se, da bi Maj postal kar se da samostojen fantič. Vesela sem, da nisem poslušala zdravnikov, ki so napovedovali, da bo kot rastlina, ki se jo lahko prestavlja iz kota v kot, vozi naokoli, vendar ni nič drugega kot zgolj lep »okras«. Maj ni rastlina, ne vegetira in velik uspeh je bil že to, da smo ga pri dveh letih odvadili od plenic. Tega še marsikateri zdrav otrok ni sposoben,« nadaljuje Maja.

Spoznali se bomo septembra

Zgodbe otrok s posebnimi potrebami si sledijo druga za drugo, in to vse v okviru dobrodelne akcije Sveta24 in Radia Aktual. Na humanitarnem teku, ki bo 10. septembra v Piranu, bodo v ospredju otroci s posebnimi potrebami, vsi tekači pa bomo lahko izkazali svojo dobrodelnost in srčnost. Ne zamudite te priložnosti.

Nujna selitev

Ker se Maju mišice ne krepijo dovolj hitro, ne more sam hoditi. Hodi zgolj ob opori nekoga drugega. Njegova motorika napreduje počasi, pa vendar ostaja v govoru najbolj močan. Če bi ga kdo samo gledal, bi mislil, da je Maj povsem normalen otrok, saj normalno govori, pa vendar je to otrok s posebnimi potrebami in z zaostankom v razvoju.

Če imaš otroka s posebnimi potrebami, ki ne more samostojno hoditi, je izredno težko vsak dan hoditi v rokah z njim po stopnicah gor in dol. »Prej smo živeli v drugem nadstropju v najemniškem stanovanju in zelo težko je bilo Maja nositi po stopnicah gor in dol. Iz tega razloga smo se preselili v hišo, da ga lahko postavim na teraso, vendar so ljudje iz tega razloga na nas pogosto gledali, kot da smo finančno zelo dobro podprti. Nihče ne ve, kaj vse stoji za tem, da imaš hišo. Vsi vidijo samo to, kaj imamo. Otrok je vsak dan težji in s tem težje tudi naše breme, ki ga nosimo. Čeprav smo na račun selitve v hišo torej slišali marsikatero zbadljivko zavidljivih ljudi, je bila to edina rešitev za normalno življenje. Res se trudimo narediti vse, kar bi bilo za Maja najbolje. Ne želimo ga dati v zavod, da bi ga nato videvali le še ob koncih tedna. Selitev je bila namenjena njemu, da se bolje počuti, saj je lahko neprestano zunaj. Če pa nam dobri ljudje še vedno pomagajo, pa to ni zaradi našega materializma, temveč za boljši jutri našega otroka. Enostavno sem šla na banko, vzela kredit, ki ga bom odplačevala še v času prejemanja minimalne pokojnine, a tako naredila vse, da bi Maju in svoji družini ustvarila čim lepše življenje,« doda Maja.

Obenem ne pozabi omeniti, da gre velika zahvala tudi njenim staršem, ki njeni družini že od vsega začetka stojijo ob strani in pomagajo po svojih najboljših močeh. To vsakodnevno vliva dodatno energijo in upanje za boljši jutri.

svet24

Trdo delo

Prej so živeli v drugem nadstropju v najemniškem stanovanju in zelo težko je bilo Maja nositi po stopnicah gor in dol. Ob vseh stroških kredita, ki jih ima družina, morajo tedensko nositi še stroškovno breme dodatnih fizioterapij za Majev napredek 

Vsi vemo, da tudi CSD najprej pogleda, kaj vse imaš pod palcem, naj si bo to avto ali nepremičnina, in dejansko ne bi smeli imeti starši otrok s posebnimi potrebami prav nič v lasti in biti brez denarja na računu, vseeno pa nositi stroške vseh terapij, posebnih pripomočkov in goriva za vožnje do terapij in zdravnikov.

Nepremičnina pa kot da je bila podarjena. »Ne. Za hišo in naše lepše življenje moram delati vsak dan, tako kot ostali, in nikoli nisem jamrala. Ob tem se je treba zavedati, da ni enostavno. Po službi si zelo utrujen, vso svojo energijo pa moraš vložiti v otroka, ki odraslega človeka potrebuje 24 ur na dan. Zaposlena sem samo jaz, moj mož pa je zaradi Maja doma. Življenje jemljemo takšno, kakršno je, vseeno pa sem bila vedno presrečna, če so nam ljudje priskočili na pomoč oziroma so nam podjetja finančno pomagala pri kritju strehe ali financiranju oken, kar seveda pride še kako prav. Ob vseh stroških kredita, ki jih nosimo, moramo tedensko nositi še stroškovno breme dodatnih fizioterapij za Majev napredek. Za lepše življenje, saj je že tako ali tako za marsikaj prikrajšan.«

svet24

Javni bazen je prenevaren

Za Majev boljši napredek pa bi bilo še kako dobrodošlo razgibavanje v vodi. Ker je nagnjen k temu, da se po obiskih bazenov hitro okuži ali zboli, ga njegova starša raje ne vozita v javne bazene. »Namesto da bi poleti denar vlagala v počitnice na morju in nevrofizioterapije, študiram, da bi si kredit vzela še za manjši bazen tri krat šest metrov, v katerem bi lahko Maja razgibavala od maja do septembra. Na morje nismo šli že štiri leta, saj je za nas to prevelik strošek, ki ga raje vlagamo v nevrofizioterapije, zato bi bil bazen za Maja še kako dobrodošel. Želim si samo, da bi se vsak dan, če bi se le lahko, razgibaval v vodi. Veliko bi nam pomenilo že, če bi nam kdo priskočil na pomoč in naredil izkop ter morda našel podjetje, ki bi nam pomagalo urediti bazen. To bi nam pomenilo največ. To bom naredila, pa če se podre svet,« za konec še doda Maja, ki bi za boljše »funkcioniranje« Maja dala vse na svetu.